Nefeli litli þarfnast aukameðferða!

Hin 24 mánaða Nefeli er lítil stúlka sem stendur frammi fyrir erfiðu hversdagslífi eftir að hafa verið greind með sjaldgæfa genastökkbreytingu. Um leið og litla okkar fæddist tóku læknarnir eftir því að höfuðstærð hennar var minni en búist var við, svo þeir vísuðu okkur á háskólasjúkrahúsið í Aþenu til frekari rannsókna. Myndgreiningarprófin sýndu ofvöxt í heila, en samkvæmt erfðarannsókninni sem gerð var nokkrum dögum síðar þjáist barnið af sjaldgæfa genastökkbreytingu sem veldur alvarlegri skynhreyfingarskerðingu og smáheila.

Í dag er Nefeli 24 mánaða en hefur ekki enn náð að skríða eða tala. Hún fær flogaveikilyf þar sem hún fær oft krampa, á meðan hún getur ekki borðað fasta fæðu, þar sem hún hefur ekki náð að þróa með sér tygginguna og á sama tíma er hún fóðruð í meltingarvegi með slöngu í gegnum hana. nef vegna þess að hún upplifði líka aspiration, eitthvað sem skapar stöðugt sýkingar og lungnavandamál. Samkvæmt barnataugalækninum sem sinnir henni ætti barnið strax að gangast undir sjúkraþjálfun, talþjálfun og iðjuþjálfun, sem gerir litla barninu kleift að þróa tal sitt og fínhreyfingar, auk þess að stíga sín fyrstu skref.

Tryggingafélag barnsins ætlar að standa straum af hluta meðferðanna, en fjölskyldan okkar hefur ekki efni á restinni af kostnaði við læknisþarfir hennar. Ég, móðir hennar, vinn ekki þar sem barnið þarfnast umönnunar á sólarhring og þriggja manna fjölskylda okkar hefur þegar lent í fjárhagslegu öngþveiti.

Nefeli litla hefur þjáðst frá fyrstu stundu sem hún kom í heiminn. Meðferðir hennar munu hins vegar ná að bæta lífsgæði hennar.