🚨 Að tryggja Levi stöðugt húsnæði og læknisþjónustu í eitt ár

Sem einstæð móðir annast ég 13 ára gamlan son minn, Levi, allan sólarhringinn án nokkurrar aðstoðar utanaðkomandi. Levi fékk alvarlega, tvíhliða heilablæðingu og súrefnisskort á þriðja degi eftir fæðingu sína. Fyrir vikið lifir hann með alhliða líkamlega þroskahömlun, flogaveiki og alvarlega hreyfihömlun í öllum líkamanum (spastic tetraparesis). Levi getur ekki setið, staðið eða talað sjálfstætt, handleggir og fætur eru í föstum samdrætti (viðloðun) og sjón hans er lítil. Hann þarfnast fullrar umönnunar.

Hver er raunveruleg læknisfræðileg staða okkar núna?

Líkami Levi hefur þróað með sér mjög alvarlega 110 gráðu hryggskekkju (hryggskekkju) vegna stöðugra, sársaukafullra vöðvakrampa, sem þrýstir þegar á innri líffæri hans. Hann þarfnast tafarlausrar hryggjaraðgerðar, en skurðlæknar eru ekki að framkvæma aðgerðina eins og er vegna gríðarlegrar áhættu. Vinstra nýra Levi er verulega stækkað (stig IV vatnsnýra), þvagflæði er stíflað og nýrnastarfsemi hans hefur þegar minnkað niður í 30%. Vegna þessa stöndum við frammi fyrir þvagfæraskurðaðgerð. Þar sem vöðvaslakandi lyf til inntöku hafa ekki borið árangur höfum við nú hafið meðferð með Gabapentin gegn óbærilegum sársauka við stöðuhömlun að tilmælum taugalæknis og við berjumst tafarlaust fyrir klínískri Botox meðferð.

Af hverju þurfum við að búa í Búdapest ef við eigum hús í Bekescsaba?

Margir spyrja hvers vegna við séum að spara fyrir húsnæði. Við eigum okkar eigið hús í Békéscsaba, en það er líkamlega og læknisfræðilega ómögulegt að veita Levi umönnun þar . Allir læknar hans – hryggjarskurðlæknirinn, þvagfærasérfræðingurinn og nýrnalæknirinn, flogaveikilæknirinn hans – sem og ómissandi þroskaheimili (Sher, Fellegvár) tengja okkur eingöngu við Búdapest. Með barn í óstöðugu ástandi sem þarfnast umönnunar allan sólarhringinn, myndi það stofna lífi þess í hættu að ferðast hundruð kílómetra á viku.

Hvers vegna erum við að biðja um stuðning?

Fyrri íbúð okkar í Búdapest var lokuð. Okkur tókst að greiða innborgunina sem krafist var til að flytja inn sjálf, en með erfiðismunum: við fundum nýja íbúð í Búdapest þar sem Levi gat komið sér fyrir með sérstöku rúmi sínu og stillanlegu rúmi.

Fast leiga íbúðarinnar er 180.000 HUF á mánuði + sameiginlegur kostnaður + veitur .

Undir stöðugu eftirliti Levi er vinna algjörlega útilokuð fyrir mig. Ríkisstyrkirnir standa varla undir sérstökum, laktósafríum sjúkratryggingum, lyfjum (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidone, Gabapentin) og áframhaldandi læknisráðgjöf.

Þessi söfnun snýst um næsta ár Levi í reisn og öryggi . Ég bið ykkur um að tryggja að við getum staðið straum af mánaðarlegum kostnaði við íbúð hans í Pest og daglega umönnun meðan á alvarlegum aðgerðum og sjúkrahúsmeðferðum stendur sem bíða okkar. Öllum stuðningi sem safnast mun renna beint til Levi : það mun fjármagna örugga umönnun hans og nálægð við heilsugæslustöðvar sem munu bjarga lífi hans.

Þakka þér fyrir dýrmæta, góðhjartaða hjálp og deilingu.

[ENSKA ÚTGÁFA FYRIR ALÞJÓÐLEGA GJAFA]

Sem einstæð móðir án nokkurs utanaðkomandi stuðnings veiti ég 13 ára syni mínum, Levi, læknishjálp allan sólarhringinn. Á þriðja degi fæddrar fékk Levi alvarlega heilablæðingu í báðum áttum og súrefnisskort. Fyrir vikið lifir hann með alvarlega alhliða vöðvarýrnun, flogaveiki og alvarlega spastiska fjórlömun sem hefur áhrif á allan líkamann. Levi getur ekki setið, staðið eða talað; útlimir hans eru í föstum samdrætti og sjón hans er lítil. Hann er algjörlega háður mér til að lifa af.

Hver er núverandi læknisfræðilegur veruleiki okkar?

Vegna langvinnrar og sársaukafullrar vöðvaspennu hefur hryggur Levi myndað stífa 110° sveigju (hryggskekkju) sem ógnar innri líffærum hans. Hann þarfnast tafarlausrar endurgerðar á hryggnum, en skurðlæknar geta ekki gert aðgerð vegna mikillar áhættu í kringum aðgerð. Vinstra nýra Levi er verulega víkkað (IV. stigs vatnsnýra) með stífluðu útflæði og virkni þess hefur minnkað niður í 30%. Þess vegna stöndum við frammi fyrir tafarlausri þvagfæraskurðaðgerð fyrst. Þar sem vöðvaslakandi lyf til inntöku hafa ekki borið árangur höfum við nýlega hafið meðferð með Gabapentin undir taugalæknisfræðilegri leiðsögn og berjumst tafarlaust fyrir klínískri meðferð með Botulinum eiturefni (Botox) til að takast á við óbærilegan sársauka hans við stöðuhömlun.

Af hverju verðum við að búa í Búdapest ef við eigum hús í Bekescsaba?

Margir spyrja hvers vegna við séum að safna fyrir húsnæði. Við eigum hús í Békéscsaba en það er læknisfræðilega ómögulegt að annast Levi þar . Allir sérfræðingar hans (hryggjarlæknir, þvagfæra- og nýrnalækningateymi, flogaveikilæknir) og nauðsynlegar endurhæfingarstöðvar hans (Sher, Fellegvár) eru staðsettar eingöngu í Búdapest. Að ferðast hundruð kílómetra í hverri viku með barn í viðkvæmu ástandi væri lífshættulegt.

Af hverju við þurfum á góðum stuðningi þínum að halda:

Fyrri íbúð okkar í Búdapest varð ófáanleg. Við náðum að tryggja innborgunina úr eigin fé og höfum fundið nýja íbúð í Búdapest þar sem Levi getur gist með sérhönnuðu rúmi og standgrind.

Fast leiga íbúðarinnar er 180.000 HUF (u.þ.b. 460 evrur) á mánuði + byggingargjöld + veitur .

Vegna læknisþarfa Levi allan sólarhringinn er mér algjörlega ómögulegt að vinna. Grunnstyrkur okkar frá ríkinu dugar varla til að greiða fyrir sérhæfða næringarfræði, lyf (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) og áframhaldandi læknisskoðun.

Þessi herferð miðar að því að tryggja Levi eins árs virðingu og stöðugt húsnæði og umönnun . Við þurfum að tryggja að húsnæðiskostnaður okkar og daglegur kostnaður sé greiddur á þessu erfiða ári stórra skurðaðgerða og sjúkrahúsinnlagna. Hver einasta krónu sem safnast hér fer beint til velferðar Levi : hún fjármagnar læknisathvarf hans og heldur honum nálægt þeirri bráðaþjónustu sem bjargar lífi hans.

Þakka þér fyrir virðulegan og góðviljaðan stuðning og fyrir að deila ferðalagi okkar.