Kæru vinir, kunningjar og þeir sem vilja hjálpa!

Framkvæmdastjóri Sveitasöfnanna og útivistarsafnanna, Márta Hegedűsné Majnár, Márti þarfnast okkar núna! Márti greindist með heilaæxli, afar árásargjarnt sjúkdómsvaldandi heilaæxli, í maí 2026. Búist er við að sjúkdómurinn komi aftur jafnvel með hefðbundinni skurðaðgerð, geislameðferð og krabbameinslyfjameðferð.

Uppfærsla 20. júlí 2026! Byggt á fyrstu viðtalinu við háskólaklíníkina í Tübingen þann 14. júlí, geta ítarlegar erfðafræðilegar prófanir á æxlis- og blóðsýnum hafist, sem áætlað er að taki 4-6 vikur. Eftir það getur framleiðsla bóluefnis hafist, sem áætlað er að taki 14 vikur.

Við erum þakklát fyrir framlögin hingað til!

Gangur sjúkdómsins er afar hraður, yfirleitt 14-18 mánuðir. Þetta er kapphlaup við tímann! Sem háþróuð meðferð er einnig til sérsniðin ónæmismeðferð gegn æxlum, sem eykur verulega lífslíkur sjúklingsins og bætir lífsgæði. Bóluefnið er framleitt í Þýskalandi og til meðferðar þarf að fara til Litháen.

Þessi meðferð er viðbótarmeðferð og kostar 100.000 evrur, þar með talið aukakostnað. Undirbúningur fyrir þetta er þegar hafinn í gegnum fagaðila, en meðferðin krefst afar mikils fjárhagslegs fjármagns sem Márti og fjölskylda hans hafa aðeins að hluta til efni á.

Þess vegna viljum við biðja meðlimi stórfjölskyldu sveitabæjarfélagsins, ættingja, vini, fyrrverandi samstarfsmenn og kunningja, um aðstoð við að safna þessu!

Saga:

Kvartanir Márta hófust í febrúar 2026. Í fyrstu kom upp möguleiki á heilablóðfalli, en frekari rannsóknir staðfestu heilaæxli sem fyllti heilarými. Skurðaðgerð var framkvæmd 7. maí og æxlið var fjarlægt með góðum árangri, þótt þá væri vitað að þetta væri tegund æxlis sem smýgur inn í nærliggjandi heilbrigðan heilavef með smásæxlisfrumum. Þess vegna er hætta á endurkomu afar mikil, jafnvel eftir að skurðaðgerð virðist hafa fjarlægt æxlið að fullu. Vefjafræðileg greining: heilaæxli, WHO stig 4, sem er eitt árásargjarnasta heilaæxlið.

Með núverandi hefðbundinni meðferð — skurðaðgerð, geislameðferð og temózólómíð lyfjameðferð, þekkt sem Stupp samskiptareglurnar — er miðgildi lifunar fyrir glioblastoma yfirleitt um 14-18 mánuðir hjá mismunandi sjúklingahópum, þó að þetta geti verið mismunandi eftir einstaklingum eftir árangri skurðaðgerðar, aldri, almennu ástandi og svörun við meðferð. Þess vegna er sérstaklega mikilvægt að kanna alla vísindalega byggða, sérsniðna viðbótarmeðferðarmöguleika sem geta aukið líkurnar með því að byggja á hefðbundinni meðferð.

Rannsókn sem birtist í Nature árið 2024 greinir frá nýjum, sérsniðnum meðferðarmöguleikum. Kjarni aðferðarinnar felst í því að vefjasýni frá sjúklingum með heilaæxli eru notuð til að búa til svokölluð nýmótefnavaka. Þetta eru prótein sem eru búin til úr DNA úr vefjasýninu, þannig að þau eru sértæk fyrir æxli viðkomandi. Markmið meðferðarinnar er að koma af stað sértækri ónæmissvörun.

Sérsniðin ónæmismeðferðaráætlun Universitätsklinikum Tübingen í Þýskalandi hefur komið fram sem raunhæfur valkostur við núverandi meðferð. Í alþjóðlegri athugunarrannsókn var miðgildi heildarlifunar sjúklinga sem fengu meðferð á þennan hátt 31,9 mánuðir og enn hagstæðari lifunarárangur var lýst hjá þeim sem þróuðu sterkari, fjölþætta ónæmissvörun.

Rannsóknina sem birtist í Nature má lesa hér:

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Hver er Marti?

Márta Majnár Hegedűsné var stofnmeðlimur í stjórn Samtaka sveitasetura árið 2002 og hefur starfað sem framkvæmdastjóri samtakanna á landsvísu og í Karpatafjallasvæðinu í 15 ár. Hún er þekkt persóna í ungversku borgaralegu samfélagi og dyggur talsmaður málefnis sveitasetura. Márti fæddist árið 1968, er menningar- og ferðamálafræðingur með 30 ára reynslu og er nú ferðamálastjóri Eszterházy Károly kaþólska háskólans. Hún býr í Noszvaj með eiginmanni sínum, Gyula.

Hvað þýðir þessi meðferðarúrræði?

Þessi meðferð í Tübingen er ekki enn fjármögnuð í Ungverjalandi. Samkvæmt fyrirliggjandi gögnum er þetta ein efnilegasta leið persónulegrar ónæmismeðferðar við heilaæxli, sérstaklega ef sjúklingurinn lýkur hefðbundinni meðferð og er í góðu almennu ástandi. Markmiðið er að eftir að krabbameinsmeðferð í Ungverjalandi lýkur verði þessi persónulega meðferðarúrræði einnig í boði fyrir Márti, sem gæti gefið honum tækifæri til að seinka endurkomu sjúkdómsins og lengja væntanlegan lifunartíma.

Hvað viljum við ná fram?

Við viljum gefa Márta tækifæri til að taka þátt í ónæmismeðferð. Með þessari meðferð getum við fengið honum ár og góða lífsgæði og hann getur verið virkur meðlimur fjölskyldu sinnar og samfélags okkar. Við viljum gjarnan vera með Márta í mörg, mörg ár í viðbót, persóna hans er mjög mikilvæg fyrir sveitafélag og okkur öll. Það er enginn vafi á því að sveitasamfélag okkar mun einnig hjálpa manninum sem hefur þjónað málstað okkar í meira en tvo áratugi. Niðurstöður vefjasýnatöku sem nauðsynlegar eru fyrir meðferðina eru tiltækar og hægt er að senda þær á sjúkrahúsið sem framkvæmir meðferðina.

Hvernig get ég gefið framlög?

Söfnunin er í evrum, því kostnaður við meðferðina er einnig ákvarðaður í evrum. Við erum þakklát fyrir hvert framlag sem við getum notað til meðferðar Márta!

Ef greiðslukerfið festist, ekki halda neinum aftur, það virkar í annað skiptið. Ef litla tímaglasið stoppar ekki eða önnur vandamál koma upp er mælt með því að loka glugganum og opna hann aftur. Framlagið verður ekki sent tvisvar. Ef það gerist getum við auðvitað endurgreitt það.

Mikilvæg athugasemd: Sjálfgefið dregur 4fund kerfið frá um það bil +20% stuðningi frá framlagsupphæðinni fyrir rekstur kerfisins. Þú getur stillt þetta frjálslega með rennistikunni - jafnvel upp í 0%. Vinsamlegast athugið þetta þegar þú gefur framlög!

Öll hjálp er gríðarlegur stuðningur - takk fyrir!