Fyrir meðferð lífs barns okkar
Fyrir meðferð lífs barns okkar
Upprunalegur tékkneska texti þýddur á íslenskur
Upprunalegur tékkneska texti þýddur á íslenskur
Lýsingu
Þetta safn er fyrir dóttur okkar, Markétu, 8 ára gömul, sem greindist með sjaldgæfa, handahófskennda stökkbreytingu í laminíngeninu, sem veldur vöðvarýrnun, þegar hún var 7 mánaða gömul. Þegar hún var tveggja ára gömul, eftir köfnunartilvik, gekkst hún undir barkaskurð og magaopnun og fékk öndunarvél grædda í hana.
Hún er bundin við hjólastól! Hún hefur mjög góða skynjun, lífsgleði og sterka sál!
Eftir 9 ferðir á erlenda læknastofu til mats og eftirlits, smíðuðum við handa henni bæklunarstuðning (eins og sjá má á myndinni), sem gerir hana að skóla þegar henni líður vel og spilar á píanó, sem hún elskar mjög mikið! Það tekur 3 ferðir á ári að búa hann til og eina til að laga hann.
Á sama tíma og ferðalögin fóru fram tókst okkur að útvega henni rafmagnshjólastól sem hún getur ekið sjálf, en það krefst breytinga á húsinu, svo sem lyftu og sérstaks bíls.
Á hverjum degi fær hann meðferðir heima, svo sem sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun, talþjálfun og margt fleira, eins og þið sjáið á myndunum, fyrir barkaskurðinn og tækið.
Við eigum fjórar ferðir framundan og öllum ofangreindum verkefnum verður að vera lokið fyrir lok mars.
Að auki eigum við aðra ferð til Hollands í mat með von um meðferð.
Við vonum að þið munið hjálpa okkur svo að dóttir okkar geti lifað eins eðlilegu lífi og mögulegt er og fái tækifæri til meðferðar og endurhæfingar!
Með fyrirvara þökkum við ykkur innilega!