Júlía er lítil stríðskona sem berst hetjulega fyrir lífi sínu og heilsu á hverjum degi. Við skulum hjálpa henni í þessari baráttu! Frá fæðingu hefur Júlía þurft að glíma við mikla verki, vanhæfni til að hreyfa sig frjálslega og mjög lágt ónæmiskerfi. Júlía getur ekki lyft höfðinu, sest ekki niður, grípur ekki neitt. Sjón hennar og heyrn leyfa henni ekki að eiga samskipti því hún vinnur ekki úr því sem hún sér og heyrir. Á meðan nauðsynleg endurhæfing stendur yfir til að bæta hreyfikerfi Júlíu glímum við við lélega spennu í hálsvöðvum, því miður veldur þetta spennu í öðrum vöðvum, sem veldur henni miklum sársauka og tárum. Júlía þjáist af mjög sjaldgæfum erfðasjúkdómi, CANAVAN sjúkdómnum. Hún er sú sem tekur heilsu og líf dóttur okkar á hverjum degi. Það leiðir til fjórfættra lömun, heilaskemmda, sjón- og heyrnarmissis, vöðvaspennu, flogakasta, vanhæfni til að borða og drekka sjálfstætt og að lokum til þess að hún tekur líf sitt mjög hratt. Þrátt fyrir þetta berst dóttir okkar hetjulega og bros hennar þýðir allt fyrir okkur. Eina tækifærið til að berjast gegn sjúkdómnum er genameðferð í Bandaríkjunum og krefjandi dagleg endurhæfing. Regluleg umönnun barnalæknis, augnlæknis, taugalæknis og talmeinafræðings. Við gerum allt til að tryggja að ástand Julciu sé nógu gott til að hún geti fengið meðferð erlendis. Hver dagur er gulls ígildi, því meðferð í Bandaríkjunum gildir aðeins í allt að 30 mánuði. Við njótum hvers dags sem við getum eytt saman. Fjármagnið sem við söfnum er nauðsynlegt fyrir núverandi meðferð í Póllandi og Bandaríkjunum. Heimsóknir til sérfræðinga, endurhæfingarbúnað, ferðir, sérfræðipróf og endurhæfing. Það þarf mjög mikið fjármagn, en við trúum því að það verði mögulegt. Við munum ekki gefast upp og við munum berjast fyrir lífi Juliu!