🇩🇪 Hjálp fyrir Janek – Svo að tækifæri hans til nýrnaígræðslu geti orðið að veruleika

🇬🇧 Hjálpaðu Janek – Gerðu tækifæri hans til nýrnaígræðslu að veruleika

🇮🇹 Aiutiamo Janek – Rendiamo mögulegt il suo trapianto di rene

🇵🇱 Pomoc dla Janka – aby jego szansa na przeszczep nerki mogła stać się rzeczywistością

🇩🇪 Þýska útgáfan

⬇️ 🇬🇧 Enska útgáfan hér að neðan

⬇️ 🇮🇹 Ítalska útgáfan hér að neðan

⬇️ 🇵🇱 Polska wersja znajduje się na końcu strony

Hjálp fyrir Janek – Svo að tækifæri hans til nýrnaígræðslu geti orðið að veruleika

Fyrir nokkrum mánuðum spurðu margir okkur sömu spurningar:

"Hvernig getum við hjálpað Janek?"

Á þeim tíma gátum við ekki svarað því.

Það var von, en engin vissa enn. Í kjölfarið fylgdu viðræður við sérfræðinga, fjölmargar rannsóknir og margar ósvaraðar spurningar. Enginn gat sagt til um hvort lausn fyndist í tæka tíð, áður en veikindi Janek réðu úrslitum um næstu skref.

Við vildum aðeins biðja um stuðning þegar við vissum nákvæmlega fyrir hverju við vorum að berjast.

Í dag getum við svarað þessari spurningu.

Í dag eru raunverulegar líkur á að fá nýrnaígræðslu.

Ekki einhvern tímann í framtíðinni.

Ekki kannski.

Núna.

Janek

Janek er tíu ára gamall.

Hann fæddist með Prune Belly heilkenni – einum sjaldgæfasta meðfæddum þvagfæragalla. Læknisfræðileg inngrip voru nauðsynleg jafnvel fyrir fæðingu hans.

Síðan þá hefur líf hans einkennst af aðgerðum, sjúkrahúsdvölum og ótal rannsóknum.

Fyrir Janek var þetta aldrei neitt óvenjulegt.

Þetta var einfaldlega hans veruleiki.

Í dag er hann á lokastigi langvinns nýrnasjúkdóms.

Og samt ákvarðar sjúkdómurinn ekki hver hann er.

Hann fer í skólann, eyðir tíma með vinum sínum, hefur áhuga á því sem vekur áhuga tíu ára barna og nýtur hvers dags sem hann getur einfaldlega verið barn.

Sá sem hittir Janek myndi varla gruna hversu alvarlega veikur hann í raun og veru er.

Tíu ár fyrir þessa stund

Undanfarin tíu ár hefur hver læknisfræðileg ákvörðun verið tekin með eitt markmið í huga:

til að gera Janek kleift að lifa án skilunar eins lengi og mögulegt er og til að skapa bestu mögulegu aðstæður fyrir vel heppnaða nýrnaígræðslu.

Þessi leið var ekki alltaf auðveld.

En þetta er einmitt sú leið sem hefur leitt okkur að þessum stað.

Janek þarf ekki á skilun að halda enn þann dag í dag.

Þessi tími sem vannst var notaður til að leita að bestu mögulegu meðferðarúrræðum ásamt sérfræðingum heima og erlendis.

Í dag eru þessir möguleikar sannarlega til staðar.

Tækifærið

Í fyrsta skipti síðan Janek fæddist er ekki aðeins von, heldur einnig raunhæf læknismeðferðaráætlun.

Besti möguleikinn eins og er er nýrnaígræðsla frá lifandi gjafa á háskólasjúkrahúsinu í Innsbruck í Austurríki.

Frændi Janeks frá Austurríki vill gefa honum nýra. Rannsóknirnar sem gerðar hafa verið hingað til, þar á meðal ónæmispróf, hafa reynst svo jákvæðar að austurríska ígræðslumiðstöðin hefur gefið grænt ljós á frekari læknisfræðilegri skoðun á gjafa og þega.

Fyrir fjölskyldu okkar þýðir þetta eitthvað sem við höfum vonast eftir í tíu ár.

Janek á raunverulega möguleika á að fá nýrnaígræðslu.

Á sama tíma rannsakar ígræðslumiðstöð í Þýskalandi hvort ABO-ósamrýmanleg líffæragjöf frá móður Janek sé einnig möguleg.

Á sama tíma er Janek enn á biðlista eftir nýrnaígræðslu frá látnum gjafa.

Þetta þýðir að nú eru nokkrir raunverulegir meðferðarmöguleikar í boði.

Og það er einmitt það sem gerir þessa stöðu svo sérstaka.

Þessi fjáröflunarátak er ekki ætlað að veita von.

Vonin er þegar til staðar.

Af hverju við þurfum stuðning

Í dag er stærsta áskorunin ekki lengur læknisfræðin.

Stærsta áskorunin er fjármögnun þessarar meðferðar.

Það er skiljanlegt að margir spyrja okkur sömu spurningar:

Hvers vegna er fjárhagslegur stuðningur nauðsynlegur ef viðeigandi gjafi hefur fundist og ígræðslumiðstöð er tilbúin til að framkvæma meðferðina?

Þó að austurríska ígræðslumiðstöðin, eftir ítarlega skoðun á fyrirliggjandi sjúkraskrám og niðurstöðum rannsókna, hafi metið lifandi nýrnaígræðslu sem rétta meðferðarleiðina fyrir Janek og gefið grænt ljós á frekari hæfni gjafa og þega, þá var þessi meðferðarleið ekki samþykkt af pólsku ígræðslumiðstöðinni, sem ber ábyrgð á að meta hæfni barna til nýrnaígræðslu.

Mat austurrísku ígræðslumiðstöðvarinnar byggir á fyrirliggjandi læknisfræðilegum skýrslum og niðurstöðum stórra vísindarannsókna. Þar er útskýrt að nýrnaígræðsla frá lifandi gjafa fyrir ungt fólk býður Janek upp á meiri kosti en að bíða eftir betur samhæfðu líffæri frá látnum gjafa, sem gæti ekki verið tiltækt í mörg ár eða yfirleitt. Ennfremur er áréttað að þetta geti komið í veg fyrir þörfina á skilun og að nýrnaígræðsla frá lifandi gjafa sem framkvæmd er áður en skilun hefst sé líklegri til að skila árangri til lengri tíma litið og bjóði sjúklingum upp á betri horfur.

Þar sem þessi meðferðarleið var ekki samþykkt af viðkomandi pólsku ígræðslumiðstöðinni, er ekki möguleiki á að fá fyrirhugaða meðferð í Innsbruck fjármögnuð í gegnum pólska heilbrigðiskerfið. Þess vegna verður fjölskylda okkar að bera kostnaðinn við meðferðina sjálf.

Bráðabirgðakostnaðaráætlun háskólasjúkrahússins í Innsbruck fyrir meðferð viðtakandans einn og sér nemur 74.869 evrum .

Að auki eru fjölmargir aðrir nauðsynlegir útgjöld, þar á meðal vegna skoðana, lyfja, ferðalaga, gistingar, dvalar fylgdarmanns og læknisfræðilegrar eftirmeðferðar.

• Meðferð Janeks á erlendri ígræðslustöð (þar með talið fyrirhuguð meðferð á háskólasjúkrahúsinu í Innsbruck byggt á bráðabirgðakostnaðaráætlun) – 75.000 evrur
• Læknisskoðanir og mat á hæfni gjafa og þega, sérfræðiráðgjöf og nauðsynleg greining – 10.000 evrur
• Ferðakostnaður, gisting og uppihald fyrir Janek og félaga hans meðan á meðferð stendur – 10.000 evrur
• Lyfjameðferð, eftirfylgniskoðanir og læknisaðstoð eftir ígræðslu – 15.000 evrur
• Varasjóður vegna ófyrirséðs meðferðarkostnaðar, hugsanlegra fylgikvilla eða nauðsynlegrar framhalds meðferðar á annarri ígræðslustöð – 10.000 evrur

Heildarmarkmið fjáröflunarátaksins: 120.000 evrur

Ef meðferðin þarf að fara fram á annarri ígræðslustöð en Innsbruck af ástæðum sem fjölskylda okkar ræður ekki við, verða söfnuðu framlögin notuð til meðferðar Janek á þeirri stöð sem og til að standa straum af öllum tengdum kostnaði.

Ef Janek fær að lokum nýrnaígræðslu frá látnum gjafa í Póllandi, verða allar gjafir notaðar eingöngu til frekari meðferðar hans, eftirmeðferðar, nauðsynlegra lyfja og skoðana.

Sérhver framlög verða eingöngu notuð til meðferðar Janek og alls beinna tengdra kostnaðar.

Af hverju skiptir hver einasta hjálp máli

Á síðustu tíu árum höfum við lært að taka skref fyrir skref.

Í dag getum við stigið stærra skref en nokkru sinni fyrr.

Í fyrsta skipti eru raunverulegar líkur á nýrnaígræðslu.

Í dag erum við ekki að biðja um kraftaverk.

Það sérstaka er að þetta tækifæri er í raun til staðar í dag.

Það sem Janek þarf núna er tækifæri til að nota þau.

Ef þú vilt styðja Janek í þessari vegferð – með framlagi, með því að deila þessari fjáröflunarherferð eða einfaldlega með því að hugsa til hans – þá þökkum við þér innilega.

Hver framlag færir Janek nær þeim möguleika sem hann hefur barist fyrir frá fyrstu dögum ævi sinnar.

Öll tegund stuðnings þýðir meira fyrir okkur en orð fá lýst.

🇬🇧 Ensk útgáfa

Hjálpaðu Janek – Gerðu tækifæri hans til nýrnaígræðslu að veruleika

Fyrir nokkrum mánuðum spurðu margir okkur sömu spurningar:

"Hvernig getum við hjálpað Janek?"

Á þeim tíma gátum við ekki svarað.

Það var von, en engin vissa. Fleiri viðtöl við sérfræðinga fylgdu í kjölfarið, ásamt fjölmörgum læknisskoðunum og mörgum ósvöruðum spurningum. Enginn gat sagt til um hvort rétta lausnin fyndist áður en sjúkdómur Janeks færi enn eitt skrefið fram á við.

Við vildum ekki biðja um hjálp fyrr en við vissum nákvæmlega fyrir hverju við vorum að berjast.

Í dag getum við svarað þeirri spurningu.

Í dag eru raunverulegir möguleikar á nýrnaígræðslu.

Ekki einhvern tímann.

Kannski ekki.

Núna.

Janek

Janek er tíu ára gamall.

Hann fæddist með prúne magaheilkenni, einum sjaldgæfasta meðfædda þvagfærasjúkdómi. Jafnvel áður en hann fæddist voru fyrstu læknisaðgerðirnar nauðsynlegar.

Síðan þá hefur líf hans verið fullt af skurðaðgerðum, sjúkrahúsdvölum og ótal læknisskoðunum.

Fyrir Janek hefur þetta aldrei verið neitt óvenjulegt.

Þetta er einfaldlega orðinn hans veruleiki.

Í dag lifir hann með langvinnan nýrnasjúkdóm á lokastigi.

En veikindi hans skilgreina ekki hver hann er.

Hann fer í skólann, eyðir tíma með vinum sínum, nýtur þess sem öll tíu ára börn njóta og metur mikils hvern dag sem hann getur einfaldlega verið barn.

Sá sem hittir hann myndi varla trúa því hversu alvarlega veikur hann í raun og veru er.

Tíu ár að þessum tímapunkti

Undanfarin tíu ár hefur hver læknisfræðileg ákvörðun verið tekin með eitt markmið í huga:

til að hjálpa Janek að lifa eins lengi og mögulegt er án skilunar og til að skapa bestu mögulegu aðstæður fyrir vel heppnaða nýrnaígræðslu.

Þessi ferð hefur ekki alltaf verið auðveld.

En það hefur komið okkur þangað sem við erum í dag.

Jafnvel núna þarf Janek ekki á skilun að halda.

Þessi dýrmæti tími hefur verið notaður til að leita, ásamt sérfræðingum í Póllandi og erlendis, að bestu mögulegu meðferðarúrræðum.

Í dag eru þessir möguleikar loksins til staðar.

Tækifærið

Í fyrsta skipti síðan Janek fæddist er ekki aðeins von, heldur einnig skýr læknisfræðileg leið fram á við.

Efnilegasti kosturinn er nýrnaígræðsla úr lifandi gjafa á háskólasjúkrahúsinu í Innsbruck í Austurríki.

Frændi Janeks, sem býr í Austurríki, vill gefa honum annað nýra sitt. Læknisfræðilegar rannsóknir sem hafa verið gerðar hingað til, þar á meðal ónæmisfræðilegar samhæfingarprófanir, hafa gefið jákvæðar niðurstöður og austurríska ígræðslumiðstöðin hefur gefið grænt ljós á að halda áfram með næsta stig læknisfræðilegrar mats á gjafa og þega.

Fyrir fjölskyldu okkar þýðir þetta eitthvað sem við höfum vonast eftir undanfarin tíu ár.

Janek á nú raunverulegan möguleika á að fá nýrnaígræðslu.

Á sama tíma er ígræðslumiðstöð í Þýskalandi að meta möguleikann á ígræðslu frá lifandi gjafa sem er ósamhæfður ABO með móður Janeks.

Á meðan er Janek enn á biðlista eftir nýra frá látnum gjafa.

Í dag eru til nokkrar raunverulegar meðferðarúrræði.

Og það er einmitt það sem gerir þessa stund svo einstaka.

Þessi fjáröflun snýst ekki um að leita að von.

Vonin er þegar til staðar.

Af hverju við þurfum á stuðningi þínum að halda

Í dag eru mesta áskorunin ekki lengur læknisfræðilegir möguleikar.

Stærsta áskorunin er að fjármagna meðferðina.

Margir spyrja okkur skiljanlega sömu spurningar:

Hvers vegna er fjárhagslegur stuðningur nauðsynlegur ef hentugur gjafi hefur þegar fundist og ígræðslumiðstöð er tilbúin að framkvæma meðferðina?

Þótt austurríska ígræðslumiðstöðin, eftir að hafa farið vandlega yfir sjúkraskrár Janeks og niðurstöður prófa, hafi komist að þeirri niðurstöðu að nýrnaígræðsla frá lifandi gjafa væri viðeigandi meðferðarúrræði fyrir hann og gefið grænt ljós á að halda áfram læknisfræðilegu mati bæði gjafa og þega, þá naut þessi meðferðaraðferð ekki stuðnings pólsku ígræðslumiðstöðvarinnar sem ber ábyrgð á að meta börn fyrir nýrnaígræðslu.

Mat austurríska ígræðslumiðstöðvarinnar byggir á ítarlegu læknisfræðilegu áliti sem og niðurstöðum stórra vísindarannsókna. Samkvæmt þessu áliti býður nýrnaígræðsla frá lifandi gjafa fyrir Janek meiri ávinning en að bíða eftir betra nýra frá látnum gjafa — nýra sem gæti orðið tiltækt fyrr en eftir mörg ár eða ekki í tæka tíð. Þar er einnig lögð áhersla á að þessi aðferð gefi Janek tækifæri til að forðast skilun og að ígræðslur frá lifandi gjafa sem framkvæmdar eru áður en skilun hefst séu líklegri til að virka lengur og veita sjúklingum betri langtímaárangur.

Þar sem þessi meðferðaraðferð naut ekki stuðnings pólsku ígræðslumiðstöðvarinnar er ekki möguleiki á að fjármagna fyrirhugaða meðferð í Innsbruck í gegnum opinbera heilbrigðiskerfið í Póllandi. Þar af leiðandi verður fjölskylda okkar að standa straum af kostnaði við meðferðina sjálf.

Bráðabirgðakostnaðaráætlun Háskólasjúkrahússins í Innsbruck fyrir meðferð styrkþegans eina nemur 74.869 evrum .

Að auki eru margir aðrir nauðsynlegir útgjöld, þar á meðal læknisskoðanir, lyf, ferðalög, gisting, dvöl foreldris eða umönnunaraðila og langtíma eftirfylgniumönnun.

• Meðferð Janeks á alþjóðlegri ígræðslumiðstöð (þar með talið fyrirhuguð meðferð á háskólasjúkrahúsinu í Innsbruck byggt á bráðabirgðakostnaðaráætlun) – 75.000 evrur
• Læknisfræðilegt mat á gjafa og þega, sérfræðiráðgjöf og nauðsynlegar greiningarprófanir – 10.000 evrur
• Ferðakostnaður, gisting og uppihald fyrir Janek og foreldra hans meðan á meðferð stendur – 10.000 evrur
• Lyf, eftirfylgniskoðanir og læknisaðstoð eftir ígræðslu – 15.000 evrur
• Varasjóður vegna ófyrirséðra lækniskostnaðar, hugsanlegra fylgikvilla eða þörfarinnar á að halda áfram meðferð á annarri ígræðslustöð – 10.000 evrur

Söfnunarmarkmið: 120.000 evrur

Ef meðferð Janeks þarf að fara fram á annarri ígræðslustöð en Innsbruck, af ástæðum sem fjölskylda okkar ræður ekki við, verða allar fjárhæðir notaðar til að standa straum af kostnaði við meðferðina þar, ásamt öllum tengdum lækniskostnaði og ferðakostnaði.

Ef Janek fær að lokum nýrnaígræðslu í Póllandi frá látnum gjafa, verða allar gjafir eingöngu notaðar til áframhaldandi meðferðar hans, umönnunar eftir ígræðslu, lyfjagjafar og nauðsynlegra eftirfylgnirannsókna.

Sérhver framlög verða eingöngu notuð til meðferðar Janek og alls útgjalda sem tengjast henni beint.

Af hverju hvert framlag skiptir máli

Á síðustu tíu árum höfum við lært að taka eitt skref í einu.

Í dag getum við loksins stigið stærsta skrefið hingað til.

Í fyrsta skipti eru raunverulegir möguleikar á nýrnaígræðslu.

Í dag erum við ekki að biðja um kraftaverk.

Það ótrúlega er að þetta tækifæri er þegar fyrir hendi.

Það sem Janek þarf núna er tækifæri til að nýta sér það.

Ef þú vilt styðja Janek í þessari vegferð — með því að gefa framlag, deila þessari fjáröflun eða einfaldlega minnast hans — þá erum við innilega þakklát.

Hver framlag færir Janek eitt skref nær þeim möguleika sem hann hefur barist fyrir frá fyrstu dögum ævi sinnar.

Sérhver góðverk og stuðningur þýðir meira fyrir okkur en orð fá lýst.

🇮🇹 Ítalska útgáfan

Aiutiamo Janek - Rendiamo mögulegt il suo trapianto di rene

Qualche mese fa molte persone ci hanno rivolto la stessa domanda:

"Komdu possiamo aiutare Janek?"

Allora non eravamo ancora í flokkuðum di dare una risposta.

C'era speranza, ma ekki ancora la certezza. Sono seguite visite with specialisti, numerosi esami e aunt domande senza risposta. Nessuno poteva sapere se sarebbe stato possibile trovare la solution giusta prima che la malattia di Janek facesse an ulteriore passo avanti.

Non volevamo chiedere aiuto finché non avessimo saputo con certezza per cosa stavamo lottando.

Það er loksins hægt að bregðast við ráðandi valdi.

Það er líka raunveruleg möguleiki á að hesturinn verði fastur í gildru.

Ekki einn dagur.

Kannski ekki.

Adesso.

Janek

Janek hefur dáið árin.

È nato með sindrome di Prune Belly, a delle più sjaldgæf malformazioni congenite delle vie urinarie. Aðalástæðan fyrir þessu er sú að nauðsynlegt er að hafa frumlæknisaðstoð.

Öllu lífi sjúklingsins fylgir skurðaðgerðum, læknismeðferð og ótal heilsufarsvandamálum.

Að sögn Janeks er þetta ekki raunin.

Þetta er einfaldlega raunveruleikinn.

Þetta er einnig endirinn á lokastigi langvinnrar nýrnabilunar.

Eppure la malattia non definisce chi è.

Þau eru úr skóla, halda taktinum með vinum okkar, og taka einnig vel á móti börnum frá 18 ára aldri og eru á sama aldri og börn.

Chiunque lo incontri difficiilmente immaginerebbe quanto sia gravemente malato.

Í ár komum við augnabliki síðar

Í lok dagsins var læknisfræðilega ákvörðunin tekin með einni skyldu:

Permettere a Janek di vere il più a longo possibile senza dialisie e creare le migliori condizioni possibili li en trapianto di rene di successo.

Non è stato un percorso facile.

Þetta er rétta leiðin ef þú vilt bera eitthvað slíkt með þér.

Ancora og Janek tala ekki sömu mállýsku.

Questo tempo prezioso è stateto utilizzato per cercare, insieme a speciali in Polonia e all'estero, le migliori possibilità di cura.

Þetta þýðir að það er mögulegt að gera þetta.

Möguleikinn

Í fyrsta skipti í lífi Janeks er speranza ekki möguleg, heldur einnig sérstök meðferð.

Valkosturinn er einnig ætlaður til að vera viðtakandi lifandi gjafapressu á háskólasjúkrahúsinu í Innsbruck í Austurríki.

Lo zio di Janek, hann býr í Austurríki, og vill gefa einn af sínum reiðum. Þetta er í lagi, miðað við ónæmisfræðilega samhæfni, en niðurstaðan er ósamræmd í Austurrísku rannsóknarmiðstöðinni með farsæla áfangann við að meta lyfið fyrir gjafa og þiggjanda.

Per la nostra famiglia this rappresenta qualcosa che abbiamo aspettato per dieci anni.

Janek á loksins raunverulegan möguleika á að ná hrísgrjónum og veiða hestinn í gildru.

Hægt og rólega var gildrustöð í Þýskalandi metin mikils vegna möguleikans á að hafa gildru frá lifandi gjafa sem var ósamhæfð Sanguigno-hópnum (ABO) með móður Janeks.

Samhliða því er Janek rimane critto all list d'attesa nationale per un trapianto di rene da donatore deceduto.

Einnig eru ýmsar lausnir fyrir herðingu á steypu.

Þetta er proprio sem lýsir þessum aðstæðum á svo sérstakan hátt.

Questa raccolta fondi non nasce til að búa til speranza.

Verndin er til staðar.

Perché abbiamo bisogno del vostro aiuto

Þetta þýðir að það eru engin takmörk á möguleikunum á að bjóða upp á læknisþjónustu.

La vera sfida è riuscire a finanziare questo percorso di cura.

Molte persone ci pongono, comprensibilmente, la stessa domanda:

Ef þú þarft raccogliere fondi, ættirðu að hafa samhæfan gjafa og gildrustöð sem mun hafa afrit af gildrustöðinni?

Sebbene il centro trapianti Austurríki, dopo aver attentamente valutato bæði the documentazione clinica e gli esami eseguiti finora, abbia ritenuto il trapianto da donor vivente il percorso terapeutico più adatto per Janek e abbia autorizzato il proseguimento deventic aðferð er autore therapeute delzione del nálgun. ekki byggt á veiðistöðinni sem ber ábyrgð á hæfni barna og barna.

Staða miðbæjarins í Austurríki byggist á ítarlegu læknisfræðilegu gildi og niðurstöðum mikilvægra alþjóðlegra vísindarannsókna. Í öðru lagi er viðtakandi lifandi gjafa þegar fyrirfram ákveðinn til að bjóða upp á rispu frá lifandi gjafa sem best er samhæft líffæri sem hefur verið sannað sem afkomandi gjafa, og þarf því aðeins að vera tiltækur eftir mörg ár. Það eru vísbendingar um stefnu sem gerir kleift að endurlífga líffæri og tryggja árangur gjafanna í fyrsta lagi, með mestum líkum á langtímastarfsemi og tryggja betri spá.

Ef þetta á ekki við um meðferðina, þá er þetta ekki hæf meðferðarstöð, en eins og er er ekki hægt að fjármagna íhlutunina fyrirfram í Innsbruck á sama tíma og almenna hreinlætiskerfið í Polacco er komið á fót. Þetta er ástæðan fyrir fjölskyldu okkar vegna persónulegs stuðnings og kostnaðar við samninginn.

Fyrirbyggjandi aðgerðir á háskólasjúkrahúsinu í Innsbruck fyrir eina greiðslu upp á 74.869 evrur .

Spurning um cifra si aggiungono molte altre spese indispensabili: þessir medici, farmaci, viaggi, alloggi, the soggiorno di a genitore eða accompagnatore og en lækningin er nauðsynleg fyrir trapianto.

• Cure di Janek presso un centro trapianti all'estero (samanburður á forriti fyrir pressu l'Ospedale Universitario di Innsbruck í forvarnargrunni) – 75.000 €
• Valutazione medica del donatore e del ricevente, consulenze specialistiche ed esami diagnostici necessari – 10.000 €
• Spese di viaggio, alloggio e soggiorno per Janek e il genitore ch lo accompagnerà durante il trattamento – 10.000 €
• Farmaci, controlli medici e assistenza dopo il trapianto – 15.000 €
• Fondo di riserva per spese mediche impreviste, eventuali complicanze eða nauðsyn þess að sækja um trattamento presso á öðrum center trapianti – 10.000 €

Obiettivo della raccolta fondi: €120.000

Af einstökum hvötum frá sjálfboðaliðum fjölskyldu okkar, the trattamento dovrà issere effettuato in a centro trapianti diverso da Innsbruck, bæði í fondi raccolti saranno destinati a coprire le cure di Janek presso quel centro e tutte le spese direttamento collegate al trattamento collegate.

Janek hefur fengið gildru frá lækni í Póllandi sem gjafa og hefur ákveðið að nota hana eingöngu í næstu lækningu, með aðstoð gildrunnar, og læknar þurfa að hafa eftirlit með býlinu.

Gjöfin á að innihalda allar lækningar Janeks og verður einnig send beint til háskólans sem suo trattamento.

Perché orgni aiuto è mikilvægur

Negli ultimi dieci anni abbiamo imparato ad affrontare ogni passo uno alla volta.

Nú er loksins hægt að skilja mikilvægasta hlutann.

Við fyrstu spennuna er raunveruleg möguleiki á að snjórinn festist.

En ég hef ekkert kraftaverk.

Cosa straordinaria er möguleikinn á þessum davvero.

Cui Janek hefur þegar fengið tækifæri til að coglierla.

Janek vill fylgja Janek í þessum leik - með framlagi, og njóta þess að peningarnir verði greiddir honum í pensiero - með ókeypis gjöf.

Þú munt geta barist við framlag þitt til Janeks á fyrstu dögum lífs þíns.

Samstöðubendingin er þýðingarmikil fyrir hvert það magn orðsins sem hægt er að tjá.

🇵🇱 Wersja polska

Pomoc dla Janka – aby jego szansa na przeszczep nerki mogła stać się rzeczywistością

Kilka miesięcy temu wiele osób zadawało nam to samo pytanie:

"Jak możemy pomóc Jankowi?"

Wtedy nie potrafiliśmy jeszcze na nie odpowiedzieć.

Była nadzieja, en aldrei było pewności. Odbywały þú kolejne samráð ze specjalistami, liczne badania og pojawiało þú likele pytań. Það er aldrei hægt að segja neitt, þetta er eitthvað sem þú getur ekki gert án kraftsins, en þú getur það ekki lengur.

Aldrei chcieliśmy prosić eða pomoc, dopóki sami aldrei wiedzieliśmy, eða co walczymy.

Dziś możemy odpowiedzieć na til pytanie.

Dziś er aldrei alvöru szansa na przeszczep nerki.

Ekki gæludýr.

Það er ekki hægt að gera það.

Teraz.

Janek

Janek mun dziesięć lat.

Urodził się z zespołem Prune Belly – hver z najrzadszych wrodzonych wad układu moczowego. Już przed jego narodzinami konieczne były pierwsze interwencje medyczne.

Það er líka hægt að reka það, en það er líka mikilvægt í Badania.

Dla Janka nigdy nie było to nic niezwykłego.

Þetta er prostu ég codzienność.

Dziś znajduje þú í schyłkowym leikvanginum przewlekłej choroby nerek.

Mímó til choroba skilgreinir aldrei tegóið, kim grín.

Chodzi do szkoły, spędza czas z przyjaciółmi, interesuje się tym, co fascynuje każdego dziesięciolatka, i cieszy się każdym dniem, w którym może po prostu być dzieckiem.

Każdy, kto go spotyka, z trudem uwierzyłby, jak poważnie jest chory.

Dziesięć lat przygotowań do tej chwili

Það fyrsta sem þú þarft að vita er:

umożliwić Jankowi jak najdłuższe radiocjonowanie bez dializ i stworzyć jak najlepsze warunki do udanego przeszczepu.

Ta drug never zawsze była łatwa.

Ale to właśnie ona doprowadziła nas do tego miejsca.

Gerðu dziś Janek aldrei wymaga dializ.

Ten czas został wykorzystany na wspólne poszukiwanie najlepszych możliwości leczenia wraz ze specjalistami w Polsce i za granicą.

Dziś te możliwości naprawdę isnieją.

Szansa

Fyrir sakir pierwszy od urodzenia Janka er aldrei tylko nadzieja, en również concretena medyczna droga leczenia.

Największą szansą jest przeszczepienie nerki od żywego dawcy w Uniwersyteckim Szpitalu w Innsbrucku w Austrii.

Wujek Janka z Austrii chce oddać mu swoją nerkę. Dotychczas wykonane Badania, w tym Badania zgodności immunologicznej, przebiegły na tyle pomyślnie, że austriacki ośrodek transplantacyjny dał zielone światło do rozpoczęcia dalszej kwali biofikacji dawcy.

Dla naszej rodziny oznacza to coś, na co czekaliśmy przez dziesięć lat.

Janek ma realną szansę na przeszczepienie nerki.

Równocześnie ośrodek transplantationacyjny w Niemczech analizuje możliwość przeprowadzenia przeszczepu niezgodnego w grupie krwi (ABO) z mamą Janka jako dawczynią.

Jednocześnie Janek nadal pozostaje in liście oczekujących na przeszczep nerki od zmarłego dawcy.

Istnieje więc kilka realnych możliwości leczenia.

Ég vildi vita hvað ég ætti að gera.

Ta zbiórka aldrei ma stworzyć nadziei.

Það sem þú gerðir er einfaldlega að þú ferð.

Dlaczego potrzebujemy wsparcia

Największym wyzwaniem aldrei są już dziś możliwości medyczne.

Największym wyzwaniem jest sfinansowanie leczenia.

Hvernig á að gera þetta er það sama og með pytanie:

Dlaczego potrzebne są pieniądze, skoro znaleziono dawcę, a ośrodek transplantacyjny jest gotowy przeprowadzić leczenie?

Mimo że po przeanalizowaniu dotychczasowej artikelacji medycznej oraz wyników badań austriacki ośrodek transplantacyjny uznał przeszczepienie nerki od żywego dawcy za właśłciwą drug leczenia Jan kwalifikacji dawcy oraz biorcy, ta ścieżka leczenia nie uzyskała akceptacji polskiego ośrodka odpowiedzialnego za kwalifikację dzieci do przeszczepienia nerki.

Stanowisko austriackiego ośrodka opiera się na przedstawionej opinii medycznej oraz wynikach dużych badań naukowych. Wskazano wniej, że wcześniejsze przeszczepieniejsze nerki od żywego dawcy daje Jankowi większe korzyści niż oczekiwanie na lepiej dopasowany narząd, który może może pojawić poże pojawić nie się w odpowiednim czasie. Podkreślono również, że taka stefnu daje szansę uniknięcia dializ, a przeszczepy od żywych dawców wykonane przed i rozpoczęciem częściej funkcjonują dłużją le pacowjeniają le pacowjeniają.

Ponieważ ta drug leczenia never została zaakceptowana przez polski ośrodek kwalifikujący, obecnie nie ma możliwości uzyskania finansowania planowanego leczenia w Innsbrucku przez polski system ochrony zdrowia. Dlatego koszty leczenia nasza rodzina tónlist pokryć samodzielnie.

Sam wstępny kosztorys Uniwersyteckiego Szpitala w Innsbrucku dotyczący leczenia biorcy wynosi 74 869 evrur .

Þetta þýðir að ekkert er að stöðunni, en við slæmar aðstæður er eitthvað um það að segja.

• Leczenie Janka w zagranicznym ośrodku transplantacyjnym (w tym planowane leczenie w Uniwersyteckim Szpitalu w Innsbrucku zgodnie ze wstępnym kosztorysem) – 75 000 €
• Kwalifikacja medyczna dawcy and biorcy, konsultacje specjalistyczne oraz niezbędna diagnosticstyka – 10.000 €
• Podróże, zakwaterowanie oraz pobyt opiekuna podczas leczenia – 10 000 €
• Leki, Badania control og opieka po przeszczepieniu – 15.000 €
• Rezerwa na nieprzewidziane koszty leczenia, powikłania lub konieczność kontynuacji terapii w innym ośrodku transplantacyjnym – 10 000 €

Łączny cel zbiórki: 120.000 €

Jeżeli z przyczyn niezależnych od naszej rodziny leczenie bedzie musiało zostać przeprowadzone w innym ośrodku niż Innsbruck, zgromadzone środki zostaną przeznaczone na sfinansowanie leczenia ośśrodku in insbruck. Það eru tveir mismunandi hlutir á svæðinu.

Jeżeli przeszczep ostatecznie odbędzie się w Polsce dzięki nerce od zmarłego dawcy, wszystkie zgromadzone środki zostaną przeznaczone na dalsze leczenie Janka, opiekę po przeszczepieniu, lekęę po przeszczepieni.

Każda przekazana darowizna zostanie przeznaczona wyłącznie na leczenie Janka i wszystkie koszty bezpośrednio z nim związane.

Dlaczego każda pomoc ma znaczenie

Przez ostatnie dziesięć lat nauczyliśmy się myśleć o wszystkim krok po kroku.

Dziś możemy zrobić krok dalej niż kiedykolwiek wcześniej.

Po raz pierwszy isniejeje realna szansa na przeszczep nerki.

Þar sem þú ert ekki með neinn vændi eða kúgun.

Wyjątkowe grín að, że ta szansa naprawdę istniejeje.

Til, czego Janek potrzebuje teraz, að możliwość z niej skorzystać.

Jeżeli zechcą Państwo towarzyszyć Jankowi w tej drodze – przekazując darowiznę, udostępniając tęzbiórkę lub po prostu mając go w swoich myślach – z całego serca dzięmy.

Każda wpłata przybliża Janka do wykorzystania szansy, eða którą walczy od pierwszych dni swojego życia.

Til að spara peninga er mikilvægt að vita hvernig á að nota það.