Hæ,

Ég heiti Kacper Kreft. Ég fæddist 9. mars 2003. Frá fæðingu hef ég haft meðfædda Leber-mynd af blindu. Vegna þessa ástands er ég alveg blindur og get aðeins skynjað ljós. Í reynd þýðir þetta að ég get greint á milli dags og nætur, en ekkert meira.

Í frítíma mínum, þegar ég er ekki á sjúkrahúsi, þróa ég hugbúnað sem hjálpar blindu fólki að nota forrit sem eru ekki opinberlega fáanleg eða virka ekki rétt með skjálesurum. Til dæmis, ef þjónusta eins og Facebook yrði óaðgengileg notendum skjálesara og blindir gætu ekki notað hana, myndi ég gera allt sem í mínu valdi stendur og þekkingu til að búa til annað viðmót sem myndi leyfa aðgang að eiginleikum hennar með minni erfiðleikum. Þegar ég get jafnað mig eftir skilun – og ég hef verið það í nokkra mánuði núna – rek ég líka mína eigin netútvarpsstöð.

Fyrir nokkrum árum fór ég að fá hjartavandamál. Hjartslátturinn gat skyndilega farið yfir 140 slög á mínútu, jafnvel þótt ég lægi í rúminu, og við líkamlega áreynslu fór hann oft yfir 170, sem var mjög hættulegt. Ástandið batnaði nokkuð þegar ég þyngdist. Núna helst hvíldarpúlsinn minn venjulega undir 100, sem gerir mér kleift að starfa tiltölulega eðlilega.

Alvarlegri heilsufarsvandamál mín hófust fyrir um ári og hálfu síðan þegar ég hneig niður í vinnunni. Eftir það var ég lagður inn á sjúkrahús þar sem læknar greindu frávik í blóðprufum mínum og ákváðu að frekari greining væri nauðsynleg. Í nóvember fór ég í vefjasýni úr vinstra nýra, þar sem fyrri niðurstöður voru ófullnægjandi.

Í janúar komst ég að því að ég var með erfðasjúkdóm í nýrum sem hafði skaðað nýrun mín frá fæðingu og gert þau lífshættulega. Milli vefjasýnisins og greiningar minnar, í lok desember, var ég aftur lagður inn á sjúkrahús. Ég var útskrifaður í byrjun janúar og niðurstöðurnar gerðu mér varla kleift að starfa. Í mars var ég aftur lagður inn á sjúkrahús og ástandið náði mikilvægum punkti í maí 2025. Þá hófst löng og mjög erfið sjúkrahúsdvöl mín, sem stóð yfir í átta vikur. Ég var lagður inn á gjörgæsludeild í lífshættulegu ástandi, með lykilefni í blóði mínu á hættulega lágu stigi. Í júlí fór ég í aðgerð til að græða í mig legg fyrir kviðskilun. Ég hóf mínar fyrstu skilunarlotur um miðjan ágúst.

Allir sögðu mér að skilun myndi hjálpa og að mér myndi líða miklu betur. Því miður minntist enginn á hversu þreytandi það væri. Skilun tæmir líkamann fyrir orku. Það koma tímar eftir aðgerðina að ég kemst ekki fram úr rúminu sjálf og þarfnast hjálpar bróður míns.

Skilun er líka sársaukafull – mjög sársaukafull. Þegar tækið reynir að tæma vökva úr kviðarholinu á mér, jafnvel þegar ekkert er eftir til að tæma, getur verkurinn verið svo mikill að ég missi næstum meðvitund. Kannski upplifa aðrir þetta sársaukalaust, en því miður er ég ekki ein af þeim.

Þetta er stutt, þótt erfið, samantekt á sögu minni. Nú langar mig að útskýra hvers vegna ég er hér.

Ég bið um stuðning ykkar við ástríðu mína, sem er mér mikilvægust. Það er það eina í lífinu sem veitir mér sanna gleði. Þegar ég klára nám sem gengur vel og heyri frá fólki að ég hafi skapað eitthvað gagnlegt eða verðmætt, þá finn ég fyrir því að ég er metin að verðleikum á þann hátt sem ég upplifi sjaldan.

Þess vegna er ég að biðja um aðstoð við að kaupa nýja tölvu og annan búnað, svo sem nýjan síma, góð heyrnartól, sterkt lyklaborð og svipuð verkfæri. Ég á tölvu, en hún er mjög gömul og ræður ekki við nútímakröfur. Mig langar líka að byrja að gera tilraunir með gervigreind. Ef allt gengur eftir áætlun er markmið mitt að búa til mitt eigið gervigreindarkerfi fyrir blinda.

Þessi fjáröflun skyldar engan til að hjálpa og ég vil ekki þrýsta á neinn. Ég ákvað einfaldlega að deila sögu minni í von um að það sé góðhjartað fólk sem er tilbúið að styðja mig.

Ég þakka af öllu hjarta öllum sem ákveða að hjálpa mér að ná þessu lífsmarkmiði sem ég hef sett mér fyrir nánustu framtíð - sérstaklega þar sem með heilsufari mínu er erfitt að spá fyrir um hvað morgundagurinn ber í skauti sér.

Með virðingu,

Kacper Kreft

Halló,

Ég heiti Kacper Kreft. Ég fæddist 9. mars 2003. Ég hef haft meðfædda blindu Lebers frá fæðingu. Vegna þessa ástands er ég alveg blindur og get aðeins skynjað ljós. Í reynd þýðir þetta að ég get greint á milli dags og nætur, en ekkert meira.

Í frítíma mínum, þegar ég er ekki á sjúkrahúsi, vinn ég að því að búa til hugbúnað sem hjálpar blindum að nota forrit sem eru opinberlega ekki aðgengileg eða virka ekki vel með skjálesurum. Til dæmis, ef þjónusta eins og Facebook yrði ekki aðgengileg notendum skjálesara og blindir gætu ekki lengur notað hana, myndi ég gera allt sem í minni getu og þekkingu stendur til að búa til annað viðmót sem gerir blindum notendum kleift að nota virkni hennar með minni erfiðleikum. Ef kraftar mínir leyfa það eftir skilun, sem ég hef verið í í nokkra mánuði núna, rek ég einnig mína eigin netútvarpsstöð.

Fyrir nokkrum árum fór ég að fá hjartavandamál. Hjartslátturinn fór skyndilega yfir 140 slög á mínútu þegar ég hvíldi mig í rúminu og við líkamlega áreynslu fór hann oft yfir 170, sem var mjög hættulegt. Hann hefur batnað nokkuð síðan ég þyngist aðeins. Í hvíld er hjartslátturinn nú yfirleitt undir 100, sem gerir daglega virkni mögulega.

Alvarlegri heilsufarsvandamál mín hófust fyrir um ári og hálfu síðan þegar ég missti meðvitund í vinnunni. Eftir þetta atvik fór ég á sjúkrahús þar sem læknar uppgötvuðu frávik í blóði mínu og ákváðu að frekari rannsóknir væru nauðsynlegar. Í nóvember fór ég í vefjasýni úr vinstra nýra til að ákvarða orsökina, þar sem niðurstöður rannsóknarinnar voru óljósar.

Í janúar komst ég að því að ég er með erfðafræðilegan nýrnasjúkdóm sem hafði verið að skaða nýrun mín frá fæðingu og að þau væru í lífshættu. Milli vefjasýnisins og greiningarinnar í lok desember var ég aftur lagður inn á sjúkrahús. Ég var útskrifaður í byrjun janúar og niðurstöðurnar gerðu mér varla kleift að starfa. Ég var aftur lagður inn á sjúkrahús í mars og ástandið náði mikilvægu stigi í maí 2025. Þá hófst löng og erfið sjúkrahúsdvöl mín, sem stóð yfir í átta vikur. Ég var lagður inn á gjörgæslu í lífshættu og með lífsnauðsynleg efni í blóðinu á hættulega lágu stigi. Í júlí fór ég í aðgerð til að græða í mig legg sem gerir mér kleift að gangast undir kviðskilun. Ég hóf mínar fyrstu skilunarlotur um miðjan ágúst.

Allir sögðu mér að skilun myndi hjálpa og að mér myndi líða miklu betur. Því miður minntist enginn á hversu þreytandi það getur verið. Skilun tæmir líkamann gríðarlega mikla orku. Það eru stundir eftir meðferð þar sem ég get ekki farið fram úr rúminu sjálf og þarfnast hjálpar bróður míns.

Skilun er líka sársaukafull, mjög sársaukafull. Þegar tækið reynir að tæma vökva úr kviðnum, jafnvel þótt enginn vökvi sé eftir, getur verkurinn verið svo mikill að ég missi næstum meðvitund. Kannski upplifa aðrir þetta án sársauka, en því miður er ég ekki einn af þeim.

Þetta er stutt og að vísu erfið samantekt á sögu minni. Nú langar mig að útskýra hvers vegna ég er hér.

Ég er að biðja um stuðning við ástríðu mína, sem ég met meira en allt annað. Það er það eina í lífinu sem veitir mér sannarlega gleði. Þegar ég klára nám sem virkar vel og fólk segir mér að ég hafi skapað eitthvað gagnlegt eða þýðingarmikið, þá finn ég fyrir því að ég er þakklátur á þann hátt sem ég upplifi sjaldan annars.

Þess vegna bið ég um aðstoð við kaup á nýrri tölvu og öðrum búnaði, svo sem nýjum síma, góðum heyrnartólum, traustu lyklaborði og svipuðum tækjum. Ég á tölvu en hún er gömul og getur ekki lengur fylgt nútímakröfum. Ég vil líka mjög gjarnan byrja að gera tilraunir með gervigreind. Ef allt gengur eftir áætlun er markmið mitt að búa til mitt eigið gervigreindarkerfi til að hjálpa mér að stjórna heimili foreldra minna.

Þessi fjáröflun skyldar engan til að hjálpa, né vil ég þrýsta á neinn. Ég ákvað einfaldlega að deila sögu minni í von um að það væri góðhjartað fólk sem gæti stutt mig.

Ég þakka innilega öllum sem kjósa að styðja mig í þessu lífsmarkmiði sem ég hef sett mér fyrir nánustu framtíð, sérstaklega þar sem erfitt er að vita hvað framtíðin ber í skauti sér miðað við heilsu mína.

Með kveðju,

Kacper Kreft