Hittu Jas, litlu hetjuna okkar, sem hefur glímt við erfiðleikana sem örlögin hafa fært honum frá upphafi lífs hans. Jas fæddist með tvíhliða skarð í vör, góm og lungnablöðru, auk lungnabólgu. Fyrstu vikurnar sem hann lifði fékk hann að borða í gegnum slöngu sem við þurftum að setja í heima til að tryggja að hann fengi nægilega næringu.

Í þágu Jas ákváðum við að gangast undir meðferð með Nasoalveolar Molding (NAM) plötunni, sem hjálpaði til við að bæta lögun nefs hans og vara og færðu hluta lungnablöðrunnar nær saman. Það var mjög erfitt fyrir okkur að setja þennan disk á. Jas líkaði það ekki mikið og grét oft, en við vissum að þetta var mikilvægt skref í undirbúningi fyrir aðgerðina og að bæta lífsgæði hans.

Í desember 2024 fór Jas í sína fyrstu aðgerð, sem samanstóð af fituvíkkun og nefvíkkun. Því miður komu upp fylgikvillar eftir aðgerðina vegna sárasýkingar sem þýddi að Jas þurfti að gangast undir þrjár svæfingar innan þriggja vikna.

Fyrir Jas þýðir skarð í vör og gómur ekki aðeins heilsufarsvandamál heldur einnig hversdagslegar áskoranir. Þessi galli gerir það að verkum að erfitt er að tala skýrt og þess vegna er talþjálfun og raförvun nauðsynleg. Jas stendur einnig frammi fyrir alvarlegum skurðaðgerðum, þar á meðal gómsamruna og beinaígræðslu í lungnablöðruferlinu, sem er mikilvægt fyrir rétta þróun tanna. Langtíma tannréttingameðferð verður óaðskiljanlegur þáttur í lífi hans. Jas greindist auk þess með heyrnarskerðingu, aukna vöðvaspennu og líkamsósamhverfu, sem krefst stöðugrar umönnunar sjúkraþjálfara. Öll þessi stig krefjast tíma, skuldbindingar og mikils fjármagns.

Vinsamlegast hjálpaðu okkur. Sérhver greiðsla, sérhver stuðningur færir okkur nær markmiði okkar - heilbrigt og hamingjusamt líf fyrir son okkar. Saman getum við unnið kraftaverk og gefið honum tækifæri á betri framtíð. Vertu með í þessari baráttu og hjálpaðu Jas!

Patrycja og Piotr - foreldrar Jas