[RUS og ENG fyrir neðan]

Kæru vinir, kunningjar og annað áhugalaust fólk

Ég heiti Silvija, ég er 35 ára. Þar til nýlega lifðum ég og félagi minn eðlilegu lífi þrítugs og einhvers: vinnu, heimili, ferðalög, framtíðarplön o.s.frv. Því miður breyttist allt í júní 2023, þegar félagi minn Valery ákvað að fara í hefðbundna skoðun. Eftir röð greiningarprófa kom í ljós að hann var með krabbamein í brisi með meinvörpum í lifur. Þessi greining var okkur mikið áfall þar sem hann hafði ekki áður kvartað undan alvarlegum heilsufarsvandamálum.

Síðan þá hefur líf okkar gjörbreyst. Þó við reynum að lifa eins og áður hefur forgangsröðun okkar og daglegar áhyggjur breyst verulega. Í stað þess að njóta eðlilegs lífs eru dagar okkar einkennist af krabbameinslyfjameðferð og að leita aðstoðar lækna og sérfræðinga um allan heim. Því miður, í Lettlandi, þar sem Valery er ríkisborgari, eru meðferðarmöguleikar mjög takmarkaðir.

Þrátt fyrir meira en 30 kg þyngdartap og ótal aukaverkanir af krabbameinslyfjameðferð gefst Valery ekki upp og missir ekki vonina. Á milli lyfjameðferðarnámskeiða heldur hann áfram að vinna - Valery er sjálfur skurðlæknir. Í febrúar á þessu ári birtist von: frægur skurðlæknir frá heilsugæslustöð í Portúgal sem sérhæfir sig í flóknum briskrabbameinstilfellum bauðst til að framkvæma aðgerð. Kostnaður við aðgerðina var áætlaður um 58.000 evrur. Því miður, í millitíðinni, varð krabbameinið ónæmt fyrir fyrri lyfjameðferð, sem leiddi til staðbundinnar framvindu sjúkdómsins. Aðgerðinni var frestað og læknar lögðu til breytingar á lyfjameðferð. Nýja meðferðin stöðvaði framgang sjúkdómsins um tíma, en á síðustu tveimur mánuðum fóru æxlismerki að hækka aftur, sem benti til þess að þessi meðferð virkaði ekki lengur.

Krabbameinslæknar í Póllandi og Þýskalandi mæltu með markvissri tilraunameðferð með Lumakras, í ljósi þess að Valery er með sjaldgæfa KRAS G12C stökkbreytingu (kemur fram hjá 1-2% briskrabbameinssjúklinga). Læknar telja að þessi meðferð geti gefið jákvæðan árangur og rutt brautina fyrir frekari stig meðferðar. Einnig erum við nú að hafa samráð við heilsugæslustöðvar um möguleika á meðferð með háþróaðri geislameðferð og fjarlægingartækni sem gæti verið næstu skref í baráttunni við sjúkdóminn.

Meðferð með Lumykras í Póllandi kostar 17.000 zloty á mánuði (~4 þúsund evrur) en í Lettlandi er verðið 10.000 evrur. Ofan á það er kostnaður við geislameðferð um 10.000 evrur á lotu. Fram að þessu höfum við sjálf borið allan kostnað vegna óafturkræfra meðferðar, skoðana, ráðgjafar, lyfja og fæðubótarefna. Vegna aukinna útgjalda og tímalengdar meðferðar neyðumst við hins vegar til að biðja um aðstoð frá öllum sem geta aðstoðað okkur í þessari ójöfnu baráttu. Við viljum beina söfnuðu fé til útgjalda sem tengjast meðferð maka míns (lyfjum, geislameðferð, ónæmismeðferð, skurðaðgerð o.fl.) Upphæðin sem við ætlum að safna getur líka breyst, því við vitum ekki hvernig ástandið mun þróast. Öll hjálp, hvort sem hún er fjárhagsleg eða siðferðileg, er okkur mjög mikilvæg.

Við þökkum þér hjartanlega fyrir hvert framlag, sem og fyrir að deila beiðni okkar á samfélagsmiðlum. Stuðningur þinn er okkur ómetanlegur.

Silvía og Valery

----------------------------

Kæru vinir, kunningjar og tengslanet,

Ég heiti Sylwia, ég er 35 ára. Fyrir ekki löngu lifðum ég og félagi minn dæmigerðu lífi þrítugs barna: Vinna, heimili, ferðalög og gera áætlanir fyrir framtíðina. Því miður breyttist allt í júní 2023 þegar Valery, félagi minn, ákvað að gangast undir venjubundnar prófanir. Eftir röð greiningarprófa kom í ljós að hann er með krabbamein í brisi með meinvörpum í lifur. Greiningin var okkur mikið áfall þar sem hann hafði ekki lent í neinum alvarlegum heilsufarsvandamálum áður.

Síðan þá hefur líf okkar gjörbreyst. Þó að við reynum að lifa eins og við vorum vön, eru forgangsröðun okkar og hversdagslegar áhyggjur allt aðrar. Í stað þess að njóta hversdagslífsins eru dagar okkar nú fullir af krabbameinslyfjameðferð og leit að hjálp frá læknum og sérfræðingum um allan heim. Því miður, í Lettlandi, þar sem Valery er ríkisborgari, eru meðferðarmöguleikar mjög takmarkaðir.

Þrátt fyrir að missa meira en 30 kg og glíma við fjölmargar aukaverkanir af krabbameinslyfjameðferð er Valery vongóð og gefst ekki upp. Á milli lyfjameðferðarlota heldur hann áfram að vinna - hann er sjálfur skurðlæknir. Í febrúar á þessu ári birtist vonargeisli: þekktur skurðlæknir frá heilsugæslustöð í Portúgal, sem sérhæfir sig í flóknum tilfellum krabbameins í brisi, bauðst til að framkvæma skurðaðgerð. Kostnaðurinn var áætlaður um 58.000 evrur. Því miður, á þessum tíma, varð krabbameinið ónæmt fyrir núverandi krabbameinslyfjameðferð, sem leiddi til staðbundinnar framvindu. Aðgerðinni var frestað og læknar mæltu með því að breyta krabbameinslyfjameðferðinni. Nýja meðferðin stöðvaði framgang sjúkdómsins tímabundið, en undanfarna tvo mánuði hafa æxlismerkin farið að hækka aftur, sem bendir til þess að þessi meðferð sé einnig að missa árangur.

Krabbameinslæknar í Póllandi og Þýskalandi hafa mælt með markvissri tilraunameðferð með lyfinu Lumykras vegna þess að sjaldgæf KRAS G12C stökkbreyting er í Valery (finnst hjá 1-2% briskrabbameinssjúklinga). Læknar telja að þessi meðferð gæti skilað jákvæðum árangri og opnað dyrnar að frekari meðferðarúrræðum. Núna erum við einnig að hafa samráð við heilsugæslustöðvar um möguleika á háþróaðri geislameðferð og fjarlægingu, sem gætu verið næstu skref í baráttunni við sjúkdóminn.

Kostnaður við meðferð með Lumykras í Póllandi er 17.000 PLN á mánuði en í Lettlandi er hann 10.000 evrur. Að auki hefur kostnaður við geislameðferð verið áætlaður til bráðabirgða um 10.000 evrur á hverja lotu. Hingað til höfum við sjálf staðið straum af öllum kostnaði við óendurgreiddar meðferðir, rannsóknir, ráðgjöf, lyf og bætiefni. Vegna hækkandi útgjalda og lengdar meðferðar neyðumst við hins vegar til að leita stuðnings allra sem geta hjálpað okkur í þessari ójöfnu og óvæntu baráttu. Við viljum úthluta söfnuðum fjármunum til að standa straum af kostnaði sem tengist meðferð maka míns. Upphæðin sem við stefnum á að safna gæti líka breyst þar sem við vitum ekki hvernig staðan mun þróast. Öll aðstoð, hvort sem hún er fjárhagsleg eða tilfinningaleg, skiptir okkur miklu máli.

Við þökkum þér innilega fyrir hvert framlag og fyrir að deila ákalli okkar á samfélagsmiðlum. Sérhver hjálp skiptir okkur miklu máli.

Sylwia og Valery

-------------------------------------------------- --- -------------------

Kæru vinir, kunningjar, virt tengslanet,

Ég heiti Silvia, ég er 35 ára. Ekki er langt síðan ég og félagi minn lifðum venjulegu lífi í þrjátíu ár: vinnu, heimili, ferðalög, áætlanir um framtíðina. Því miður breyttist allt í júní 2023, þegar Valery, félagi minn, ákvað að gangast undir hefðbundna skoðun. Eftir röð greiningarprófa kom í ljós að hann var með krabbamein í brisi með meinvörpum í lifur. Þessi greining kom okkur mikið áfall þar sem hann hafði ekki áður kvartað undan alvarlegum heilsufarsvandamálum.

Síðan þá hefur líf okkar gjörbreyst. Þó við reynum að lifa eins og áður hefur forgangsröðun okkar og hversdagslegar áhyggjur breyst verulega. Í stað þess að njóta eðlilegs lífs eru dagar okkar einkennist af reglulegum krabbameinslyfjameðferðum og að leita aðstoðar lækna og sérfræðinga um allan heim. Því miður, í Lettlandi, þar sem Valery er ríkisborgari, eru meðferðarmöguleikar mjög takmarkaðir.

Þrátt fyrir að missa meira en 30 kg af þyngd og fjölmargar aukaverkanir af krabbameinslyfjameðferð gefst Valery ekki upp og missir ekki vonina. Между курсами химиотерапии он продажать работать - Валерий сам врач-сиргур. Í febrúar á þessu ári var von: þekktur skurðlæknir frá heilsugæslustöð í Portúgal, sem sérhæfir sig í flóknum tilfellum briskrabbameins, bauðst til að framkvæma aðgerð. Kostnaður við aðgerðina var áætlaður um 58.000 evrur. Því miður varð krabbameinið ónæmt fyrir fyrri lyfjameðferð á þessum tíma, sem leiddi til staðbundinnar framvindu sjúkdómsins. Aðgerðinni var frestað og læknar mæltu með því að breyta lyfjameðferðinni. Nýja meðferðin stöðvaði þróun sjúkdómsins tímabundið, en á síðustu tveimur mánuðum fór fjöldi aðkomufólks aftur að hækka, sem bendir til þess að þessi meðferð hætti líka að virka.

Krabbameinslæknar í Póllandi og Þýskalandi mæltu með markvissri tilraunameðferð með lyfinu Lumekras, með hliðsjón af tilvist sjaldgæfra KRAS G12C stökkbreytingar í Valery (hún kemur fram hjá 1-2% sjúklinga með briskrabbamein). Læknar telja að meðferð geti gefið jákvæðan árangur og opnað leið til frekari stiga meðferðar. Eins og er höfum við einnig samráð við heilsugæslustöðvar varðandi möguleika á meðferð með háþróaðri geislameðferð og fjarlægingu, sem gætu verið næstu skref í baráttunni við sjúkdóminn.

Лечение препаратом Lumekras í Póllandi kostar 17.000 zloty á mánuði (~4k evrur), en í Lettlandi er verðið 10.000 evrur. Að auki er geislameðferð fyrirfram metin á 10.000 evrur á lotu. Hingað til höfum við sjálfstætt greitt allan kostnað vegna óbótaskyldrar meðferðar, rannsókna, ráðgjafar, lyfja og bætiefna. Vegna vaxandi kostnaðar og lengdar meðferðar neyðumst við hins vegar til að biðja um hjálp frá öllum sem geta aðstoðað okkur í þessari ójöfnu baráttu. Við viljum beina söfnuðum fjármunum til kostnaðar sem tengist meðferð samstarfsaðila míns. Upphæðin sem við ætlum að innheimta gæti líka breyst þar sem við vitum ekki hvernig ástandið mun þróast. Öll hjálp, hvort sem hún er fjárhagsleg eða siðferðileg, skiptir okkur miklu máli.

Við þökkum þér hjartanlega fyrir hvert framlag, sem og fyrir að dreifa beiðni okkar á samfélagsmiðlum. Stuðningur þinn er okkur ómetanlegur.

Silvía og Valery