[ÍSLENSKA NEÐAN]

Kæru vinir og gott fólk,

Ég skrifa þér af hjarta fullt af von, ást, en líka ólýsanlegri örvæntingu sem hefur breiðst út til nánustu fjölskyldu minnar. Saman þurfum við þinn stuðning og hjálp.

Í janúar 2024 greindist dásamlega 11 ára barnabarnið mitt, Lilou, með rákvöðvýsarkmein hægra framfótar á 4. stigi með beinmergsmeinvörpum (PAX3::FOXO1 samruni).

Ég er mjög niðurbrotin og þarf stuðning til að hjálpa bæði barnabarni mínu og dóttur minni - einstæðri móðir sem líka þarf á brýnni aðstoð að halda og berst sleitulaust í átta mánuði fyrir lífi barnsins síns. Barnabarn mitt verður að meðhöndla með tilraunaaðferðum, sem sjúkrasjóður greiðir ekki kostnað vegna þess að það er engin hefðbundin meðferð við þessari tegund krabbameins á þessu stigi. Þar til nýlega þjáðust fjögur ellefu ára börn í Evrópu af rákvöðlasarcoma alveloare. Af þeim er aðeins dótturdóttir mín á lífi. Lilou gerir allt til að jafna sig. Þrátt fyrir að hún taki 5 kg af rauðum, ofboðslega sterkum efnum í hvert skipti, reynir hún að borða, hreyfa sig, hugsa um sjálfa sig, hún vill bara lifa af af öllum sínum kröftum. Vinsamlegast hjálpaðu henni að berjast fyrir betra lífi. Lilou vill syngja, leika og læra eins og önnur börn. Því miður stöndum við frammi fyrir stærstu og hörmulegasta áskorun lífs okkar um þessar mundir, ásamt barnabarni mínu og dóttur, því horfurnar sem við fáum líta mjög slæmar út.

Eins og er er Lilou í meðferð í Þýskalandi, en við viljum safna peningum fyrir meðferð í Bandaríkjunum eða í hvaða landi sem er þar sem krabbamein Lilou er meðhöndlað með góðum árangri. Vegna þess hversu sjaldgæfur sjúkdómurinn er, er nauðsynlegt fyrir okkur að leita að öðrum valkostum og stöðum sem myndu veita Lilou bestu og árangursríkustu meðferðina sem hægt er. Lilou getur því miður ekki treyst á neitt meira á þessu stigi en það sem hún hefur þegar fengið í opinberri heilbrigðisþjónustu. Læknar segja okkur greinilega að án þess að leita annarra meðferða sem eru í boði annars staðar mun barnabarnið mitt óhjákvæmilega deyja. Þessi sýn fyllir okkur ógurlegum sársauka, ótta og yfirþyrmandi vanmáttarkennd. Eina von okkar er klínísk meðferð utan hins opinbera heilbrigðiskerfis, auk þess að framkvæma sameindapróf sem þarf til að búa til markvissa genameðferð fyrir Lilou. Okkur vantar peninga fyrir þetta allt...

Síðustu átta mánuði höfum við á tilfinningunni að líf okkar samanstandi af engu nema óförum og fram í janúar 2024 hefðum við aldrei ímyndað okkur að við þyrftum hjálp svo mikið og að við myndum lenda í svo súrrealískum veruleika.

Þar sem við höfum ekki efni á því fjárhagslega að grípa til annarra aðgerða sem myndu gefa Lilou raunverulegan möguleika á að lifa af, bið ég þig af öllu hjarta - hjálpaðu mér að bjarga elskulegu, ástsælustu barnabarni mínu og móður hennar... Ég mun vera þakklátur fyrir allan stuðning.

Vinsamlegast hjálpaðu Lilou að lifa af.

Kæru vinir og velviljafólk,

Ég skrifa þér af hjarta fullt af von, ást, en líka óumræðilegri örvæntingu sem hefur smitast yfir á mína nánustu. Saman þurfum við þinn stuðning og hjálp.

Í janúar 2024 greindist dásamlega 11 ára barnabarnið mitt, Lilou, með röndótt frumusarkmein í hægri framfæti með 4. stigs beinmergsmeinvörp (PAX3::FOXO1 samruni).

Ég er mjög niðurbrotin og þarf stuðning til að hjálpa bæði barnabarni mínu og dóttur minni - einstæðri móðir sem einnig þarf á brýnni aðstoð að halda til að berjast sleitulaust fyrir lífi barnsins síns síðustu átta mánuði. Barnabarnið mitt verður að meðhöndla með tilraunaaðferðum, sem sjúkratryggingar kosta ekki á, því það er engin hefðbundin meðferð við þessari tegund krabbameins á þessu stigi. Þar til nýlega hafa fjögur 11 ára börn í Evrópu þjáðst af rákvöðlasarcoma alveloare. Af þeim er aðeins barnabarnið mitt á lífi. Lilou gerir sitt besta til að jafna sig. Þrátt fyrir að hún taki 5 kg af rauðum, hrikalega sterkri lyfjameðferð í hvert skipti, reynir hún samt að borða, hreyfa sig og sjá um sjálfa sig. Hún er bara svo staðráðin í að lifa af af öllum mætti. Vinsamlegast hjálpaðu henni í baráttunni fyrir betra lífi. Lilou vill syngja, leika og læra eins og önnur börn. Því miður stöndum við nú frammi fyrir stærstu og hörmulegasta áskorun lífs okkar ásamt dóttur minni og barnabarni, þar sem horfur sem við erum að fá lítur mjög slæmar út.

Eins og er er Lilou í meðferð í Þýskalandi, en við viljum safna peningum fyrir meðferð í Bandaríkjunum eða einhverju öðru landi þar sem krabbameinið sem herjaði á Lilou hefur náð góðum árangri. Vegna þess hve þessi sjúkdómur er sjaldgæfur er brýnt að við leitum á eigin spýtur að öðrum valkostum og stöðum til að veita Lilou bestu og árangursríkustu meðferðina sem hægt er. Því miður getur Lilou ekki treyst á neitt meira á þessu stigi í opinberri heilbrigðisþjónustu en það sem hún hefur þegar fengið. Læknarnir segja okkur greinilega að án þess að reyna að leita til annarra meðferða sem eru í boði annars staðar mun barnabarnið mitt óumflýjanlega deyja. Þessi sýn fyllir okkur ógurlegum sársauka, ótta og yfirþyrmandi vanmáttarkennd. Eina von okkar er klínísk meðferð utan opinbera heilbrigðiskerfisins og að framkvæma sameindaprófanir sem þarf til að búa til markvissa genameðferð fyrir Lilou. Fyrir allt þetta þurfum við peninga....

Undanfarna átta mánuði finnst okkur líf okkar vera byggt upp af engu nema eymd og þar til í janúar 2024 hefðum við aldrei ímyndað okkur að við þyrftum svona mikla hjálp og að við myndum lenda í svona súrrealískum veruleika.

Þar sem við höfum ekki efni á því fjárhagslega að grípa til annarra ráðstafana sem væru raunverulegt tækifæri fyrir Lilou til að lifa af, bið ég frá hjarta mínu - hjálpaðu mér að bjarga elskulegu, ástsælustu barnabarni mínu og móður hennar... Ég mun vera þakklát fyrir allan stuðning.

Vinsamlegast hjálpaðu Lilou að lifa af.