Litla Nefeli þarfnast frekari meðferðar!

Nefeli, 24 mánaða gömul, er lítil stúlka sem stendur frammi fyrir erfiðu daglegu lífi eftir að hafa fengið greiningu um sjaldgæfa erfðabreytingu. Um leið og litla stúlkan okkar fæddist tóku læknarnir eftir að höfuð hennar var minna en búist var við og vísuðu henni því á háskólasjúkrahús í Aþenu til frekari rannsókna. Myndgreiningarrannsóknir leiddu í ljós vanvöxt í heila, en samkvæmt erfðaprófi sem framkvæmt var nokkrum dögum síðar þjáðist barnið af sjaldgæfri erfðabreytingu sem veldur alvarlegri hreyfitruflun og smáhöfði.

Í dag er Nefeli 24 mánaða gömul en hefur ekki enn náð að skríða eða tala. Hún fær flogaveikilyf þar sem hún fær oft flog og getur ekki enn borðað fasta fæðu þar sem hún hefur ekki náð að tyggja og á sama tíma er hún fóðruð í gegnum nefið vegna þess að hún var með sog, sem veldur stöðugum sýkingum og vandamálum í lungum hennar. Samkvæmt barnataugalækninum sem annast hana ætti barnið tafarlaust að gangast undir sjúkraþjálfun, talþjálfun og iðjuþjálfun sem gerir litla krílinu kleift að þróa málfærni sína og fínhreyfingar, sem og að stíga sín fyrstu skref.

Tryggingafélag barnsins mun standa straum af hluta meðferðarinnar, en fjölskylda okkar getur ekki staðið við eftirstandandi kostnað vegna lækniskostnaðar hennar. Ég, móðir hennar, vinn ekki þar sem barnið þarfnast umönnunar allan sólarhringinn og fjölskylda okkar, sem telur þrjú börn, er nú í fjárhagsvandræðum.

Litla Nefeli hefur þjáðst frá fæðingu. Meðferðirnar munu þó bæta lífsgæði hennar.