Góðan daginn, ég heiti Francesca og er móðir Penelope. Penelope þjáist af sjaldgæfum hrörnunarsjúkdómi, Ehlers-Danlos heilkenni. Þetta heilkenni er sjaldgæfur arfgengur sjúkdómur í bandvef. Það tekur á öllum vöðvum, Penny þjáist af lágþrýstingi, of slaka liðböndum, stöðugum undirflæði í liðum, vefjagigt sem veldur stöðugum sársauka, magakrampa, beinþynningu með sjálfsprottnum beinbrotum, þvagleka. Í þessum mánuði versnaði þetta og ég þurfti að horfast í augu við allar segulómunir og heimsóknir einslega vegna tímasetningar. Mér er kunnugt um að það eru þekkt félög og að ég get ekki látið þig njóta skattaívilnunar en vinsamlegast ef þú getur hjálpað mér að hjálpa dóttur minni svo ég geti látið hana ganga eins lengi og mögulegt er. Fyrir efasemdir, óvissu og svindl er ég reiðubúinn að sýna þér öll skjölin.

Hjartans þakkir til allra sem vilja hjálpa okkur.

Mamma Francesca og Penelope

Góðan daginn, ég heiti Francesca og er móðir Penelope. Penelope þjáist af sjaldgæfum hrörnunarsjúkdómi, Ehlers-Danlos heilkenni. Þetta heilkenni er sjaldgæfur arfgengur bandvefssjúkdómur. Það tekur til allra vöðva, Penny þjáist af lágþrýstingi, of mikilli liðbandslökun, stöðugum undirflæði í liðum, vefjagigt sem veldur stöðugum sársauka, magabólgu, beinþynningu með sjálfkrafa brotum, þvagleka. Í þessum mánuði versnaði þetta og ég þurfti að takast á við allar segulómun og heimsóknir einslega vegna tímasetningar. Mér er kunnugt um að það eru til þekkt félög og að ég get ekki látið þig njóta góðs af neinum skattaívilnunum en vinsamlegast, ef þú getur, hjálpaðu mér að hjálpa dóttur minni svo ég geti látið hana ganga eins langt og hægt er. Fyrir efasemdir og svindl er ég tilbúinn að sýna þér öll skjölin.

Kærar þakkir til þeirra sem munu hjálpa okkur.

Móðir Francesca og Penelope