Ég er Ádám Pásztory, 53 ára fjölskyldufaðir og 4 barna faðir.

Mér var ráðlagt að draga málið stuttlega saman í upphafi, því það er mjög ítarleg saga hér að neðan, en hún er líka mjög löng. Málið er því í þremur setningum: Umgjörð fyrri lífs míns var óvænt og algjörlega rifin í sundur af sjúkdómnum, tegund heilaæxla með mjög slæma sýn. Eftir myrkustu stundina, vonin hefur skein, er starfrækt tilraunastofa í Þýskalandi þar sem raunverulegur og alvarlegur árangur næst með ónæmismeðferðartækjum við meðferð á glioblastoma. Meðferðin er mjög dýr, sjúkrasjóðsstjóri getur ekki staðið undir henni þannig að nú höfum við dottið inn í söguna hvernig safnast 85.000 evrur af framlögum? Ef þér tekst þetta, eða ef þú heldur áfram að lesa, verður sagan enn lengri.

Mikilvægt!

Við fengum nokkrar athugasemdir um að greiðslukerfið gæti verið fast eða lent í villum. Vinsamlegast ekki láta þetta halda aftur af ykkur, þeir sem komust ekki í fyrra skiptið, en fengu framlag sitt í seinna skiptið. Í slíkum tilfellum, ef sandkassinn stoppar ekki eða það er annað vandamál, lokaðu glugganum, opnaðu síðan nýjan og byrjaðu á nýrri greiðslu. Framlag þitt mun ekki tvöfaldast, en ef það gerist getum við sent það til baka.

Sjúkdómurinn

Í ágúst 2024 jókst höfuðverkjaflóðbylgjan sem ekki vildi hætta, jókst að þokusýn og yfirlið, í lok þess, 6. september 2024, sýndi tölvusneiðmynd sem pantað var á bráðamóttöku János-sjúkrahússins að Ég var með heilaæxli. Meðhöndlunarlæknirinn minn, Dr. Levente Ilyés framkvæmdi árangursríka, fylgikvillalausa aðgerð á mér þann 9. september 2024. Bati eftir aðgerð gekk fljótt og vel en því miður var sagan ekki þar með. Þann 24. september 2024, meðan á saumaflutningi stóð, voru niðurstöður vefjameinafræðinnar tilkynntar: Ég þjáist af glioblastoma, NOS (WHO gráðu 4) . Læknirinn sagði mér að meðallifunartími þessa sjúkdóms væri 3-4 án krabbameinsmeðferðar og 10-15 mánuðir með meðferð .

Hvers vegna eru horfur slæmar ef æxlið hefur þegar verið fjarlægt?

Glioblastoma gráðu 4 er hæsta einkunn illkynja heilaæxla, og því miður, jafnvel þegar skurðlæknum tókst að fjarlægja allt sýnilega æxlið meðan á aðgerð stendur, er það svo árásargjarnt að það kemur næstum alltaf aftur.

1) Vegna eðlis æxlis : Glioblastoma getur breiðst mjög hratt út til annarra hluta heilans og við greiningu eru oft smásæjar æxlisfrumur sem ekki er hægt að fjarlægja alveg við aðgerð, þar sem þær dreifast um heilavefinn. Þessar frumur eru ekki alltaf sýnilegar á myndgreiningarprófum, en æxlið getur síðar vaxið aftur og snúið aftur.

2) Mjög árásargjarn vöxtur : Glioblastoma frumur skipta sér mjög hratt, þannig að sjúkdómurinn kemur oft aftur, jafnvel þótt aðgerðin hafi gengið vel.

3) Takmörkuð meðferðarmöguleikar : Þó að geislameðferð og lyfjameðferð séu í boði eru þessar meðferðir ekki alltaf nógu árangursríkar til að eyða öllum krabbameinsfrumum sem eftir eru. Glioblastoma frumur eru oft ónæmar fyrir þessum meðferðum.

Þetta er ástæðan fyrir því að sjúklingurinn er í mikilli hættu, jafnvel eftir að æxlið er fjarlægt.

Á heildina litið, miðað við tölfræði, er lifunartími fólks sem greinist með glíoblastoma venjulega 10-15 mánuðir, jafnvel eftir árangursríka aðgerð og frekari meðferð. Það eru sjaldgæf tilvik þar sem fólk lifir lengur, en þau eru svo sjaldgæf að þau eru skráð með nafni á Google sem læknisfræðileg kraftaverk.

Ónæmismeðferð - von um lífið

Eftir fyrsta áfallið tengdi vinur minn mig við mann á mínum aldri sem greindist með sama stigs sjúkdóm í nóvember 2023. Hann er Zsolt, sem sagði að auk krabbameinslækninga tæki hann þátt í dagskrá þýskrar heilsugæslustöðvar, þar sem fólk með krabbamein læknast með svokallaðri ónæmismeðferð. Aðferðin þróaðist út frá aðferð kanadíska ónæmisfræðingsins og frumulíffræðingsins Ralph Steinman , handhafa Nóbelsverðlaunanna í lífeðlisfræði eða læknisfræði. Meðferðaraðferðin sem heilsugæslustöðin notar, sem og ítarleg kynning á frábærum árangri hingað til, var einnig birt af leiðandi heimildarmanni vísindarannsókna, tímaritinu Nature . Mikilvægi aðgerðarinnar sést af því að FDA, matvæla- og lyfjaeftirlit Bandaríkjanna, hefur samþykkt aðgerðina.

Í orðum leikmanna þýðir það að ónæmiskerfi sjúklingsins er „vakið“ til að taka upp baráttuna gegn innrásarherum með svokallaðri nýmótefnavaka-sértækri T-frumu svörun sem framkölluð er með sérstöku bóluefni sem er sérstaklega útbúið út frá æxlinu og sjúklingnum. erfðafræðilega eiginleika. Þetta þýðir að eftir klínískar rannsóknir er lyf eða bóluefni sem er sérsniðið að sjúklingum, sérstaklega sniðið að þeirra eigin erfðafræðilegu sniði, framleitt með sömu vandvirkni og framleiðsluskilyrðum og þegar um er að ræða algengt lyf.

Líkur á að lifa af

Samkvæmt tölfræði heilsugæslustöðvarinnar má segja að það séu 95% líkur á að allir meðhöndlaðir sjúklingar lifi að minnsta kosti 32 mánuði, en á mínum aldri og núverandi sjúkdómsstigi, miðað við tölfræðina hingað til , hef ég góðir möguleikar á að vera meðal þeirra sem eru meðhöndlaðir sem ná 60 þeir hafa verið hjá okkur í mánuð, og vonandi verða þeir mjög lengi! Fjöldi þeirra er 54% allra meðhöndlaðra, þannig að sjúklingar sem létust í millitíðinni eru einnig þeir sem týndu lífi af öðrum ástæðum (covid, öðrum sjúkdómum, aldri o.s.frv.).

Útgjöld

Vegna tilraunastarfsemi heilsugæslustöðvarinnar og margbreytileika, sérsniðnar og gæða aðgerðarinnar er verð á ónæmismeðferðinni hátt. Grunnstjórnun er 80.000 evrur. Ég þarf að ferðast á heilsugæslustöðina í Þýskalandi í alls 11 meðferðir, venjulega í fylgd með fylgdarliði, en áætlaður ferða- og gistikostnaður er 5.000 evrur til viðbótar.

Er engin slík meðferð í Ungverjalandi?

Það getur vel verið að ónæmismeðferðarmeðferðin sé skoðuð með miklum vonum í vísinda- og læknisfræðihópum, í mínu landi er þessi aðferð og tækni enn á byrjunarstigi, flókin og áhrifarík krabbameinsmeðferð í líkingu við aðferðina í Þýskalandi er ekki í boði. Þar að auki, þó að nokkrar heilsugæslustöðvar í Evrópu og erlendis noti einhvers konar ónæmismeðferðaraðferð, þegar litið er á aðferð og niðurstöður heilsugæslustöðvarinnar, má segja að það sé eins og er ein framsæknasta, persónulega (ónæmismeðferð) meðferð við krabbameini og glíoblastoma í heiminum. , hæsta læknisfræðilega og tæknilega næst hvað varðar gæði og landafræði er hér.

Allt í lagi, það er ekki í boði í Ungverjalandi, en að minnsta kosti styður ungverska ríkið þessa meðferð?

Jafnvel þó að það sem lýst er í Nature-greininni frá læknisfræðilegu sjónarmiði eigi fullan rétt á sér, miðað við verklag Sjúkrasjóðs (NEAK), þar sem um tilraunastofu er að ræða, er ekki hægt að styðja þessa meðferð að svo stöddu.

Meðferðaráætlun

Opinber skráning fór fram 4. október 2024.

Hvað kemur næst?

1. Afhending vefjafræðisýnis og fersks blóðsýnis á heilsugæslustöðina.

2. Heilsugæslustöðin skoðar sýnin sem berast og með því að nota DNA þeirra og erfðagagnagrunn í eigu stofnunarinnar, eftir greiðslu að upphæð 20.000 evrur, byrjar rannsóknarstofan að undirbúa svokallaða peptíðkeðju sem er grunnurinn að síðari bólusetningu. Þetta tekur 3-4 vikur.

3. Í eigu peptíðkeðjunnar, eftir greiðslu upp á 60.000 evrur, mun framleiðsla á sermi hefjast. Lengd þess er 2,5-3,5 mánuðir.

4. Eftir að sermi er tilbúið skaltu ferðast til Þýskalands, 4-5 daga klínísk bólusetningarmeðferð.

5. Aftur til Ungverjalands.

6. Ferðir til Þýskalands 10 sinnum á 6 vikna fresti þar sem örvunarbólusetningar eru gefnar á meðan á klínískri meðferð stendur og ónæmismælingin hefst þar sem ónæmissvörun er skoðuð og fínstillt af læknum. Lengd allrar meðferðar er því 15-16 mánuðir.

Fyrir og til viðbótar við ónæmismeðferðina í Þýskalandi fæ ég einnig hefðbundna krabbameinsmeðferð (krabbameinslyfjameðferð + geislameðferð). Ég heimsótti krabbameinslækningastofnunina í fyrsta sinn 1. október 2024 og hefst meðferðin 14. október.

Allt þetta innan frá

Í þessari samantekt var ekkert minnst á andlega og tilfinningalega hlið sjúkdómsins, jafnvel þó að flestir sem lesa þessa sögu hafi kannski þá erfiðu, óæskilegu spurningu; hvað myndi ég hugsa, hvað myndi ég gera í þessari stöðu? Jafnvel aðgerðin og sjúkrahúsmeðferðin veitti ótrúlega reynslu, en læknisgreiningin 24. september leiddi til áður óþekktra baráttu. Það er mjög ferskt minni, ég á erfitt með að koma orðum að því sem kom fyrir mig, innra með mér, í þessari stöðu. Trúfastur, trúaður lesandi mun skilja þegar ég segi Coram Deo, að standa frammi fyrir Guði. Auk þess gæti ég komið hér með ljóð eftir Sándor Weöres, sem miðlar miklu af þessari stundu, sniðið að andlegri förðun minni. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Með því að endurtaka síðustu línu ljóðsins, get ég ekki orðað það öðruvísi: þessi barátta veitti mér vakningu, ómótstæðilega endurfæðingu, sem styrkist og nærist dag frá degi af ástinni sem geislar til mín frá fólki, ástvinum mínum, vinir mínir, og uppákomur. Ég held að þessi andlegi styrkur, trú á lækningu og framtíð sé lykilatriði í baráttunni gegn krabbameini. Sérstaklega þegar kemur að svo völundarlegu, fjölþrepa ferli sem ónæmismeðferð.

Þriðjudagskvöldið eftir að hafa verið gjörsamlega niðurbrotið fékk ég styrk til að berjast og lifa lífinu til fulls með því sem eftir var af því. Ég treysti því að sú staðreynd að ég talaði við Zsolt daginn eftir og að það kom í ljós á laugardaginn að ég er tekinn inn á þýsku heilsugæslustöðina, sé endurgjöf um baráttu mína. Sambland atburða sem lýst er hér að ofan fyllti mig styrk og staðfestu. Mér finnst að þó að sjúkdómurinn hafi þvingað mig inn á þvingaða braut þá er ég núna að feta mína eigin braut, ég hef fundið lækningu, leið til lífs míns sem fyllir mig raunverulegri von og framtíð. Ég held að þetta sé mikilvægast þar sem það ræður líka árangri við að afla nauðsynlegra fjármuna.

Samantekt

· Bæði aldur minn og núverandi líkamlegt og andlegt ástand gera mig að alvöru bardagamanni .

· Æxlið var fjarlægt snemma og taugaskurðaðgerð á mjög skilvirkan hátt .

· Hægt er að hægja á útbreiðslu krabbameinsfrumna með tímanlegri krabbameinsmeðferð og ströngu mataræði.

· Heilsugæslustöðin tók mig inn í námið , sem þýðir að ég get fengið fyrstu bólusetningarnar í janúar 2025 , ef ég er heppinn eða ef ég óska þess, og í gegnum meðferðina get ég haldið áfram að lifa þessu nýja lífi og uppfyllt þau gildi sem þessi sjúkdómur hefur gert mér grein fyrir.

Miðað við allt þetta er ég sannfærður um að þetta verkefni er bjargvættur. Varðandi að hækka kostnaðinn við meðferðina í Þýskalandi er ég opinn fyrir öllum lausnum og þakka þér fyrirfram ef þú styður baráttu mína með fjárráðum og gefur mér leið til framtíðar.

Ef þú hefur einhverjar spurningar um sjúkdóminn eða meðferðina, þá er ég ánægður með að vera þér til ráðstöfunar persónulega!

Netfang: [email protected]

Farsími: 06 30 577 4019

Þjónustutilkynning:

Hvernig er hægt að gefa?

Framlagsferlið er einstaklega einfalt, 1 mínútu ferli, en þú getur líka lesið ítarlegan leiðbeiningar um það hér:

1) Leitaðu að rauða „Gefa“ hnappinum á borðtölvu eða fartölvu efst á lýsingunni í hægri hliðarstikunni, á farsímanum neðst á skjánum. Eftir að hafa smellt verður þú fyrst að velja upphæðina, auk þeirra vinsælustu geturðu tilgreint hversu mikið þú vilt gefa fyrir aðrar upphæðir. Hægt er að senda framlög í evrum og við völdum þennan vettvang vegna þess að hvorki bankinn þinn né Revolut munu rukka þig um háan kostnað fyrir þetta og meðferðin verður einnig að fara fram í evrum til heilsugæslustöðvarinnar, svo við töpum ekki dýrmætum forintum á skiptin.

2) Eftir að upphæðin hefur verið slegin inn geturðu valið greiðslumáta ef þú ert með Revolut eða svipað app, það er líklega það besta, en við prófuðum líka einföldu bankakortagreiðsluna og þegar um 5 € var að ræða rukkaði Erste bankinn HUF 2014 miðað við meðalgengi HUF 2007, þannig að fyrir hverjar 5 EUR er umreikningskostnaðurinn aðeins 7 HUF (á genginu 10/03/2024).

3) Síðan, í hlutanum „Support 4fund.com team“, geturðu ákveðið hvort þú viljir styðja síðuna sjálfa, fjáröflunarvettvanginn Sjálfgefið er að þú getur stillt stuðninginn með því að draga sleðann, sem er stilltur á 20% til vinstri og hægri (þú þarft ekki að styðja vettvanginn), því gefur þú þessa upphæð ekki til meðferðar minnar heldur þróunarfyrirtækisins.

4) Skrunaðu síðan niður, sláðu inn netfangið þitt og, ef þú vilt, nafnið þitt

5) Að lokum, með því að smella á gjafahnappinn, geturðu hafið hið vel þekkta kortagreiðsluferli.

Af hverju þarf að millifæra í evrum, það kostar ekki mikið?

Í stuttu máli: alls ekki . Átakið fer fram í evrum því upphæð meðferðarinnar þarf að greiða til heilsugæslustöðvarinnar í evrum og þegar greitt er með kredit- eða debetkorti reiknar meira að segja bankinn út rétt gildi, mjög nálægt meðalgengi, og þess vegna megnið af framlaginu þínu er eftir. Þann 3. október 2024 prófuðum við gengið hjá Erste Bank og þegar greitt var 5 evrur með kreditkorti rukkaði Erste HUF 2014 miðað við meðalgengi HUF 2007 (HUF 401,48), þannig að gengiskostnaðurinn er aðeins 7 HUF pr. 5 evrur (á gengi 3. október 2024 ).

Og ef þú flytur með Revolut eða einhverju af hinum tækjunum sem boðið er upp á, getur skiptiupphæðin verið enn hagstæðari. Og við getum flutt alla upphæðina til heilsugæslustöðvarinnar í evrum, þannig að það verður ekkert gengistap, sem myndi draga úr verðmæti framlaganna, sem er mjög mikilvægur þáttur eins og er, þegar yfir 400 evrur, vegna þess að í lokin af söfnuninni er HUF allt að 3-4% getur jafnvel versnað miðað við evruna, þannig að rýrnun HUF dregur ekki úr verðmæti framlaga þinna á nokkurn hátt.