Ég bið um hjálp, af hjarta móður, fyrir litla drenginn minn, Áron. ❤️

Áron fæddist með afar sjaldgæfan og alvarlegan meðfæddan hjartasjúkdóm sem kallast Taussig-Bing frávik. Hjartað hans getur ekki dælt blóði eins og það á að gera og líf hans hefur verið barátta frá fyrstu klukkustundum.

Þetta er ekki eitthvað sem hægt er að laga með einni aðgerð. Líf Árons mun alltaf fela í sér áframhaldandi læknisþjónustu, reglulegt eftirlit og stöðuga hættu á sýkingum og fylgikvillum.

Þetta ástand er ótrúlega sjaldgæft — það hefur áhrif á færri en 1 af hverjum 10.000 börnum — sem þýðir að hann þarfnast mjög sérhæfðra lækna og langtímameðferðar.

Vinsamlegast takið ykkur smá stund til að lesa sögu hans. Og ef þið getið, deilið henni. Jafnvel minnsta góðverk þýðir meira en orð fá lýst.

❤️ Vinsamlegast gefið ykkur smá stund til að lesa sögu sonar míns Árons ❤️

Ég er að ala upp Áron og systkini hans ein. Á hverjum degi geri ég allt sem ég get til að veita þeim öryggi og stöðugleika, en undanfarin ár hafa reynt á okkur á allan mögulegan hátt — tilfinningalega, líkamlega og fjárhagslega.

Áron er ekki tímabundið veikur. Hann er langveikur lítill drengur sem þarfnast stöðugs lækniseftirlits og sérstakrar umönnunar. En meira en það — hann er sonur minn, hugrakkur litli stríðsmaður minn, sem hefur barist frá fæðingu. ❤️

SAGA ÁRONS

Áron fæddist 16. mars 2021. Hann var fullkominn og fallegur og í fyrstu vissum við ekki hvað var í vændum. Aðeins nokkrum klukkustundum síðar breyttist allt. Hann greindist með marga alvarlega hjartagalla sem höfðu ekki sést á meðgöngu.

Hann var fluttur til Búdapest þar sem læknar börðust fyrir lífi hans. Ég gat varla haldið honum – ég gat aðeins horft á hann umkringdan slöngum og tækjum, vonandi og biðjandi.

Lyfjameðferð gat ekki komið honum í jafnvægi. Aðeins tveggja vikna gamall þurfti hann að gangast undir aðgerð á brjóstholi. Skömmu síðar fékk hann alvarlega sýkingu í brjóstholi og þurfti á annarri aðgerð að halda.

Í 11 daga lá barnið mitt með opið brjóst.

Á þessum tíma fékk hann heilablæðingu og blóðtappa.

Síðan þá hefur ferðalag okkar verið fullt af endalausum áskorunum — skurðaðgerðum, langvarandi öndunarvél, sýkingum, lungnabólgu, jafnvel COVID. Og einhvern veginn, í hvert einasta skipti, hefur Áron fundið styrk til að berjast við sigur.

Fyrir næstum tveimur árum gekkst hann undir aðra stóra aðgerð. Hjartarás hans var endurbyggð og hann fékk Hancock-ígræðslu með líffræðilegri loku. Þetta var stór áfangi í lífi hans.

Í dag getur hann verið í leikskóla í átta klukkustundir á dag — eitthvað sem við einu sinni dreymdum bara um.

En ferðalagi okkar er langt frá því lokið.

Í náinni framtíð stöndum við frammi fyrir annarri mikilvægri skoðun, þar sem við munum líklega komast að því hvenær næsta aðgerð verður nauðsynleg.

Nýlegar niðurstöður úr segulómskoðun sýndu engar nýjar blæðingar, en skaðinn frá fyrri heilablæðingu hans er enn til staðar. Undanfarið höfum við byrjað að taka eftir áhyggjuefnum - árásargirni, hávaðanæmi, miklum gráti sem hljóð valda, einstaka næturvætingu og endurteknum „fljúgandi“ hreyfingum.

Læknirinn okkar telur að þetta gæti tengst fyrri heilaskaða. Við bíðum nú eftir taugafræðilegri skoðun.

Síðustu fjögur árin hafa ekki bara verið erfiður kafli — þetta er daglegt líf okkar.

Og sem einstætt foreldri er það að verða erfiðara og erfiðara að bera þetta einn.

Ef þú getur hjálpað okkur, þá erum við óendanlega þakklát. ❤️

Jafnvel lítil upphæð — jafnvel 1000 HUF — skiptir sannarlega máli í lífi okkar.

Og ef þú getur ekki gefið, vinsamlegast íhugaðu að deila sögu okkar. Það eitt og sér getur hjálpað okkur að ná til einhvers sem getur.

Þökkum ykkur innilega fyrir að lesa, fyrir að sýna okkur umhyggju og fyrir að standa með okkur.

Með kærleika og þakklæti,

Áron og fjölskylda hans ❤️