Beiðni móður: Hjálpaðu litla Boyan mínum að fá læknispróf og meðferð sem hann þarfnast til að byrja að lifa lífi til fulls.

Halló,

Ég heiti Suzana og er stolt móðir fimm barna. Þann 22. desember 2023 breyttist líf mitt að eilífu þegar ég fæddi tvíburabarna mína, Boyan og Yoan. Það sem hefði átt að vera ein af hamingjusömustu stundum lífs míns breyttist í upphaf sársaukafullrar og áframhaldandi baráttu fyrir lífi og heilsu eins af börnum mínum.

Boyan fæddist með sjaldgæfan og alvarlegan sjúkdóm sem kallast Pierre Robin-röðin — sambland af andlitsgalla sem valda miklum öndunarerfiðleikum, fóðrun og tali. Aðeins nokkurra klukkustunda gamall hóf hann langt og óvisst læknisferil.

Barátta okkar hefst

Frá fæðingu hefur Boyan gengið í gegnum margt. Hann þarfnast stöðugrar umönnunar og læknisaðstoðar. Vegna þessa hafði ég ekkert annað val en að yfirgefa fjölskyldufyrirtækið okkar – bílaflutningafyrirtæki – til að vera við hlið hans í fullu starfi. Við notuðum allan sparnað okkar til að standa straum af vaxandi lækniskostnaði og sérþörfum, og með tímanum þurfti ég að veðsetja aðalökutæki fyrirtækisins, einu tekjulind okkar, til að standa straum af brýnum kostnaði.

Í dag er Boyan stöðugur en langt frá því að vera gróinn. Hann þarf að minnsta kosti tvær stórar aðgerðir í náinni framtíð:

Einn til að loka klofningnum í mjúka gómnum hans, sem kemur í veg fyrir að hann geti talað, borðað eða jafnvel opnað munninn alveg.

Annað til að endurbyggja vanþróaðan vinstri þumalfingur hans, sem hefur enga gripgetu í augnablikinu — sem er mikilvægt atriði fyrir þroska hans og sjálfstæði.

Af hverju við þurfum hjálp núna

Eins og er getur munnur Boyans ekki opnast nógu mikið til að læknar geti framkvæmt fyrstu aðgerðina á öruggan hátt. Þessi töf er mikilvæg. Til að skilja hvers vegna kjálki hans hefur takmarkaða hreyfigetu þarf hann að gangast undir nokkrar mikilvægar læknisskoðanir – en engin þeirra er greidd af tryggingum.

Þetta felur í sér:

Heildarerfðamengisröðun – til að rannsaka undirliggjandi erfðafræðilega sjúkdóma.

Mat á kjálkaliðsstíflu – ástand þar sem kjálkaliðurinn er samvaxinn eða stíflaður.

Vöðva- og taugafræðileg mat – til að greina vandamál með vöðvaspennu, krampa eða skylda kvilla.

Dagleg talþjálfun – vegna klofinn góm og afar takmarkaðrar kjálkahreyfingar hefur Boyan ekki enn byrjað að mynda orð eða hljóð. Gómur hans og tunga eru mjög veik og þarfnast stöðugrar meðferðar til að forðast langtíma þroskatöf.

Hver dagur sem líður án meðferðar er glatað tækifæri fyrir Boyan til að ná í taumana. Mjúki gómurinn og tungan hans eru ekki notuð rétt og það setur getu hans til að tala skýrt í alvarlega hættu.

Það sem við erum að biðja um

Til að halda áfram þurfum við brýnt að safna 10.000 evrum (evrum) til að standa straum af kostnaði við:

Nauðsynlegar greiningarprófanir,

Samráð við sérfræðinga,

Ferðir til og frá læknastöðvum,

Upphafsmeðferð hjá löggiltum talmeinafræðingi.

Við erum ekki að biðja um huggun – bara tækifæri til að berjast. Tækifæri fyrir Boyan til að fá þá umönnun sem hann þarfnast, til að tala, til að brosa án sársauka, til að vaxa og leika sér eins og systkini sín og til að lifa sjálfstæðu lífi einhvern tímann.

Af hverju þetta þýðir svo mikið

Sem móðir er það hræðilegt að sjá barnið mitt ófært um að gera eitthvað eins einfalt og að opna munninn, gefa frá sér hljóð eða halda á fingri mínum með hendinni. Ég vil gefa því besta tækifæri til að jafna sig — og ég vil endurbyggja lífið sem við áttum áður, svo ég geti stutt öll fimm börnin mín með reisn.

Þessi herferð snýst ekki bara um að fjármagna prófanir og meðferð. Hún snýst um að gefa barni tækifæri til að lifa fullu lífi — að tala, borða, leika sér og dafna. Hún snýst um að gefa móður leið til að endurbyggja heimili sitt og von sína.

Hvernig þú getur hjálpað

Ef þú hefur lesið þetta hingað til — takk fyrir. Tími þinn, athygli og samúð skipta mig öllu máli.

Ef þú getur gefið framlag er engin upphæð of lítil. Hver einasta evra færir okkur nær svörum, meðferð og því að gefa Boyan raunverulegt tækifæri.

Og ef þú getur ekki gefið framlög, vinsamlegast íhugaðu að deila þessari herferð með vinum, hópum eða samfélögum sem gætu hugsanlega hjálpað. Rödd þín getur fært okkar rödd til fólksins sem getur breytt lífi okkar.

Frá mínu hjartans róti, þakka þér fyrir að lesa, fyrir að sýna umhyggju og fyrir að trúa á kraftaverk — rétt eins og ég geri á hverjum degi.

Með ást,

Súsanna.