Ég er Ádám Pásztory, 53 ára fjölskyldufaðir með 4 börn.

Mér var ráðlagt að draga saman málið í stuttu máli í upphafi, því þetta er mjög ítarleg saga hér að neðan, en hún er líka mjög löng. Svo meginatriðið í þremur setningum: Rammi lífs míns fram að þessu var óvænt og algjörlega rifinn í sundur af sjúkdómnum, tegund heilaæxlis með mjög slæmar horfur. Eftir dimmustu stundina skein vonin, það er tilraunakliník í Þýskalandi, þar sem raunverulegir og alvarlegir árangur er náð með ónæmismeðferðartólum við meðferð á Glioblastoma. Meðferðin er mjög dýr, sjúkrasjóðsstjórinn getur ekki stutt hana, svo nú erum við dottin í söguna um hvernig 85 þúsund evrur verða safnaðar með framlögum? Ef þetta tekst, eða ef þú lest áfram, verður sagan enn lengri.

Mikilvægt!

Við höfum fengið nokkrar tilkynningar um að greiðslukerfið gæti verið fast eða að villur gætu komið upp. Vinsamlegast látið þetta ekki aftra ykkur ef framlag ykkar fór ekki í gegn í fyrsta skiptið, en barst í annað skiptið. Í slíkum tilfellum, ef tímaglasið stoppar ekki eða ef annað vandamál kemur upp, lokið þá glugganum, opnaðu nýjan og hefjið nýja greiðslu. Framlagið ykkar verður ekki tvisvar sinnum fært inn á reikninginn, en ef það gerist getum við endurgreitt það.

Sjúkdómurinn

Í ágúst 2024 hófst linnulaus flóðbylgja höfuðverkja sem olli sjónskerðingu og yfirliði, og að lokum, þann 6. september 2024, leiddi sneiðmyndataka, sem pantuð var á bráðamóttöku János-sjúkrahússins, í ljós að ég var með heilaæxli. Meðferðarlæknirinn minn, Dr. Levente Ilyés, framkvæmdi á mér vel heppnaða aðgerð án fylgikvilla þann 9. september 2024. Bati minn eftir aðgerðina gekk fljótt og vel, en því miður endaði sagan ekki þar. Þann 24. september 2024, meðan á saumaaðgerðinni stóð, voru niðurstöður vefjameinafræðinnar kynntar: Ég þjáist af heilaæxli, NOS (WHO stig 4) . Læknirinn upplýsti mig um að meðallifunartími þessa sjúkdóms án krabbameinsmeðferðar væri 3-4 mánuðir, og með meðferð væri hann 10-15 mánuðir .

Hvers vegna eru horfur slæmar eftir að æxlið hefur verið fjarlægt?

Glioblastoma af 4. stigi er hæsta stig illkynja heilaæxlis og því miður, jafnvel þótt skurðlæknum takist að fjarlægja allt sýnilega æxlið við aðgerð, er það svo árásargjarnt að það kemur næstum alltaf aftur.

1) Vegna eðlis æxlisins : Glioblastoma getur breiðst út mjög hratt til annarra hluta heilans og við greiningu eru oft örsmáar æxlisfrumur sem ekki er hægt að fjarlægja alveg við aðgerð vegna þess að þær hafa breiðst út um heilavefinn. Þessar frumur eru ekki alltaf sýnilegar á myndgreiningarprófum en æxlið getur vaxið aftur og komið aftur síðar.

2) Mjög árásargjarn vöxtur : Glioblastoma frumur skipta sér afar hratt og þess vegna kemur sjúkdómurinn oft aftur, jafnvel þótt skurðaðgerð hafi tekist.

3) Takmarkaðar meðferðarmöguleikar : Þótt geislameðferð og krabbameinslyfjameðferð séu í boði eru þessar meðferðir ekki alltaf nógu árangursríkar til að eyða öllum eftirstandandi krabbameinsfrumum að fullu. Glioblastoma frumur verða oft ónæmar fyrir þessum meðferðum.

Þess vegna er sjúklingurinn í mikilli áhættu jafnvel eftir að æxlið hefur verið fjarlægt.

Almennt séð sýna tölfræði að meðallifunartími fólks sem greinist með Glioblastoma er 10-15 mánuðir, jafnvel eftir vel heppnaða aðgerð og frekari meðferð. Það eru einstök tilfelli þar sem einhver lifir lengur, en þau eru svo sjaldgæf að þau eru skráð á nafn á Google sem læknisfræðileg kraftaverk.

Ónæmismeðferð - vonin sem færir lífið

Eftir upphaflega áfallið setti vinur minn mig í samband við mann á mínum aldri sem greindist með sama stig sjúkdómsins í nóvember 2023. Hann heitir Zsolt og sagði að auk krabbameinsmeðferðar væri hann að taka þátt í verkefni á þýskri læknastofu þar sem krabbameinssjúklingar væru meðhöndlaðir með svokallaðri ónæmismeðferð. Aðferðin var þróuð út frá aðferð kanadíska ónæmisfræðingsins og frumulíffræðingsins Ralphs Steinman , sem hlaut Nóbelsverðlaunin í lífeðlisfræði og læknisfræði. Meðferðaraðferðin sem læknastofan notar, sem og ítarleg kynning á frábærum árangri hingað til, voru einnig birt í tímaritinu Nature , sem er leiðandi heimild um framúrskarandi vísindarannsóknir. Mikilvægi aðgerðarinnar sést af því að FDA, Matvæla- og lyfjaeftirlit Bandaríkjanna, hefur heimilað aðgerðina.

Einfaldlega sagt þýðir þetta að ónæmiskerfi sjúklingsins er „vakið“ til að berjast gegn innrásaraðilum með sérstöku bóluefni, sem er sérstaklega hannað út frá æxlinu eða erfðafræðilegum eiginleikum sjúklingsins, sem kallast nýmótefnavaka-sértækt T-frumusvar. Þetta þýðir að eftir klínískar rannsóknir er framleitt lyf eða bóluefni sem er sérstaklega sniðið að erfðafræðilegum eiginleikum sjúklingsins með sömu nákvæmni og framleiðsluskilyrðum og algeng lyf.

Líkur á að lifa af

Samkvæmt tölfræði læknastofunnar eru líkurnar á að allir sjúklingar sem fá meðferð 95% á að lifa í að minnsta kosti 32 mánuði . Hins vegar, miðað við minn aldur og núverandi stig sjúkdómsins, og miðað við tölfræðina hingað til , eru góðar líkur á að ég verði meðal þeirra sem hafa verið hjá okkur í 60 mánuði og vonandi verða þar mjög lengi! Þessi tala er 54% allra sjúklinga sem hafa fengið meðferð, þannig að meðal sjúklinganna sem hafa látist á meðan eru einnig þeir sem hafa látið lífið af öðrum ástæðum (covid, aðrir sjúkdómar, aldur o.s.frv.).

Útgjöld

Vegna tilraunakenndrar eðlis klíníkarinnar og flækjustigs, persónugerðar og gæða aðgerðarinnar er kostnaður við ónæmismeðferð hár. Grunnmeðferðin er 80.000 evrur. Ég þarf að ferðast á klíníkina í Þýskalandi í samtals 11 meðferðir, oftast með fylgdarmanni, og áætlaður ferða- og gistingarkostnaður er 5.000 evrur til viðbótar.

Er engin slík meðferð til í Ungverjalandi?

Það kann að vera að í vísinda- og læknisfræðilegum hringjum séu miklar vonir bundnar við ónæmismeðferð, en í mínu landi eru þessi aðferð og tækni enn á frumstigi og flókin og áhrifarík krabbameinsmeðferð, svipuð þýska aðferðin, er ekki tiltæk. Þar að auki, þótt nokkrar læknastofur í Evrópu og erlendis noti einhvers konar ónæmismeðferð, má, miðað við aðferðir og niðurstöður læknastofunnar, segja að ein framsæknasta og persónulegasta (ónæmismeðferðar) meðferðin við krabbameini og Glioblastoma í heiminum, með hæsta læknisfræðilega og tæknilega gæðum, og sú nálægasta landfræðilega, sé staðsett hér.

Ókei, þetta er ekki í boði í Ungverjalandi, en allavega styður ungverska ríkið þessa meðferð?

Jafnvel þótt það sem lýst er í greininni í Nature sé fullkomlega læknisfræðilega rétt, byggt á verklagsreglum Þjóðarsjúkratryggingasjóðsins (NEAK), þar sem þetta er tilraunakliník, er þessi meðferð ekki fjármögnunarhæf eins og er.

Meðferðaráætlun

Opinber skráning fór fram 4. október 2024.

Hvað gerist næst?

1. Afhending vefjasýnis og fersks blóðsýnis á læknastofuna.

2. Klíníkin kannar sýnin sem berast og, með því að nota DNA þeirra og erfðagagnagrunn stofnunarinnar, eftir greiðslu upp á 20 þúsund evrur, byrjar rannsóknarstofan að undirbúa svokallaða peptíðkeðju sem verður grunnur að síðari bóluefni. Þetta tekur 3-4 vikur.

3. Eftir að 60 þúsund evrur hafa verið greiddar fyrir vörslu peptíðkeðjunnar hefst framleiðsla serumsins. Þetta tekur 2,5-3,5 mánuði.

4. Eftir að serumið hefur verið útbúið, ferðast til Þýskalands, 4-5 daga klínísk bólusetningarmeðferð.

5. Aftur til Ungverjalands.

6. Ferðast til Þýskalands á 6 vikna fresti, 10 sinnum, þar sem örvunarbólusetningar verða gerðar á meðan á klínískri meðferð stendur og ónæmiseftirlit hefst, þar sem læknar munu meta og fínstilla ónæmissvörunina. Heildarmeðferðartími er því 15-16 mánuðir.

Áður en ég hef ónæmismeðferðina í Þýskalandi og auk þess að hefja hana, mun ég einnig fá hefðbundna krabbameinsmeðferð (lyfjameðferð + geislameðferð). Ég fór í mína fyrstu heimsókn á krabbameinsstofnunina 1. október 2024 og meðferðin mín mun hefjast 14. október.

Allt þetta innan frá

Þessi samantekt fjallaði ekki um andlega og tilfinningalega þætti sjúkdómsins, þótt flestir sem lesa þessa sögu hafi líklega þá erfiðu, óæskilegu spurningu; hvað myndi ég hugsa, hvað myndi ég gera í þessari stöðu? Aðgerðin og sjúkrahúsmeðferðin voru þegar ótrúlegar upplifanir, en læknisfræðilega greiningin 24. september leiddi til baráttu sem ég hafði aldrei upplifað áður. Þetta er mjög fersk minning, ég á erfitt með að setja í orð það sem gerðist mér, innra með mér, í þessari stöðu. Trúaður, trúaður lesandi mun skilja þegar ég segi, Coram Deo, að standa frammi fyrir Guði. Að auki gæti ég fært hér ljóð eftir Sándor Weöres, sem, sniðið að andlegri byggingu minni, miðlar miklu um þessa stund. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Ég endurtek síðustu línu ljóðsins og get ekki orðað það öðruvísi: þessi barátta hefur veitt mér vakningu, óumdeilanlega endurfæðingu, sem ástin sem geislar til mín frá fólki, ástvinum mínum, vinum mínum og spennandi atburðum styrkir mig og nærir dag frá degi. Ég held að þessi andlegi styrkur, trúin á lækningu og framtíðina sé lykillinn í baráttunni gegn krabbameini. Sérstaklega þegar kemur að svo flóknu, margþrepa ferli eins og ónæmismeðferð.

Þetta kvöld frá þriðjudegi til miðvikudags, eftir að hafa verið algjörlega brotinn niður, fékk ég styrk til að berjast og lifa fullu lífi, sama hversu mikið er eftir af því. Ég treysti því að sú staðreynd að ég talaði við Zsolt daginn eftir, og að á laugardaginn hefði komið í ljós að þeir myndu taka við mér á þýsku læknastofunni, séu endurgjöf um baráttu mína. Ofangreind atburðarás fyllti mig styrk og ákveðni. Ég finn að þótt sjúkdómurinn hafi neytt mig á þvingaða braut, þá er ég nú að ganga mína eigin leið, ég hef fundið lækningu, leið í líf mitt sem fyllir mig raunverulegri von og framtíð. Ég held að þetta sé það mikilvægasta, þar sem þetta hefur einnig áhrif á árangurinn af því að safna nauðsynlegum peningum.

Yfirlit

· Bæði aldur minn og núverandi líkamlegt og andlegt ástand gera mig að sannum stríðsmanni .

· Æxlið var fjarlægt snemma og á mjög árangursríkan taugaskurðlækningalegan hátt .

· Snemmbúin krabbameinsmeðferð og strangt mataræði geta hægt á útbreiðslu krabbameinsfrumna .

· Klíníkin hefur tekið mig inn í námið , sem þýðir að ef ég er heppin eða ef ég vil, get ég fengið mínar fyrstu bólusetningar strax í janúar 2025 og með meðferð get ég haldið áfram að lifa þessu nýja lífi og uppfyllt þau gildi sem þessi sjúkdómur hefur vakið í mér.

Byggt á öllu þessu er ég sannfærður um að þetta verkefni er lífsnauðsynlegt. Ég er opinn fyrir öllum lausnum til að standa straum af kostnaði við meðferð í Þýskalandi og ég þakka ykkur kærlega fyrir ef þið styðjið baráttu mína með fjárhagslegum úrræðum og gefið mér leið til framtíðar.

Ef þú hefur einhverjar spurningar um sjúkdóminn eða meðferðina, þá er ég fús til að vera þér til þjónustu persónulega!

Netfang: [email protected]

Farsími: 06 30 577 4019

Þjónustutilkynning:

Hvernig er hægt að gefa?

Gjafaferlið er afar einfalt, tekur eina mínútu, en þú getur líka lesið ítarlegar leiðbeiningar um það hér:

1) Leitaðu að rauða „Gjafa“ hnappinum , efst í lýsingunni í hægri hliðarstikunni á borðtölvu eða fartölvu, en í farsímum er hann festur neðst á skjánum. Eftir að þú hefur smellt á hann verður þú fyrst að velja upphæðina, auk vinsælustu upphæðanna geturðu tilgreint hversu mikið þú vilt gefa af öðrum upphæðum. Hægt er að senda framlög í evrum, við völdum einnig þennan vettvang vegna þess að hvorki bankinn þinn né Revolut rukka þig háan kostnað fyrir þetta, og meðferðin verður einnig að greiða til læknastofunnar í evrum, þannig að við töpum ekki verðmætum forintum á kauphöllinni.

2) Eftir að þú hefur slegið inn upphæðina geturðu valið greiðslumáta . Ef þú ert með Revolut eða svipað forrit, þá er það líklega best, en við prófuðum líka einfalda bankakortagreiðslu og í tilviki €5 rukkaði Erste Bank forintur frá 2014 samanborið við miðgengi forintanna frá 2007, þannig að umbreytingarkostnaðurinn er aðeins 7 forintur á hverjar 5 evrur (miðað við gengi 2024.10.03.).

3) Síðan, í hlutanum „Styðjið teymið við 4fund.com “, getið þið ákveðið hvort þið viljið styðja síðuna sjálfa, fjáröflunarvettvanginn. Þið getið stillt stuðningsupphæðina með því að draga rennistikuna, sem er sjálfgefið stillt á 20%, til hægri eða vinstri (þið eruð ekki skyldug til að styðja vettvanginn), þannig að þið eruð ekki að gefa þessa upphæð til stjórnenda minna, heldur til þróunarfyrirtækisins.

4) Skrunaðu síðan niður, sláðu inn netfangið þitt og ef þú vilt, nafnið þitt

5) Að lokum, með því að smella á gjafahnappinn, geturðu hafið hið kunnuglega greiðsluferli með korti.

Af hverju þarf að millifæra í evrum, það kostar ekki mikið?

Í stuttu máli: alls ekki . Herferðin er í evrum því meðferðarupphæðin verður að greiða læknastofunni í evrum, og þegar greitt er með kredit- eða debetkorti reiknar jafnvel bankinn út rétta upphæð, mjög nálægt meðalgengi, þannig að megnið af framlaginu þínu sparast á þennan hátt. Þann 3. október 2024 prófuðum við gengið hjá Erste Bank og þegar greitt var fyrir 5 evrur með kreditkorti rukkaði Erste forintu frá árinu 2014 samanborið við meðalgengi ársins 2007 (401,48 HUF), þannig að skiptikostnaðurinn er aðeins 7 HUF á hverjar 5 evrur (miðað við gengi ársins 2024.10.03).

Ef þú millifærir frá Revolut eða einhverju af hinum tólunum sem í boði eru, gæti gengið verið enn hagstæðara. Við getum millifært alla upphæðina til læknastofunnar í evrum, þannig að það verður ekkert gengistap sem myndi lækka verðmæti framlaganna, sem er mjög mikilvægur þáttur miðað við núverandi gengi upp á yfir 400 evrur, því að við lok söfnunar getur forintan lækkað um allt að 3-4% miðað við evruna, þannig að lækkun forintunnar mun ekki lækka verðmæti framlaga þinna að neinu marki.