Julia er lítill stríðsmaður sem berst hugrakkur fyrir lífi sínu og heilsu á hverjum degi. Við skulum hjálpa henni í þessari baráttu! Frá fæðingu hefur Julia þurft að glíma við gífurlegan sársauka, vanhæfni til að hreyfa sig frjálslega og mjög lítið ónæmi. Julia getur ekki lyft höfðinu, sest ekki niður, grípur ekki neitt. Sjón hennar og heyrn leyfa henni ekki að hafa samskipti því hún vinnur ekki úr því sem hún sér og heyrir. Við nauðsynlega endurhæfingu til að bæta hreyfikerfi Juliu glímum við við lélega hálsvöðvaspennu, því miður veldur þetta spennu í restinni af vöðvunum sem veldur henni miklum sársauka og tárum. Julia þjáist af mjög sjaldgæfum erfðasjúkdómi. CANAVAN sjúkdómur. Það er hún sem tekur heilsu og líf dóttur okkar á hverjum degi. Það leiðir til fjórflaga, heilabilunar, sjón- og heyrnartaps, vöðvakrampa, flogaveikifloga, vanhæfni til að borða og drekka sjálfstætt og að lokum til lífsins á mjög hröðum hraða. Þrátt fyrir þetta berst dóttir okkar af kappi og brosið hennar skiptir okkur öllu. Eina tækifærið til að berjast gegn sjúkdómnum er genameðferð í Bandaríkjunum og krefjast daglegrar endurhæfingar. Regluleg umönnun barnalæknis, augnlæknis, taugalæknis og talmeinafræðings. Við gerum allt til að tryggja að líðan Julcia sé nógu góð til að hún geti fengið meðferð erlendis. Hver dagur er gulls virði, því meðferð í Bandaríkjunum er aðeins notuð í allt að 30 mánuði. lífið. Við njótum hvers dags sem við getum eytt saman. Fjármagnið sem við söfnum er nauðsynlegt fyrir núverandi meðferð í Póllandi og í Bandaríkjunum. Heimsóknir til sérfræðinga, endurhæfingartæki, ferðir, sérfræðipróf og endurhæfing. Það þarf mjög stóra fjármuni en við teljum að það verði hægt. Við gefumst ekki upp og við munum berjast fyrir lífi Juliu!