Ung stúlka greind með Pfeiffer heilkenni, sjaldgæfan erfðasjúkdóm. Hún er nú að búa sig undir alvarlega aðgerð í París. Því miður, vegna slóvenskra laga og skorts á fjármunum, get ég ekki verið með dóttur minni á virkum dögum á meðan hún fær meðferð fjarri heimili okkar. Ég er atvinnulaus síðan faraldurinn skall á, í skuldum og hef ekki efni á gistingu, mat eða grunnstuðningi til að vera nálægt henni. Við erum aðskilin af kerfi sem viðurkennir ekki mannlegar og tilfinningalegar þarfir fjölskyldna með sjaldgæfa sjúkdóma. Ég bið auðmjúklega um stuðning ykkar - skipulagslegan, fjárhagslegan, lagalegan, og ég er móðir Danay Chantzis Kvasic, eða stofnanalegan - svo ég geti verið með dóttur minni á þessu mikilvæga tímabili í lífi hennar. Þakka ykkur kærlega fyrir að lesa þetta og fyrir alla leiðsögn eða hjálp sem þið getið veitt. Með kveðju, Adrijana Kvasic, ung stúlka greind með Pfeiffer heilkenni, sjaldgæfan erfðasjúkdóm. Hún er nú að búa sig undir bráða aðgerð í París. Því miður, vegna slóvenskra laga og skorts á fjármunum, get ég ekki verið með dóttur minni á virkum dögum á meðan hún fær meðferð fjarri heimili okkar. Ég er atvinnulaus síðan faraldurinn geisaði, í skuldum og hef ekki efni á gistingu, mat eða grunnstuðningi til að vera nálægt henni. Við erum aðskilin af kerfi sem viðurkennir ekki mannlegar og tilfinningalegar þarfir fjölskyldna með sjaldgæfa sjúkdóma. Ég bið auðmjúklega um stuðning ykkar - skipulagslegan, fjárhagslegan, lagalegan eða stofnanalegan - svo ég geti verið með dóttur minni á þessu mikilvæga tímabili í lífi hennar. Þakka ykkur kærlega fyrir að lesa þetta og fyrir alla leiðsögn eða hjálp sem þið getið boðið. Með kveðju, Adrijana Kvasic