Kæru vinir, kunningjar og þeir sem vilja hjálpa til!

Ég heiti Ditta Ocsovszki og ég er að byrja á þessari söfnun fyrir eiginmann minn, Dani .

Dani er 41 árs gamall faðir, ástríkur eiginmaður, konditor og matvælaverkfræðingur. Hann sagði alltaf að líf hans væri það fallegasta í heimi: umkringdur ástríkri fjölskyldu var vinnan líka áhugamál hans og hann var fullur af áætlunum, orku og lífi.

Hvers vegna erum við að biðja um hjálp núna ákaft?

Í september 2025 gekkst Dani undir aðgerð vegna heilaæxlis. Aðgerðin tókst og sýnilega æxlið var fjarlægt. Niðurstaða vefjasýnatöku staðfesti þó glioblastoma, árásargjarnt æxli sem getur breiðst út á frumustigi í heilavefnum.

Aðgerðinni var fylgt eftir með geislameðferð og lyfjameðferð. Um tíma virtist allt ganga vel: líkami Dani þoldi meðferðirnar vel, aðgerðarsvæðið gróði vel og segulómskoðun í febrúar sýndi engin merki um virkt æxli.

Hins vegar, í maí 2026, leiddi eftirfylgnisegulómun í ljós nýjan sjúkdóm á öðru svæði heilans. Þar sem þetta hafði þróast við krabbameinslyfjameðferð þurfti að hætta meðferð með TMZ. Dani hefur síðan þá fengið bevacizumab í bláæð á tveggja vikna fresti.

Við erum nú að biðja þig um aðstoð við að fá sérsniðna ónæmismeðferð erlendis. Samkvæmt lækninum þínum er einnig hægt að nota þessa meðferð samhliða núverandi bevacizumab meðferð þinni.

Tíminn er af skornum skammti fyrir okkur núna. Undirbúningur fyrir ónæmismeðferð og framleiðslu á sérsniðnu lyfi tekur nokkra mánuði, þannig að við viljum hefja ferlið eins fljótt og auðið er. Við getum ekki leyft fjárskorti að tefja meðferð lengur.

Fyrir alla meðferðina og tengdan kostnað þurfum við 100.000 evrur , sem við getum ekki aflað sjálf.

Við erum meðvituð um að ónæmismeðferð er ekki örugg lausn. Hins vegar gæti hún boðið okkur annan möguleika: tækifæri til að hægja á framgangi sjúkdómsins, kaupa tíma og leyfa Dani að lifa með okkur eins lengi og mögulegt er með góðum lífsgæðum.

Þess vegna biðjum við um hjálp þína núna. Sérhver framlag skiptir máli og hver deiling getur fært Dani nær því að hefja þessa meðferð eins fljótt og auðið er.

Hvernig get ég gefið framlög?

Söfnunin er í evrum, því við þurfum að greiða kostnaðinn við meðferðina í Þýskalandi til læknastofunnar í evrum. Sérhver framlag er okkur gríðarleg hjálp. Jafnvel verð á kaffi eða súkkulaðistykki skiptir miklu máli, því við vitum: margt smátt skiptir miklu máli.

Framlög eru gerð í gegnum fjáröflunarsíðuna í nokkrum einföldum skrefum. Eftir að þú hefur slegið inn upphæðina geturðu valið viðeigandi greiðslumáta og síðan samþykkt færsluna.

Greiðslukerfið gæti hlaðist hægar eða sýnt villu í fyrstu. Ef litla tímaglasstáknið stoppar ekki eða kerfið sýnir vandamál, vinsamlegast lokaðu glugganum og opnaðu síðan fjáröflunartekjuna aftur. Í því tilfelli er það þess virði að reyna að gefa aftur. Ef þú lendir í tæknilegum vandamálum skaltu ekki hika við að láta okkur vita.

Mikilvægt: Við greiðslu gæti hlutinn „Styðjið 4fund.com teymið“ birst. Þetta fjallar ekki um meðferð Dani, heldur um stuðning við fjáröflunarvettvanginn sjálfan. Rennistikan þar gerir þér kleift að stilla hvort þú viljir veita frekari stuðning við rekstur 4fund.com, og ef svo er, að hve miklu leyti.

Ef þú hefur ekki tök á að leggja þitt af mörkum fjárhagslega núna geturðu samt sem áður hjálpað mikið með því að deila. Við erum þakklát fyrir hvert framlag, deilingar, hvetjandi orð og stuðning.

Takk fyrir að hjálpa til við að gefa Dani tækifæri! ❤

Hér að neðan lýsum við ítarlega hvernig við komumst hingað.

Þegar allt breyttist

Þetta byrjaði allt með viðvarandi eyrnasuði í vinstra eyra.

Dani fór í þrjár skoðanir á eyrna-, nef- og hálsi í röð. Í fyrstu tvö skiptin sögðu þau að kvörtunin væri líklega vegna streitu. Hins vegar hurfu einkennin ekki, svo við héldum áfram að leita að orsökinni. Þriðji sérfræðingurinn í eyrna-, nef- og hálsi sagði að lokum:

„Jæja, þá skulum við rannsaka þetta vandlega.“

Hann sendi Dani í taugasjúkdómaskoðun og segulómun af höfuðkúpu.

Síðar kom í ljós að eyrnasuðið tengdist í raun ekki æxlinu. Samt sem áður var það þessi kvörtun sem hrinti af stað rannsókninni sem leiddi til uppgötvunar sjúkdómsins.

Segulómun af höfði sem framkvæmd var 29. júlí 2025, og síðan með skuggaefni 8. ágúst , leiddi í ljós meinsemd hægra megin, nálægt gagnaugablaðinu. Læknarnir grunuðu á grundvelli myndarinnar að um væri að ræða heilaæxli, glioma, sem krafðist vefjasýnaskoðunar til að fá nákvæma greiningu.

Þann 11. ágúst sátum við á taugaskurðdeildinni. Þá varð það sem við höfðum talið óhugsandi nokkrum vikum áður að veruleika: Dani þurfti á heilaaðgerð að halda .

Aðgerðin

Aðgerðin var framkvæmd 5. september 2025. Aðgerðin tók um þrjár klukkustundir og heppnaðist vel, sýnilegt æxli var fjarlægt í aðgerðinni.

Heilaæxlisaðgerð er sérstaklega flókin. Það er ekki hægt að fjarlægja heilbrigðan vef úr heilanum með miklum öryggismörkum, þar sem hvert svæði getur gegnt mikilvægu taugafræðilegu hlutverki. Markmið taugaskurðlæknisins er því að fjarlægja eins mikið æxlisvef og mögulegt er, en varðveita jafnframt getu og lífsgæði sjúklingsins.

Samkvæmt skoðunum eftir aðgerð var sýnilega æxlið fjarlægt og Dani náði sér fljótt og fallega.

Hins vegar staðfesti vefjagreiningin glioblastoma , árásargjarnt æxli sem getur breiðst út á frumustigi í heilavef.

Jafnvel eftir að aðgerð hefur tekist vel geta frumur sem ekki sjást með berum augum eða í myndgreiningarprófum eftir verið til staðar og geta valdið því að sjúkdómurinn komi aftur síðar. Því þurfti að fylgja aðgerðinni með viðbótarmeðferð.

Við höfðum enn von. Við treystum því að með aðgerðinni og meðferðunum sem fylgdu í kjölfarið gætum við stöðvað sjúkdóminn í langan tíma.

Geislameðferð og krabbameinslyfjameðferð

Þann 20. október 2025 hófst geislameðferð Dani á Þjóðarstofnun krabbameinslækna, sjúkrahúsinu sem flestir í Ungverjalandi þekkja sem Bláa kúlan.

Frá þeim degi byrjuðum við alla vinnudaga þar.

Staður sem eitt nafnið innrætti ótta í okkur ... varð skyndilega hluti af daglegu lífi okkar.

Dani fékk geislameðferð alla virka daga til 2. desember 2025.

Auk geislameðferðar tók hún einnig minnkaðan skammt af temózólómíði, eða TMZ , krabbameinslyfi sem tekið er í töfluformi og er oft gefið samhliða geislameðferð við heilaæxli.

Þann 2. desember hringdum við bjöllunni á Bláa boltanum.

Bjöllan hringdi, sem merkti að Dani hefði lokið geislameðferð sinni. Eftir langar vikur fannst okkur eins og erfiðu tímabili væri lokið og við gætum loksins horft fram á veginn á ný.

Næsta stig meðferðarinnar

Þann 29. desember 2025 fórum við aftur á American Road Clinic til að hefja næsta stig temózólómíðmeðferðar með hærri skömmtum.

Dani tók lyfin í fimm daga samfleytt og tók síðan tuttugu og þriggja daga hlé. Á tuttugasta og áttunda hverjum degi hittum við lækninn hennar, sem eftir að hafa skoðað niðurstöður blóðprufunnar ávísaði skammti fyrir næstu lotu.

Sem betur fer þoldi líkami Dani krabbameinslyfjameðferðina vel . Á þeim fimm dögum sem meðferðin stóð yfir var hún þreyttari en gat haldið áfram daglegu lífi sínu án alvarlegra vandamála.

Hann vann, hann skipulagði, hann var með okkur og við reyndum að lifa eðlilegu lífi eins mikið og mögulegt var.

Meðferðarlæknirinn óskaði eftir segulómun með skuggaefni í febrúar 2026. Niðurstöðurnar voru hughreystandi. Skurðsvæðið hafði gróið vel og engin merki voru um virkt æxli eða ný meinsemd.

Okkur fannst allt vera að fara í rétta átt. Við héldum áfram með krabbameinslyfjameðferðina og fórum smám saman að þora að vona aftur.

Kalda sturtan

Þetta varaði þar til fyrstu alvarlegu segulómunsskoðuninni var komið á.

Samkvæmt skoðun sem framkvæmd var 5. maí 2026 var skurðsvæðið enn stöðugt, án staðbundinna endurkoma.

Hins vegar innihélt fundurinn setningu sem breytti öllu aftur:

„Óeðlileg uppsöfnun nýrnahettu á bak við IV-slegil, í samræmi við útbreiðslu æxlisins.“

Æxlið kom ekki aftur á upprunalega aðgerðarstaðinn, en nýtt meinsemd fannst á öðru svæði heilans þar sem skuggaefni var að safnast fyrir. Samkvæmt röntgenlækni benti þetta til frekari útbreiðslu sjúkdómsins.

Þá hófust símtölin, tímapantanirnar og biðin sem fylgdu í marga daga aftur. Við báðum um að hitta lækninn hjá Dani fyrr í ljósi niðurstaðnanna úr segulómuninni.

Læknirinn hitti okkur 11. maí og útskýrði næstu skref. TMZ meðferðinni var hætt vegna þess að nýja meinsemdin myndaðist við krabbameinslyfjameðferð. Þetta sýndi að meðferðin veitti ekki lengur fullnægjandi stjórn á sjúkdómnum.

Ný meðferð á Bláa boltanum

Við vorum aftur á Bláa boltanum 18. maí. Í fyrsta viðtalinu vorum við upplýst um mögulega næstu meðferð, sem sérfræðingateymi krabbameinslækninga, oncoteam, ákvað.

Þann 22. maí 2026 fékk Dani sína fyrstu bevacizumab meðferð .

Bevacizumab er markvisst líffræðilegt lyf sem gefið er í bláæð. Það hindrar virkni próteins sem kallast VEGF, sem gegnir mikilvægu hlutverki í myndun nýrra æða.

Æxli þurfa einnig nýjar æðar til að vaxa og viðhalda blóðflæði til þeirra. Markmið meðferðar er að hindra þessa æðamyndun og draga úr heilabjúgnum sem myndast í kringum æxlið og tengdum einkennum.

Síðan þá hefur Dani fengið lyfið í formi innrennslis á tveggja vikna fresti, á föstudögum.

Við hittum lækninn hennar fyrir hverja meðferð. Hún mun ræða hvernig henni líður, öll einkenni eða aukaverkanir sem hún hefur fengið og hún mun sýna henni blóðþrýstingsmælingarnar sínar heima. Algeng aukaverkun bevacizumabs er hár blóðþrýstingur, þannig að Dani þarf að mæla hann tvisvar á dag, að morgni og að kvöldi.

Eftir viðtalið förum við á innrennslisdeildina þar sem þú færð lyfið hægt og rólega í bláæð.

Dani hefur einnig samþykkt að taka blóðsýni úr sér á þriggja mánaða fresti í rannsóknarskyni. Eins og er er enginn almennur blóðmerki fyrir heilaæxli sem hægt er að mæla einfaldlega til að gefa til kynna tilvist eða breytingar á sjúkdómnum. Dani vill að sýnið hennar leggi sitt af mörkum til rannsókna sem munu einn daginn auðvelda uppgötvun og rekja heilaæxli.

Hvers vegna ónæmismeðferð?

Í upphafi bevacizumab meðferðar spurðum við lækni Dani um skoðun hans á ónæmismeðferðarmöguleikunum í Þýskalandi.

Samkvæmt lækninum er hægt að nota ónæmismeðferð samhliða núverandi bevacizumab meðferð.

Þá ákváðum við að skoða alla faglega marktæka möguleika og kanna allar mögulegar leiðir.

Ónæmismeðferð er almennt hugtak yfir líffræðilegar meðferðir sem hjálpa ónæmiskerfi líkamans að þekkja og ráðast á krabbameinsfrumur. Krabbameinsfrumur geta oft falið sig fyrir ónæmiskerfinu eða skapað umhverfi í kringum sig sem veikir getu ónæmisfrumnanna til að starfa. Markmið ónæmismeðferða er að draga úr þessari vörn og skapa markvissari ónæmissvörun gegn krabbameini.

Nokkrar aðferðir við ónæmismeðferð eru rannsakaðar við heilaæxlum. Þar á meðal eru bóluefni, meðferðir með dendrítískum frumum, lyf sem losa ónæmiskerfisbælandi efni, aðferðir sem nota breyttar ónæmisfrumur og meðferðir við krabbameinsvaldandi veirum.

Meðferðarbóluefni er ekki fyrirbyggjandi bólusetning. Það er meðferð sem reynir að mynda ónæmissvörun gegn fyrirliggjandi æxli. Í tilviki sérsniðins bóluefnis er hægt að nota efni úr æxli sjúklingsins, einstaka eiginleika æxlisins eða eigin ónæmisfrumur sjúklingsins. Markmiðið er að ónæmiskerfið læri að þekkja eiginleika sem eru einkennandi fyrir æxlisfrumur.

Í aðgerð með dendrítum er til dæmis hægt að draga ónæmisfrumur sjúklingsins úr blóði og síðan útbúa þær í rannsóknarstofu með efnum sem tengjast æxlinu. Meðferðin sem búin er til á þennan hátt er síðar hægt að koma aftur inn í líkamann margoft til að virkja markvissa ónæmissvörun. Nákvæmt ferli, lyfjagjöf og fjöldi meðferða fer alltaf eftir þeirri tegund ónæmismeðferðar sem valin er og einstaklingsbundinni meðferðaráætlun stofnunarinnar.

Ónæmismeðferð er sérstaklega flókið svið fyrir heilaæxli. Æxlisfrumur geta verið mjög mismunandi og heilaæxli getur skapað umhverfi sem veikir svörun ónæmiskerfisins. Þar af leiðandi er engin ónæmismeðferðaraðferð sem er fyrirsjáanleg fyrir alla sjúklinga. Þessar meðferðir eru stöðugt rannsakaðar, þróaðar og sífellt persónulegri um allan heim.

Markmið okkar og fyrirhuguð meðferðarleið

Við viljum gefa Dani tækifæri til að taka þátt í persónulegri ónæmismeðferð. Sýni af æxlisvef sem tekið var í aðgerð og sem þarf til að undirbúa meðferðina er tiltækt, þannig að við getum sent það til erlendrar rannsóknarstofu ásamt blóðsýninu.

Markmið söfnunar er 100.000 evrur .

Þar af:

• 25.000 evrur þarf til að hefja fyrsta áfanga,
• 70.000 evrur til framleiðslu á sérsniðinni undirbúningi og meðferð,
• Eftirstöðvarnar, 5.000 evrur , verða notaðar til ferðalaga, gistingar og tengdra kostnaðar.

Samkvæmt þeim upplýsingum sem okkur eru nú tiltækar er gert ráð fyrir að ferlið felist í eftirfarandi skrefum:

1. Sending vefjasýnis og blóðsýnis til erlendrar rannsóknarstofu

Rannsóknarstofan skoðar sýnin sem berast og síðan, byggt á greiningu á erfðaeiginleikum æxlisins og notkun tiltækra erfðagagnagrunna, er hægt að hefja undirbúning sérsniðinnar peptíðkeðju sem verður grunnur að síðari bóluefni.

Þetta krefst greiðslu fyrstu afborgunar upp á 25.000 evrur . Gert er ráð fyrir að ferlið taki um það bil fjórar vikur.

2. Framleiðsla á persónulegri undirbúningi

Ef peptíðkeðjunni er lokið með góðum árangri getur framleiðsla á sérsniðnu meðferðarvörunni hafist eftir að næsta afborgun upp á 70.000 evrur hefur verið greidd.

Áætlaður tími þessa er um það bil þrír til fjórir mánuðir.

3. Fyrsta meðferðin erlendis

Eftir að undirbúningnum er lokið þarf Dani að ferðast til Þýskalands eða, eftir því hvaða samstarfskliník framkvæmir meðferðina, til Litháen.

Gert er ráð fyrir að fyrsta meðferðarstigið taki fjóra til fimm daga, þar sem meðferð er hafin og læknisfræðilegt eftirlit fer fram.

4. Frekari meðferðir og eftirfylgniskoðanir

Næstu meðferðarlotur eru áætlaðar á fjögurra til sex vikna fresti. Fyrir þær þurfum við aftur að ferðast til útlanda, venjulega í einn dag í hvert skipti. Auk meðferðanna er ónæmissvörun og ástand Dani einnig stöðugt fylgst með.

Gert er ráð fyrir að allt ferlið taki um það bil fimmtán til sextán mánuði. Á meðan mun Dani halda áfram meðferðinni sem læknar hans í Ungverjalandi hafa ávísað.

Lokameðferðaráætlun og nákvæm tímaáætlun eru nú í samningaviðræðum. Um leið og við fáum opinber skjöl frá læknastofunni munum við uppfæra upplýsingarnar á síðu herferðarinnar.

Við erum meðvituð um að ónæmismeðferð þýðir ekki heldur örugg niðurstaða. Hins vegar felur hún í sér annað tækifæri fyrir okkur: tækifæri til að hægja á framgangi sjúkdómsins, kaupa tíma og leyfa Dani að búa hjá okkur eins lengi og mögulegt er með góðum lífsgæðum.

Við biðjum um hjálp þína núna því við getum ekki staðið straum af öllum kostnaði við meðferð í Þýskalandi ein.

Dani vill lifa.

Hann vill halda áfram að vera faðir, eiginmaður, maki og skapandi fagmaður. Hann vill vinna, ferðast, hlæja og upplifa allt sem við ætluðum saman.

Vegna þess að við höfum áætlanir.

Við höfum margar áætlanir.

Sérhver stuðningur getur fært okkur nær því að Dani byrji þessa meðferð. Jafnvel lítil upphæð, deiling eða áframsend skilaboð geta verið gríðarleg hjálp.

Við viljum þakka öllum sem hafa stutt okkur með framlögum, deilingum, hvetjandi orðum eða á annan hátt. ❤