Tíu ára gamalt barn ætti að vera að fara í skólann, leika sér með vinum, stunda íþróttir, hlæja, gera áætlanir og lifa áhyggjulausu barnæskuárunum.

Í janúar 2026 greip Gáborku hins vegar veikindi sem breyttu öllu.

Hann greindist með afar sjaldgæft og árásargjarnt illkynja æxli: æðakölkun (angiosarcoma). Æxlið er staðsett í brjósti hans og hjarta og hefur áhrif á hægri gátt hjartans, sem gerir meðferð þess sérstaklega erfiða, flókna og áhættusama.

Síðan þá hefur daglegt líf Gáborku einkennst af rannsóknum, lyfjameðferð, sjúkrahúsmeðferð, hjartaómskoðunum, segulómun, blóðprufum og erfiðum læknisfræðilegum ákvörðunum.

Þótt hann ætti enn að vera barn gengur hann í gegnum raunir sem erfiðar væru að þola jafnvel sem fullorðinn einstaklingur.

Hvað er angiosarcoma?

Æðakæxli er afar sjaldgæft æxli. Það myndast í frumum sem klæða innri veggi æða og er því einnig kallað æðaæxli. Þar sem æðar finnast um allan líkamann getur æðakæxli myndast nánast hvar sem er: í húð, mjúkvefjum, innri líffærum og mjög sjaldan í hjarta.

Þessi sjúkdómur er tegund sarkmeina. Sarkmein eru ekki algengasta tegund krabbameins: þau eru ekki eins og til dæmis lungna-, brjósta- eða ristilkrabbamein. Sarkmein geta myndast í bandvef og stuðningsvef líkamans, vöðvum, fituvef, æðum eða öðrum mjúkvefjum.

Æðakrabbamein er sérstaklega erfiður sjúkdómur þar sem hann er sjaldgæfur, árásargjarn og oft erfitt að greina hann snemma. Meðferð hans krefst venjulega samstarfs margra sérgreina: barnalækna, hjartalækna, hjartaskurðlækna, geislalækna, geislafræðinga og annarra sérfræðinga sem vinna saman að því að finna bestu leiðina.

Æðakrabbamein hjá börnum er afar sjaldgæft, jafnvel samanborið við tilfelli hjá fullorðnum. Þess vegna er lítil reynsla af meðferðinni, fá sambærileg tilfelli og oft engin ein, skýr meðferðarleið fyrir alla. Allar ákvarðanir verða að byggjast á ástandi barnsins, staðsetningu og umfangi æxlisins og svörun við meðferð.

Í tilfelli Gáborku er sjúkdómurinn enn sérstakur og erfiðari þar sem æxlið er staðsett í brjósti hennar og hjarta og hefur áhrif á hægri gátt hjartans. Þess vegna felst meðferð hennar ekki aðeins í æxlishemjandi meðferð heldur krefst hún einnig stöðugrar hjartalæknisfræðilegrar og hjartaskurðaðgerðar.

Þetta snýst ekki bara um að fjarlægja æxli. Læknar verða að íhuga hvort hægt sé að meðhöndla æxlið og halda hjarta, æðum og blóðrás starfhæfum á öruggan hátt. Þetta gerir aðstæður Gáborku sérstaklega flóknar og krefst alls mögulegs faglegs og mannlegs stuðnings.

Samkvæmt skýrslu frá árinu 2021 um hjartaæðasjúkdóm hjá börnum hafa færri en 10 tilfelli verið lýst í fræðiritum, sem sýnir hversu afar sjaldgæft þetta ástand er. ( https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31725539/ )

Hvar er bataferli Gáborku núna? (28. júní 2026)

Gáborka var lögð inn á sjúkrahús 12. janúar 2026. Vikurnar á eftir gekkst hún undir fjölmargar prófanir, aðgerðir og erfiða daga áður en hún gat loksins yfirgefið sjúkrahúsið 9. febrúar.

Fyrsta krabbameinslyfjameðferð hans hófst 27. janúar. Síðan þá hefur hann fengið 14 meðferðarlotur, samtals 30 krabbameinslyfjameðferðir. Á þessum tíma hefur hann gengist undir nokkrar aðgerðir og inngrip, auk tölvusneiðmyndatöku, PET-CT, segulómun og nokkrar hjartasegulómunarmyndir. Vegna meðferðanna, blóðprufanna og rannsóknanna hefur hann þurft að þola hundruð nálastunga á undanförnum mánuðum.

Fyrsta stóra hjartasegulómskoðunin fór fram 5. maí. Þá vonuðumst við enn til að geta gengið í gegnum stóra hjartaaðgerð fyrir seinni hluta júní, en markmiðið hefði verið að fjarlægja æxlið alveg.

Því miður er æxlið á afar erfiðum stað: í brjósti hennar og hjarta, þar sem það hefur áhrif á hægri gátt hjartans. Þess vegna þurftu hjartalæknar og krabbameinslæknar að íhuga hvort hægt væri að fjarlægja það en halda hjarta og blóðrás Gáborku öruggum.

Að lokum var tekin sú ákvörðun að skurðaðgerð væri ekki möguleg á þeim tíma. Læknarnir vildu ekki stofna lífi Gáborku í hættu, svo krabbameinslyfjameðferðin hélt áfram.

Í júní komum við að öðrum tímamótum: við gengumst undir aðra hjartasegulómskoðun. Við bíðum nú eftir að læknar ákveði hvort næsta skref verði skurðaðgerð, frekari krabbameinslyfjameðferð, róteindameðferð eða önnur sérhæfð meðferð.

Það sem gefur okkur von: Gáborka hefur brugðist vel við meðferðunum hingað til. Æxlið hefur minnkað verulega og hún þolir þetta erfiða tímabil með ótrúlegum styrk, þolinmæði og hugrekki.

Hins vegar er vegurinn enn löng og hvert næsta skref veltur á mjög alvarlegum læknisfræðilegum ákvörðunum.

Stærð æxlis og breyting

Æxli Gáborku var þegar stórt þegar greiningin átti sér stað. Þar sem það er staðsett í brjósti hennar og hjarta og hefur áhrif á hægri gátt hjartans er sérstaklega erfitt að ákvarða nákvæma stærð þess. Mismunandi rannsóknir - tölvusneiðmynd, PET-CT, segulómun og hjartasegulómun - sýna æxlið á mismunandi vegu, þannig að stærðirnar er ekki alltaf hægt að bera saman við millimetra.

Hins vegar, miðað við prófanirnar, er ljóst að æxlið var upphaflega stórt en minnkaði síðan verulega vegna meðferðanna.

• 13. janúar 2026 - CT: 85 × 66 × 65 mm
• 4. febrúar 2026 - PET-CT: 80 × 80 × 90 mm
• 23. mars 2026 – MR: 90 × 56 × 67 mm
• 5. maí 2026 – hjartasegulómskoðun: 44 × 35 × 52 mm, um það bil 54 ml rúmmál

Þessi lækkun gaf miklar vonir því hún sýndi að æxli Gáborku svaraði krabbameinslyfjameðferð vel.

Erfiðleikarnir eru hins vegar þeir að sá hluti æxlisins sem eftir er er enn á afar viðkvæmum stað: í kringum hægri gátt hjartans, nálægt stóru æðunum. Þess vegna skiptir ekki aðeins stærð æxlisins máli, heldur einnig hvar það nákvæmlega er staðsett, hversu mikil áhrif það hefur á hjartavegginn og mikilvægar æðar og hvort hægt sé að fjarlægja það á öruggan hátt.

Fyrstu 29 dagar Gáborku á sjúkrahúsinu

Mánudagsmorguninn 12. janúar 2026 fórum við á Bethesda-sjúkrahúsið í fyrirfram ákveðna blóðprufu. Þá héldum við að kannski gæti vítamínskortur, blóðleysi eða einhver einföld ástæða legið að baki þreytu, sljóleika og fölvi hjá Gáborku.

Hins vegar, eftir blóðprufuna, vorum við strax send í kviðarholsómskoðun. Þar sáust vökvi í kringum lungun og grunur lék á lungnabólgu. Ómskoðunin sýndi þó einnig æxlislíkan sár, svo þau sendu hann í hjartaómskoðun.

Í upphafi hjartaómskoðunarinnar skildu þau ekki almennilega af hverju við vorum þarna með grun um lungnabólgu. Svo eftir nokkrar mínútur varð algjör þögn. Þau komu með hjólastól og sögðu: ekki meira gengið héðan. Þau fundu stóran sár í kringum hjartað hans.

Um hádegi vorum við á Semmelweis barnadeildinni við Tűzoltó götu, á krabbameinsdeildinni, þar sem strax var hafist handa við að meðhöndla Gáborku. Þann dag voru margar rannsóknir gerðar: ómskoðanir, röntgenmyndir og blóðprufur. Síðdegis vissum við að eitthvað var að, en enginn gat gefið nákvæma greiningu ennþá. Til þess þurfti vefjasýni.

Þann 13. janúar vorum við flutt með sjúkrabíl á hjartastöðina GOKVI í sneiðmyndatöku. Síðan var fyrsta sýnið áætlað 14. janúar. Við vorum undir það versta búin, því það var ómögulegt að vita nákvæmlega hvað gæti gerst í aðgerðinni.

Þann 14. janúar var sýnatakan ekki lengur framkvæmd á barnalæknastofunni heldur á GOKVI barnahjartastöðinni, þar sem hjarta- og lungnavélin og hjartaskurðlækningateymið voru til taks. Yfirlæknir krabbameinslæknis Barnalæknastofunnar á Tűzoltó götu framkvæmdi sjálfa íhlutunina.

Sem betur fer gekk aðgerðin vel. Engin óvænt blæðing kom upp og Gáborka brást vel við svæfingunni. Hins vegar, vegna vökvasöfnunar í lungum hennar, þurfti að setja frárennslisrör í hægri hlið brjóstkassans þar sem vél sogaði vökvann stöðugt út. Á þeim tíma vissum við ekki hversu lengi þessi rör yrði notuð.

Í aðgerðinni fékk hann einnig miðlæga kanúlu í hálsinn. Súrefnisgildi blóðs hans versnaði svo hann þurfti stöðuga öndunarstuðning eftir aðgerðina. Jafnvel með öndunarstuðningi gat hann aðeins viðhaldið súrefnisgildi upp á um 92. Við vorum síðan flutt af gjörgæsludeild GOKVI á gjörgæsludeild Semmelweis-barnaspítalans.

Þann 16. janúar , nokkrum dögum síðar, vorum við flutt aftur á krabbameinsdeildina þar sem við fengum sérstakt herbergi. Á þeim tíma héldum við ekki að þetta yrði heimili okkar í næstum mánuð. Gáborka byrjaði að jafna sig vel eftir aðgerðina: hún var þegar farin að sitja, ganga, borða, drekka og leika sér. Við reyndum aðallega að halda henni upptekinni með LEGO til að beina athyglinni aðeins frá sjúkrahúslífinu.

Á meðan hófst biðin eftir niðurstöðum úr vefjasýnatökunni. Við vissum enn ekki nákvæmlega hvers konar sjúkdóm við vorum að glíma við. Við vonuðumst til að þetta væri góðkynja æxli.

Næstu daga var einhvers konar skoðun nánast á hverjum degi. Þann 20. janúar, eftir röntgenmynd, kom í ljós að það var varla neinn vökvi hægra megin, þar sem frárennslisslangan var, en þau sáu líka minna magn af vökva vinstra megin.

Þann 21. janúar fengum við þær fréttir að niðurstaða vefjasýnatökunnar gæfi ekki endanlegt svar: sýnið væri ekki nægilegt. Á meðan sáust einnig í ómskoðun að æxlið hafði stækkað um það bil einn sentimetra. Annað sýni þurfti, að þessu sinni með stærra inngripi. Brjóstkassinn var opnaður hægra megin svo að skurðurinn væri eins langt frá hjartanu og mögulegt var.

Önnur aðgerðin fór fram 22. janúar. Aðgerðin, sem tók 2,5 klukkustundir, heppnaðist vel. Á meðan þurfti að fjarlægja miðlæga kanúluna í hálsinum vegna blóðtappa og setja nýja miðlæga kanúlu í gegnum hægri hönd hans. Öndunarstuðningurinn var einnig breyttur og hann síðan settur á HFNC öndunarstuðning.

Þann 23. janúar var okkur tilkynnt að þetta sýni væri miklu betra en það fyrra. Þau höfðu þegar séð merki sem bentu til æxlis sem stæði í æðaveggnum.

Þann 24. janúar gátum við yfirgefið gjörgæsludeildina og snúið aftur á krabbameinsdeildina.

Þann 27. janúar kom í ljós að vökvi hafði einnig safnast fyrir í vinstra brjósti hans, þannig að sett þurfti að setja upp frárennslisrör vinstra megin sama dag. Þaðan í frá var brjóstvökvinn tæmdur um frárennslisrör báðum megin, sem tengdust sama tækinu.

Meðan við biðum á gjörgæsludeildinni á meðan aðgerðin stóð yfir bárust niðurstöður vefjasýnatökunnar: æðakölkun (angiosarcoma).

Þegar við byrjuðum að lesa um þennan sjúkdóm fannst okkur eins og restin af heiminum væri að hrynja. Þá kom samtalið við læknana, þar sem við þurftum ekki bara að tala um æxli, heldur um afar sjaldgæfan og árásargjarnan illkynja sjúkdóm.

Fyrsta krabbameinslyfjameðferð Gáborku hófst sama dag. Fyrsta lotan samanstóð af þremur gerðum krabbameinslyfjameðferðar og hún fékk samtals 5 krabbameinslyfjameðferðir á 72 klukkustundum.

Lyfjameðferð er helst gefin í gegnum innöndunartæki, en vegna ástands Gáborku vildu læknarnir ekki láta hana gangast undir aðra aðgerð, þannig að meðferðin var hafin í gegnum núverandi miðlæga kanúlu.

Eftir því sem dagarnir liðu styrktist Gáborka smám saman. Hún borðaði, drakk, lék sér og gekk betur. Þann 2. febrúar hafði öndun hennar einnig batnað, þannig að þau gátu dregið úr öndunarstuðningnum.

Þann 3. febrúar fórum við í fyrstu stóru myndgreiningarrannsóknina okkar, PET-CT. Nokkrum dögum síðar fengum við að vita að rannsóknin sýndi engin sýnileg meinvörp. Þetta var mikill léttir á þeim tíma.

Þann 5. febrúar var hægt að taka Gáborku af öndunarvélinni. Öndunarhraði hennar og súrefnisgildi í blóði batnuðu verulega og var mettun hennar á bilinu 95–100.

Báðir brjóstholsrennslisrörin voru fjarlægð 6. febrúar . Þetta var mikill áfangi því hann var loksins hættur að nota vélar.

Þann 7. febrúar gátum við í fyrsta skipti gengið einn út fyrir sjúkrahúsið með honum. Það var bara í nokkra klukkutíma, en það var ein af hans stærstu gleðigjöfum síðan 12. janúar. Það var í fyrsta skipti sem okkur fannst eins og við gætum hugsanlega andað aftur.

Hins vegar, þann 8. febrúar , kom upp önnur ógnvekjandi staða. Að morgni, meðan Gáborka var sofandi, hækkaði hjartsláttur hennar upp í 170 til 190 og hún vildi ekki lækka í langan tíma. Hún fann ekkert fyrir þessu, hún vildi bara sofa, á meðan mælirinn sýndi rauða viðvörun við hliðina á henni. Þetta ástand varði í um þrjár klukkustundir, síðan fór hjartsláttur hennar aftur upp í um 100 af sjálfu sér.

Eftir 24 klukkustunda hjartalínurit var lyfjum aðlagað til að koma hjartslætti hans á stöðugan hátt.

Við vorum loksins útskrifuð af sjúkrahúsinu 9. febrúar. Að vísu aðeins í stuttan tíma, því frá þeim tíma voru stöðugar eftirlitsferðir, prófanir og 24 eða 72 klukkustunda krabbameinslyfjameðferð næstum í hverri viku.

En þann dag, í fyrsta skipti síðan 12. janúar, gátum við farið af sjúkrahúsinu.

Hvernig hjálpa framlög Gáborka?

Gjafirnar verða notaðar til að standa straum af kostnaði sem tengist bata og stuðningi Gáborku, þar á meðal ferðalögum vegna meðferða og skoðana, endurhæfingar, lyfjagjafar, léttir daglegum byrðum fjölskyldunnar og tryggir að Gáborka geti upplifað eins margar gleðilegar upplifanir og bernskustundir og mögulegt er þrátt fyrir erfiðar meðferðir.

Uppfærsla: Söfnunin er hafin og nokkrar gjafir hafa þegar borist á fyrstu klukkustundunum. Við erum þakklát fyrir allar gjafir, deilingar og hvatningarskilaboð. Öll hjálp veitir Gáborku og fjölskyldu okkar mikinn styrk á þessari löngu ferð.

Ef þú gefur framlög í gegnum síðuna, vinsamlegast athugaðu þetta! Kerfið virkar þannig að þú bætir 20% við upphæðina sem þú ætlar að gefa, sem er millifært á 4fund og dregið af reikningnum þínum. Þú getur þó breytt þessari upphæð í hvaða upphæð sem er með rennistikunni, jafnvel niður í 0. Vertu viss um að athuga þetta meðan á gjafaferlinu stendur!