Hjálpaðu okkur að safna nauðsynlegum $1,2 milljónum fyrir bata Ágostons!

Litli sonur okkar, Tóth-Helli Ágoston, greindist með bráða kyrningahvítblæði 3,5 mánaða gamall. Þótt stórt hlutfall barnahvítblæða sé nú mjög hægt að meðhöndla, stafaði sjúkdómur hans af sjaldgæfri erfðabreytingu (CBFA2T3::GLIS2) sem hefur aðeins áhrif á fá börn um allan heim á hverju ári (eingöngu yngri en 2 ára). Án ónæmismeðferðar er lifun þessarar stökkbreytingar aðeins um 15-20%.

Læknar hans hafa veitt honum bestu fáanlegu lyfjameðferðina í Ungverjalandi, sérsniðna að þörfum hans, en því miður náði hún ekki nauðsynlegum árangri og hann hefur ekki náð sjúkdómshléi.

Núverandi áætlun er að prófa tilraunalyf, en miðað við fyrirliggjandi gögn er líklegt að það muni aðeins lengja líf Ágostons, sem er algjörlega óviðunandi fyrir okkur sem foreldra.

Það eru engir frekari meðferðarúrræði í boði fyrir hann í Ungverjalandi. Aðeins ónæmismeðferð í Bandaríkjunum hefur mesta möguleika á að bjarga lífi hans. Lyfjafyrirtækið stendur straum af kostnaði við lyfið sjálft, en við verðum að fjármagna sjúkrahúsmeðferðarkostnaðinn sjálf.

Þetta krefst að lágmarki 2 mánaða sjúkrahúsvist í Bandaríkjunum, sem, fyrir erlenda sjúklinga án staðbundinnar tryggingar, kostar um það bil 1,2 milljónir USD, að meðtöldum hugsanlegum neyðarkostnaði líka (~500 milljónir HUF). Við biðjum um aðstoð ykkar við að safna þessari upphæð.

TAKK! 💛