[Rússneska og enska hér að neðan]

Kæru vinir, kunningjar og annað fólk sem er ekki sama

Ég heiti Silvija og er 35 ára gömul. Þangað til nýlega lifðum ég og maki minn eðlilegu þrítugslífi: vinna, heimili, ferðalög, framtíðaráætlanir o.s.frv. Því miður breyttist allt í júní 2023 þegar maki minn, Valeriy, ákvað að fara í reglubundna skoðun. Eftir röð greiningarprófa kom í ljós að hann var með briskrabbamein með meinvörpum í lifur. Þessi greining kom okkur mikið áfall, því hann hafði ekki áður kvartað undan neinum alvarlegum heilsufarsvandamálum.

Síðan þá hefur líf okkar gjörbreyst. Þó að við reynum að lifa eins og áður, hafa forgangsröðun okkar og daglegar áhyggjur breyst verulega. Í stað þess að njóta venjulegs lífs eyðum við dögunum í krabbameinslyfjameðferð og leitum aðstoðar lækna og sérfræðinga um allan heim. Því miður eru meðferðarmöguleikar mjög takmarkaðir í Lettlandi, þar sem Valerijs er ríkisborgari.

Þrátt fyrir að hafa grennst meira en 30 kg og ótal aukaverkanir af krabbameinslyfjameðferð gefst Valery ekki upp og missir ekki vonina. Milli krabbameinslyfjameðferðar heldur hann áfram að vinna - Valery er sjálfur skurðlæknir. Í febrúar á þessu ári kviknaði vonin: frægur skurðlæknir frá stofu í Portúgal, sem sérhæfir sig í flóknum tilfellum briskrabbameins, bauðst til að framkvæma aðgerðina. Kostnaðurinn við aðgerðina var áætlaður 58.000 evrur. Því miður varð krabbameinið ónæmt fyrir fyrri krabbameinslyfjameðferð á þessum tíma, sem leiddi til staðbundinnar framgangs sjúkdómsins. Aðgerðinni var frestað og læknarnir mæltu með að skipta um krabbameinslyfjameðferð. Nýja meðferðin stöðvaði þróun sjúkdómsins um tíma, en á síðustu tveimur mánuðum fóru æxlismerki að aukast aftur, sem bendir til þess að þessi meðferð virki ekki lengur heldur.

Krabbameinslæknar í Póllandi og Þýskalandi mæltu með tilraun með markvissri meðferð með lyfinu Lumakras, þar sem Valeriy er með sjaldgæfa stökkbreytingu í KRAS G12C (hún kemur fyrir hjá 1-2% sjúklinga með briskrabbamein). Læknar telja að þessi meðferð geti gefið jákvæðar niðurstöður og rutt brautina fyrir frekari meðferðarstig. Við erum einnig nú í samráði við læknastofur um möguleikann á að framkvæma meðferð með háþróaðri geislameðferð og eyðingaraðferðum, sem gætu verið næstu skref í baráttunni gegn sjúkdómnum.

Meðferð með Lumykras í Póllandi kostar 17.000 zloty á mánuði (um 4 þúsund evrur), en í Lettlandi er verðið 10.000 evrur. Að auki er kostnaður við geislameðferð um 10.000 evrur á lotu. Hingað til höfum við sjálf greitt allan kostnað vegna óbættrar meðferðar, skoðana, ráðgjafar, lyfja og fæðubótarefna. Hins vegar, vegna vaxandi kostnaðar og lengdar meðferðar, erum við neydd til að biðja um hjálp frá öllum sem geta hjálpað okkur í þessari ójöfnu baráttu. Við viljum beina söfnuðum fjármunum til útgjalda sem tengjast meðferð maka míns (lyf, geislameðferð, ónæmismeðferð, skurðaðgerð o.s.frv.). Upphæðin sem við ætlum að safna getur einnig breyst, því við vitum ekki hvernig ástandið mun þróast. Öll hjálp, hvort sem hún er fjárhagsleg eða siðferðileg, er okkur mjög mikilvæg.

Við þökkum ykkur innilega fyrir hvert einasta framlag, sem og fyrir að dreifa ákallinu okkar á samfélagsmiðlum. Stuðningur ykkar er okkur ómetanlegur.

Sylvia og Valery

-----------------------------

Kæru vinir, kunningjar og tengslanet,

Ég heiti Sylwia og er 35 ára gömul. Fyrir ekki svo löngu lifðum ég og maki minn dæmigerðu lífi þrítugs fólks: vinna, heimili, ferðalög og að gera áætlanir fyrir framtíðina. Því miður breyttist allt í júní 2023 þegar Valery, maki minn, ákvað að gangast undir reglubundin próf. Eftir röð greiningarprófa kom í ljós að hann er með briskrabbamein með meinvörpum í lifur. Greiningin kom okkur mikið áfall, þar sem hann hafði ekki upplifað nein alvarleg heilsufarsvandamál áður.

Síðan þá hefur líf okkar gjörbreyst. Þó að við reynum að lifa eins og við gerðum áður, eru forgangsröðun okkar og dagleg áhyggjuefni gjörólík. Í stað þess að njóta hversdagslífsins fyllast dagarnir okkar nú af krabbameinslyfjameðferð og leit að hjálp frá læknum og sérfræðingum um allan heim. Því miður eru meðferðarúrræðin mjög takmörkuð í Lettlandi, þar sem Valery er ríkisborgari.

Þrátt fyrir að hafa misst yfir 30 kg og glímt við fjölmargar aukaverkanir af krabbameinslyfjameðferð, er Valery vongóður og gefst ekki upp. Milli krabbameinslyfjameðferðarlotna heldur hann áfram að vinna - hann er sjálfur skurðlæknir. Í febrúar á þessu ári birtist vonargeisli: þekktur skurðlæknir frá stofu í Portúgal, sem sérhæfir sig í flóknum tilfellum briskrabbameins, bauðst til að framkvæma aðgerðina. Kostnaðurinn var áætlaður 58.000 evrur. Því miður, á þessum tíma, varð krabbameinið ónæmt fyrir núverandi krabbameinslyfjameðferð, sem leiddi til staðbundinnar framgangs. Aðgerðinni var frestað og læknar mæltu með að breyta krabbameinslyfjameðferðaráætluninni. Nýja meðferðin stöðvaði tímabundið framgang sjúkdómsins, en síðustu tvo mánuði hafa æxlismerkin byrjað að hækka aftur, sem bendir til þess að þessi meðferð sé einnig að missa virkni sína.

Krabbameinslæknar í Póllandi og Þýskalandi hafa mælt með tilraunakenndri markvissri meðferð með lyfinu Lumykras vegna tilvistar sjaldgæfrar KRAS G12C stökkbreytingar í Valery (sem finnst hjá 1-2% sjúklinga með briskrabbamein). Læknar telja að þessi meðferð geti skilað jákvæðum árangri og opnað dyrnar að frekari meðferðarmöguleikum. Við erum einnig nú í samráði við læknastofur um möguleikann á háþróaðri geislameðferð og eyðingu, sem gætu verið næstu skref í baráttunni við sjúkdóminn.

Kostnaður við meðferð með Lumykras í Póllandi er 17.000 PLN á mánuði en í Lettlandi er hann 10.000 evrur. Að auki hefur kostnaður við geislameðferð verið áætlaður 10.000 evrur á lotu. Hingað til höfum við sjálf staðið straum af öllum kostnaði við meðferðir, prófanir, ráðgjöf, lyf og fæðubótarefni sem ekki eru endurgreidd. Hins vegar, vegna vaxandi kostnaðar og lengdar meðferðarinnar, erum við neydd til að leita stuðnings frá öllum sem geta hjálpað okkur í þessari ójöfnu og óvæntu baráttu. Við viljum ráðstafa söfnuðum fjármunum til að standa straum af kostnaði sem tengist meðferð maka míns. Upphæðin sem við stefnum að því að safna getur einnig breyst, þar sem við vitum ekki hvernig ástandið mun þróast. Öll aðstoð, hvort sem hún er fjárhagsleg eða tilfinningaleg, er okkur mjög mikilvæg.

Við þökkum innilega fyrir allar framlögin og fyrir að deila ákallinu okkar á samfélagsmiðlum. Öll hjálp skiptir okkur miklu máli.

Sylwia og Valery

----- ...

Kæru vinir, kunningjar, virðulegt tengslanet,

Ég heiti Silvia og er 35 ára gömul. Fyrir ekki svo löngu lifðum ég og maki minn venjulegu lífi í þrjátíu ár: vinna, heimili, ferðalög, framtíðaráætlanir. Því miður breyttist allt í júní 2023 þegar Valery, maki minn, ákvað að fara í reglubundna skoðun. Eftir röð greiningarprófa kom í ljós að hann var með briskrabbamein með meinvörpum í lifur. Þessi greining kom okkur mikið á óvart, þar sem hann hafði ekki áður kvartað yfir alvarlegum heilsufarsvandamálum.

Síðan þá hefur líf okkar gjörbreyst. Þó að við reynum að lifa eins og áður, hafa forgangsröðun okkar og dagleg áhyggjuefni breyst gríðarlega. Í stað þess að njóta eðlilegs lífs, eru dagarnir okkar undir stjórn reglulegra krabbameinslyfjameðferðar og þess að leita sér aðstoðar lækna og sérfræðinga um allan heim. Því miður eru meðferðarmöguleikar mjög takmarkaðir í Lettlandi, þar sem Valery er ríkisborgari.

Þrátt fyrir meira en 30 kg þyngdartap og fjölmargar aukaverkanir af krabbameinslyfjameðferð gefst Valery ekki upp og missir ekki vonina. Á milli lyfjameðferðarnámskeiða um sölu á vinnu - Valery sjálfur er skurðlæknir. Í febrúar á þessu ári vaknaði von: þekktur skurðlæknir frá læknastofu í Portúgal, sem sérhæfir sig í flóknum tilfellum briskrabbameins, bauðst til að framkvæma aðgerð. Kostnaður við aðgerðina var áætlaður 58.000 evrur. Því miður varð krabbameinið ónæmt fyrir fyrri krabbameinslyfjameðferð á þessum tíma, sem leiddi til staðbundinnar framgangs sjúkdómsins. Aðgerðinni var frestað og læknarnir mæltu með að breyta lyfjameðferðinni. Nýja meðferðin stöðvaði tímabundið þróun sjúkdómsins, en á síðustu tveimur mánuðum fór magn krabbameinsmarkera að hækka aftur, sem bendir til þess að þessi meðferð hætti einnig að virka.

Krabbameinslæknar í Póllandi og Þýskalandi mæltu með tilraunakenndri markvissri meðferð með lyfinu Lumekras, miðað við tilvist sjaldgæfra KRAS G12C stökkbreytinga í Valery (hún kemur fyrir hjá 1-2% sjúklinga með briskrabbamein). Læknar telja að meðferð geti gefið jákvæðar niðurstöður og opnað leiðina að frekari meðferðarstigum. Eins og er erum við einnig í samráði við læknastofur varðandi möguleikann á meðferð með háþróaðri geislameðferð og eyðingu, sem gætu verið næstu skref í baráttunni gegn sjúkdómnum.

Læknisfræðileg meðferð Lumekras kostar 17.000 zloty á mánuði í Póllandi (um 4.000 evrur), en í Lettlandi er verðið 10.000 evrur. Að auki er geislameðferð fyrirfram áætluð 10.000 evrur á meðferðarlotu. Hingað til höfum við sjálf greitt allan kostnað vegna meðferðar sem ekki ber að greiða bætur fyrir, skoðana, viðtöl, lyfja og fæðubótarefna. Hins vegar, vegna vaxandi kostnaðar og lengdar meðferðar, erum við neydd til að biðja um hjálp frá öllum sem geta hjálpað okkur í þessari ójöfnu baráttu. Við viljum beina söfnuðum fjármunum til útgjalda sem tengjast meðferð maka míns. Upphæðin sem við ætlum að safna getur einnig breyst, þar sem við vitum ekki hvernig ástandið mun þróast. Öll hjálp, hvort sem hún er fjárhagsleg eða siðferðileg, skiptir okkur miklu máli.

Við þökkum ykkur innilega fyrir hvert einasta framlag, sem og fyrir að deila beiðni okkar á samfélagsmiðlum. Stuðningur ykkar er okkur ómetanlegur.

Silvía og Valería