[język polski poniżej :) - Pólska fyrir neðan]

Kæru vinir, nær og fjær, fólk sem ég hef unnið með að ýmsum félagslegum og menntunarlegum verkefnum, þeir sem hafa sótt vinnustofur mínar, verkefni eða námskeið, nánir vinir (sem hafa þegar hjálpað mér mikið <3), og allir sem þekkja mig úr öðru samhengi...

(Fyrirgefðu ef ég gleymdi að nefna einhvern hér að ofan ;))

AÐSTÆÐA

Það virðist sem ég þurfi smá stuðning eftir mjög erfitt tímabil í lífi mínu. Fyrir um 2,5 árum, eftir veirusjúkdóm, fékk ég langvinn einkenni sem einkenna POTS, vöðvakvilla, sjálfsofnæmissjúkdóm, MCAS ... þú gætir líka þekkt einkennin hér að neðan sem langtíma COVID .

Einfaldlega sagt — í 2,5 ár hef ég upplifað (í fyrstu mjög alvarlegt og samfellt, nú smám saman vægara þökk sé endurhæfingu):

• köst af algjörri, mikilli þreytu og orkuleysi — það líður eins og krafturinn sé einfaldlega rofinn; ég hef ítrekað þurft að liggja í rúminu í marga daga og enginn viljastyrkur hefur getað yfirbugað það (og þeir sem þekkja mig vita að mig skortir hvorki vilja né ákveðni),
• lömunarköst sem vara frá nokkrum mínútum upp í nokkrar klukkustundir (í fyrstu var það ógnvekjandi; nú hef ég lært að búast við að það gangi yfir eftir X klukkustundir),
• stöðubundinn hraðsláttur (óeðlilegur hjartsláttur með stöðubreytingum),
• skyndileg aukning á fæðuóþoli og ofnæmi (þar með talið tilhneiging til hugsanlegra bráðaofnæmisviðbragða),
• óþol fyrir hreyfingu (í versta falli veldur jafnvel það að hreyfa fingur þreytu, sem gerir það erfitt að anda eða segja nokkur orð),
• stig minnkaðrar seytingar (t.d. ekkert munnvatn, engin tár), sem veldur miklum bruna í slímhúðum — þarf að kaupa gervimunnvatn og gervitár. Þetta eru ekki einkenni truflunar í einu líffæri heldur óreglulegs tauga- og ónæmiskerfis sem er hægt og rólega að jafna sig mánuð frá mánuði.

SAMHENGI

Eins og þú getur ímyndað þér af listanum yfir einkenni sem valda mér hreyfingarleysi, hefur vinna mín og lífsstarfsemi verið (og er enn) mjög takmörkuð. Þegar það byrjaði var það martröð. Eins og er get ég ekki unnið eins mikið og ég þarf — til dæmis get ég ekki unnið í 8 tíma á staðnum vegna þess að ég er enn með sjúkdómsköst sem vara í 2–7 daga. Þegar ég held mig við strangt mataræði og endurhæfingu og takmarka það að fara að heiman við um það bil einu sinni í viku, þá er það betra.

Ég er hægt og rólega að snúa aftur til stuttra (nokkra daga) verkefna á staðnum, en þau kosta endurkomu einkenna. Aðallega get ég unnið fjarvinnu vegna þess að verkefni utan heimilis þreyta mig. Þessi „ósýnilegi“ sjúkdómur gerir það erfitt að fá hjálp — þú sérð mig ekki á hækjum; þú gætir séð mig einu sinni í mánuði í klukkutíma á „góðum“ degi, án þess að vita að það krafðist tveggja daga hvíldar áður og mikillar þreytu og einkennabylgju í tvo daga á eftir.

Allt er útreikningur — hver útivera eða vinna utan heimilis kostar sitt: að fara í búð = að bíða eftir „góðum degi“ og mikil þreyta á eftir; vinna utan heimilis getur dregið mig niður í nokkra daga með sterkum einkennum. Til dæmis, þegar ég þurfti að ferðast á ráðstefnu í Lettlandi í nokkra daga vegna verkefnis, þá kom það af stað mikilli einkennabylgju í tvær vikur og bakslag í endurhæfingu — taugakerfið mitt réði ekki við þá áreynslu. Verra er að það að leggjast niður eða sofa endurheimtir mig venjulega ekki; ég vakna veikburða — það er frekar eins og að lifa af bylgjuna en að hvíla sig.

ENDURHÆFINGARFERÐALAG MÍN HINGAÐ TIL

Endurhæfing mín hingað til hefur falið í sér vinnu með taugakerfið, þúsundir klukkustunda rannsóknarvinnu um hvernig eigi að takast á við slík tilfelli og tugþúsundir evra eytt í sérfræðinga og heilbrigðismál. Ég fæ einnig stuðning frá þjálfun í taugaendurhæfingu (Feldenkrais aðferðinni) - aðferðin hjálpar mér mikið og einnig, með því að nota aðferðina fyrir mína eigin heilsu, mun ég brátt geta hjálpað öðrum með þessari aðferð - ég á eftir að ljúka 6 af 16 einingum til að öðlast kennararéttindi.

ÞARFIR

Sá litli stuðningur sem ég þyrfti verður notaður í:

• áframhaldandi útgjöld vegna endurhæfingar (sérfræðingar, fæðubótarefni),
• að brúa „bilið“ í fjárhagsáætlun minni sem stafar af vanhæfni til að vinna á meðan einkennin stóðu yfir í 2–7 daga,
• Að greiða afborganir af þjálfuninni í taugakerfisstjórnun - bæði fyrir minn bata og svo ég geti hjálpað öðrum eftir að ég hef fengið vottun.

FRAMTÍÐ

Eins og sum ykkar vita, þá er einn af draumum mínum að styðja fólk með svipaða reynslu í framtíðinni - þá sem fengu að heyra að „þetta myndi líða hjá af sjálfu sér“ og voru án hjálpar. Þið vitið hversu holl ég er samfélagslegum málefnum - ég vil breyta reynslu minni í eitthvað jákvætt aftur. Mér finnst ég vera nær en lengra frá bata, en fjárskortur hægir á frekari framförum.

ÞAÐ SEM ÉG GET BJÓÐIÐ Í STAÐINN

Ég vil ekki endilega þiggja hjálp alveg ókeypis — á dögum þegar ég hef orku og engin einkenni eru til staðar, þá endurgjalda ég með ánægju stuðninginn með því að bjóða upp á:

• námskeið (á netinu/án nets) um hreyfimiðaða meðvitund, dansmeðferð, sálfræði, innsæisteikningu og aðrar þroskaaðferðir,
• vinnustofur (t.d. fæðuöflun og matreiðslu villtra plantna, vistrækt, sálfræði, þjálfun, handleiðsla, vistfræði landbúnaðar),
• að búa til prentvænar grafískar útgáfur, bæklinga og efni fyrir samfélagsmiðla — kannski þarftu eitthvað slíkt?
• samtal og ráðgjafarstuðningur.

Takk fyrir að lesa þennan langa texta :) Og þakka þér kærlega fyrir allan stuðning (þeir sem þekkja mig vel grunar líklega hversu erfitt það er fyrir einhvern eins og mig að biðja um hjálp — það tók mig langan tíma að komast hingað).

-Weronika Koralewska

=============================================

ZRZUTKA NA DOKOŃCZENIE REHABILITACJI NEUROLOGICZNEJ

Drodzy znajomi bliżsi lub dalsi, osoby, z którymi pracowałam przy różnych projektach społecznych i edukacyjnych, osoby, które miały okazję kiedyś brać udział w moich warsztzajzy, takzy i już sporo mi pomogli<3), osoby, które znają mnie z jakiegokolwiek innego kontekstu...

(przepraszam, jeżeli o kimś zapomniałam w powyższej wymieniance ;))

SYTUACJA

Sytuacja jest taka, że potrzebuję odrobiny wsparcia po bardzo ciężkim okresie w moim życiu... 2,5 roku temu, po przebytej chorobie wirusowej, pojawiły się u mnie chroniczne obstyczne charakter. dla POTS, encefalopatii mięśniowej, dysautonomii, MCAS... być może znacie te niżej wymienione objawy pod nazwą long COVID .

Mówiąc bardziej po ludzku — od 2,5 roku doświadczałam (najpierw bardzo skrajnych i ciągłych, teraz stopniowo lżejszych, dzięki rehabilitacji):

• napadów totalnego, skrajnego zmęczenia, odcięcia energii — czuję to tak, jakby ktoś po prostu odcinał zasilanie; wielokrotnie musiałam i nadal muszę spędzać wiele dni w łóżku. Żadna siła woli nie była w stanie tego przemóc — a ci, którzy mnie znają, wiedzą, że akurat siły woli i samozaparcia mi nie brakuje:),
• stanów paraliżu trwających od kilkunastu minut do kilkunastu godzin (na początku było to trochę przerażające, teraz po prostu się do tego przyzwyczaiłam i wiem, że po x godzinach minie),
• tachycardii posturalnej (nieprawidłowe bicie serca przy zmianie pozycji),
• nagłego wzrostu nietolerancji pokarmowych i alergii (łącznie z tendencjami do potencjalnych wstrząsów anafilaktycznych),
• nietolerancji wysiłku (w najgorszych fazach epizodów nawet ruszenie palcem powoduje wycieńczenie i nawet brakuje energii, eftir oddychać, czy wypowiedzieć kilka słów),
• faz zaniku wydzielania (m.in. brak śliny, brak łez), co powoduje ogromne „palenie” w błonach śluzowych — konieczność kupowania ,,sztucznej śliny” i ,,sztucznych łez”.

Wszystkie te objawy to nie objawy wynikające z dysfunkcji jednego narządu, tylko z rozregulowanego układu nerwowego i immunologicznego, które powolutku, miesiąc po miesiącu, dochodzą do siebie.

SAMBANDS-

Jak możecie sobie wyobrazić po liście unieruchamiających objawów, moja aktywność zawodowa życiowa przez ten czas musiała być (í nadal grín) bardzo ograniczona. Gdy að się zaczęło, było til koszmarne.

Obecnie nie mogę pracować tyle, ile potrzebuję — np. ekki mogę podjąć stacjonarnej pracy na 8 godzin, ponieważ nadal með epizody choroby trwające 2–7 dni. Gdy pilnuję ścisłej mataræði og endurhæfing, ograniczając wyjazd z domu do raz w tygodniu, jest lepiej. Powoli wracam do krótkich zleceń (np. na kilka dni) nie zdalnych, ale są one okupione nawrotem fali objawów. Głównie mogę pracować zdalnie, ponieważ zlecenia poza domem bardzo mnie wykańczają.

Taka ,,niewidzialna” choroba jest trudna jeżeli chodzi o uzyskanie pomocy - nie widzicie, żebym chodziła o kulach, zobaczycie mnie raz w miesiącu na godzinę akurat w taki dziee, i takiee wie było okupione odpoczywaniem 2 dni przed i skrajnym wyczerpaniem i falą objawów 2 dni po Wielu z Was nie wie, że gdy znikam nie wychodzę, to po prostu dlatego, że nadeszła i fala unjawów że nadeszła i nadeszła unjażóuch. dni.

Wszystko jest jak kalkulacja - każde wyjście czy praca poza domem ma swój koszt: wyjście na zakupy = konieczne oczekiwanie na ,,dobry dzień bez objawów”, a po powrocie - dopopan dom skraiejne,wycaa poza domajne.” łóżka na kilka dni z silnymi objawami. Dla przykładu, gdy musiałam jechać na konferencję związaną z pracą na kilka dni, okupione to było ciężką falą objawów przez dwa tygodnie i ,,cofnięciem” się łowyjabilit niecji - m rehwyjabilit nie wstanie znieść takiego wysiłku - który dla zdrowego człowieka byłby czymś totalnie OK.

Co gorsza, to leżenie czy spanie nie powoduje regeneracji, z reguły budzę się w słabym stanie, jest to bardziej po prostu sposób na przetrwanie fali objawów, by się nie przewrócić. Ekki czuję, bym wtedy odpoczywała, czuję, jakbym po prostu próbowała przetrwać falę.

Moja dotychczasowa rehabilitacja obejmowała m.in. pracę z układem nerwowym, tysiące godzin researchu, kilkadziesiąt tysięcy złotych wydanych na specjalistów, protokoły zdrowotne oraz suplementację. Wspieram się także szkoleniem z rehabilitacji neurologicznej (Metoda Feldenkraisa) — staður mi 6 z 16 zjazdów do uzyskania certyfikatu nauczyciela tej metody. Dzięki temu szkoleniu pomagam sama sobie w tej podróży zdrowotnej, a dodatkowo, na koniec dostanę certyfikat, który pomoże mi pomagać innym używając tej metody.

POTRZEBY

Ta odrobinka wsparcia, o którą proszę - przeznaczę ją na:

• bieżące wydatki związane z rehabilitacją (specjaliści, suplementacja),
• pokrycie „dziury“ w budżecie wynikającej z niemożności pracy podczas fal objawów trwających 2–7 dni,
• pokrycie rat za szkolenie z uregulowania układu nerwowego — zarówno dla mojego zdrowia, jak i by po uzyskaniu certyfikatu móc pomagać innym.

PRZYSZŁOŚĆ

Jak część z Was wie, jednym z moich marzeń jest w przyszłości wspierać osoby z podobnymi doświadczeniami — te, którym powiedziano „samo przejdzie” og które zostały bez pomocy. Znacie moje zaangażowanie w sprawy społeczne, organizacje pozarządowe - chce i tym razem również moje doświadczenie przekuć w przyszłości na coś dobrego. Czuję, że jestem już bliżej niż dalej powrotu do zdrowia, ale niedobór zasobów finansowych hamuje dalszy postęp.

CO MOGĘ ZAOFEROWAĆ W ZAMIAN

Niekoniecznie chcę przyjmować pomoc całkowicie za darmo — w dni, w których mam siły i nie ma fali objawów, chętnie odwdzięczę się np.:

• zajęciami (online/offline) ze świadomości poprzez ruch, choreoterapii, psychodramy, rysunku intuicyjnego and innych method rozwojowych,
• warsztatami (np. zbieranie i gotowanie z dzikich roślin, permakultura, sálfræði, markþjálfun, leiðbeiningar, agroekologia),
• przygotowaniem publikacji graficznych do druku, ulotek i materiałów á samfélagsmiðlum - być może macie akurat taką potrzebę?,
• wsparciem rozmową og konsultacjami.

Dziękuję przede wszystkim za dobrnięcie do końca tego długiego textu :) I za każdą formę wsparcia (ci, którzy znają mnie dobrze, chyba podejrzewają, jak mitrudno takiej, jak mitrudno takiej, ja o mitrudno takiej długo do tego dojrzewałam).

Pozdrawiam var!

Weronika Koralewska