Ég er 38 ára gamall, bý í Vác, faðir tveggja lítilla stúlkna (4 ára og 5 mánaða) og ber ábyrgð á greiningu á gögnum um framboðskeðjuna hjá alþjóðlegu fyrirtæki.

Síðustu sex mánuðir hafa orðið miklar breytingar á lífi mínu og fjölskyldu minnar. Þetta byrjaði allt með flogakasti – á þeim tíma héldum við að það væri afleiðing af fyrra heilablóðfalli. Hins vegar kom síðar í ljós að flogið var af völdum heilaæxlis.

Eftir vel heppnaða aðgerð í janúar fengum við niðurstöður úr vefjasýnatöku í febrúar, sem sýndu að þetta var glioblastoma (WHO stig 4) æxli – eitt árásargjarnasta heilaæxlið, með almennt mjög lélega lifunartíðni.

Auk hefðbundinna meðferða (geislameðferð og krabbameinslyfjameðferð) er einnig til svokölluð ónæmismeðferð sem viðbótarmeðferð , sem hefur sýnt lofandi árangur við meðferð á heilaæxli í nokkrum tilfellum. Þessi aðferð er enn á tilraunastigi og er aðeins fáanleg á fáeinum erlendum stofnunum, þar á meðal í Þýskalandi og Litháen. Meðferðin er afar dýr og sjúkratryggingar greiða ekki: þar með talið ferðakostnaður og annar aukakostnaður kostar hún næstum 90.000 evrur og ég vil gjarnan biðja um aðstoð við þetta*.

*Ef þú ákveður að gefa framlag geturðu stillt sérstaklega hvort þú viljir styðja kerfið sjálft í hlutanum „Styðjið 4fund.com teymið“. Sjálfgefið er að rennistikan sé stillt á 20%, þú getur breytt þessu með því að draga hana til hægri eða vinstri. Það er mikilvægt að þessi upphæð fari ekki til stjórnenda minna, heldur til að styðja fyrirtækið sem þróar kerfið.

Sagan mín í smáatriðum

Flogaveiki og heilablóðfall

Þann 18. ágúst 2025 vorum við á leiðinni til Búdapest í mæðraskoðun þegar ég fann skyndilega fyrir tilfinningaleysi og dofa í vinstri hendi. Við kölluðum strax á sjúkrabíl og ég var flutt á sjúkrahúsið í Honvéd þar sem ég fékk flogakast og meðvitundarleysi við skoðunina.

Eftir það var ég sendur aftur til Vác þar sem lengri rannsókn hófst. Samkvæmt segulómun grunaði fólk um heilablóðfall auk flogaveiki. Ég fór í nokkrar hjarta- og æðaprófanir en allar sýndu neikvæðar niðurstöður á meðan flogaköstin héldu áfram. Það tók tíma að aðlaga flogaveikilyfin.

Á meðan fæddist önnur dóttir mín og ég þorði ekki að halda á henni lengi vegna flogakastanna.

Greiningin: glioblastoma

Í byrjun desember 2025 var gerð samanburðarsegulómun sem sýndi ekki lengur merki um fyrri heilablóðfall, en meinsemd sem benti greinilega til æxlis fannst. Þaðan lá leið mín á bandarísku taugaskurðdeildina þar sem glióm greindist og 16. janúar 2026 var æxlið fjarlægt með góðum árangri.

Bati minn eftir aðgerðina var fljótur og atvikalaus og ég hef ekki fengið flogakast síðan þá. Hins vegar, eftir kvíðafulla bið, bárust niðurstöður vefjagreiningarinnar 10. febrúar 2026: Dreifð heilaæxli af háum gráðu, NOS (WHO 4. gráða), með EGFR mögnun, sem, byggt á síðari prófum, samsvarar heilaæxli.

Hvað hefur gerst síðan þá ?

· Ég hef talað við nokkra sem hafa lifað af og glímt við þennan sjúkdóm í langan tíma. Þessi samtöl hafa gefið mér raunverulega von í baráttunni. (Sérstakar þakkir til Ádám!)

· Með hjálp sérfræðings tek ég einnig á andlegu hliðinni á veikindunum, því ég tel að það hjálpi einnig til við lækningu.

· Með hjálp mjög góðs prófessors hóf ég umsóknarferlið fyrir ónæmismeðferðarnámið í Þýskalandi/Litháen. Miðað við aldur minn og núverandi líkamlegt ástand var umsóknin samþykkt.

Ég hef pantað tíma hjá krabbameinslækni og hefðbundin meðferð með geislameðferð og krabbameinslyfjameðferð hefst í mars 2026.

· Ég skipti alveg yfir í rétt mataræði.

Hvers vegna er ónæmismeðferð mikilvæg fyrir mig?

Glioblastoma (GBM) er mjög árásargjarnt, ört vaxandi, illkynja heilaæxli sem kemur frá stuðningsfrumum heilans, sem kallast glialfrumur. Það er algengasta og hættulegasta frumæxlið í heila hjá fullorðnum, með hæsta illkynja stig, 4, samkvæmt skilgreiningu Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar (WHO).

Æxlisfrumur síast inn í heilavef

Glioblastoma er ekki skarpt afmarkaður hnútur, heldur sendir litlar æxlisfrumur um allan heilann.

Í aðgerð er aðeins hægt að fjarlægja sýnilega og aðgengilega hluta húðarinnar, en smásæjar frumur geta verið eftir í nærliggjandi svæðum.

Það vex mjög hratt.

Glioblastoma er ein af ört vaxandi tegundum krabbameins.

Jafnvel eftir að aðgerð hefur heppnast er mögulegt að eftirstandandi frumur myndi æxli aftur innan skamms tíma.

Varnarkerfi heilans takmarkar meðferðarmöguleika

Blóð-heilaþröskuldurinn gerir það erfitt fyrir mörg lyf að ná til æxlisfrumna.

Þess vegna er ónæmismeðferð, sem reynir að virkja eigið varnarkerfi líkamans jafnvel þar sem hefðbundnar meðferðir eru minna árangursríkar, að vekja aukna athygli.

Heildarlifunartíðni er óhagstæð

Samkvæmt alþjóðlegri tölfræði er meðallifun (miðgildi) fyrir glioblastoma 12–18 mánuðir.

Þetta er vegna eðlis sjúkdómsins, ekki vegna þess að aðgerðin hafi ekki tekist eða verið ekki framkvæmd á réttum tíma.

Hvernig virkar ónæmismeðferð?

Einfaldlega sagt er markmið ónæmismeðferðar að ónæmiskerfi sjúklingsins þekki og eyðileggi æxlisfrumur - jafnvel þær faldu frumur sem eftir eru eftir aðgerð - með svokölluðu nýmótefnavaka-sértæku T-frumusvari sem kemur af stað með tilbúnu bóluefni.

Niðurstöður rannsóknarinnar – sem einnig er að finna í vísindagrein sem birt er á Nature.com – eru mjög hvetjandi. Miðgildi lifunar sjúklinganna sem fengu meðferð var 32 mánuðir , sem er meira en tvöfalt meira en venjulega. Í lok rannsóknarinnar voru 54% sjúklinganna enn á lífi . Hins vegar, hjá þeim sem fengu meðferð áður en æxlið kom aftur, hafði miðgildi lifunar ekki enn náðst , þar sem meira en helmingur sjúklinganna var enn á lífi. Þess vegna er mikilvægt að hefja meðferð eins fljótt og auðið er.

Ég veit að þessi meðferð er ekki örugg lækning, en ég er 38 ára gamall og faðir tveggja lítilla dætra og vil nota hvert tækifæri til að vera með þeim eins lengi og mögulegt er. Ég bið um hjálp þína núna.

Hvað gerist næst?

1. Þeir skoða hvað gerir æxlið einstakt

Sérhvert glioblastoma er einstakt. Þeir greina erfðafræðileg sýni úr æxlinu og blóði til að leita að stökkbreytingum sem eru einstakar fyrir æxlið mitt. Sumar þessara stökkbreytinga skapa „gölluð“ prótein sem ónæmiskerfið getur þekkt og ráðist á. Rannsakendur nota tölvuforrit til að velja þær stökkbreytingar sem eiga mesta möguleika á að framleiða virkt bóluefni. Þetta stig tekur 4 til 6 vikur .

2. Undirbúningur á persónulegu peptíðbóluefni

Þær 15-20 stökkbreytingar sem eru efnilegustu eru síðan framleiddar í rannsóknarstofunni í peptíð – þetta verða „innihaldsefnin“ í bóluefninu. Þessum er blandað saman í einn eða tvo „peptíðkokteila“ sem eru sérsniðnir að fullu. Framleiðsluferlið er flókið og tekur um 14 vikur .

3. Að gefa bóluefnið

Meðferðin samanstendur af hröðum og öflugum upphafsfasa: 4 bólusetningar á nokkrum dögum , og síðan lengri lotu með 10 bólusetningum , venjulega á 1-2 mánaða fresti, allt eftir því hvaða ónæmisbælandi lyf er notað.

4. Stöðug eftirlit

Eftir gjöfina eru blóðprufur notaðar til að fylgjast með hvort ónæmiskerfið bregst í raun við bóluefninu og hversu sterk T-frumuviðbrögðin eru.

Af hverju erlendis?

Svo flókið, persónulegt ónæmismeðferðaráætlun til meðferðar á heilaæxli er ekki í boði í Ungverjalandi eins og er.

Þótt ónæmismeðferð sé til sem leið, er ekki til alhliða aðferð sem byggir á einstöku bóluefni, svipað og þýsk-litháíska forritið.

Af hverju styður NEAK það ekki?

Þar sem verkefnið starfar innan tilraunakennds klínísks ramma fjármagnar Sjúkratryggingasjóður Bandaríkjanna ekki þessa meðferð eins og er.

Þess vegna þyrfti að greiða allan kostnaðinn úr eigin fjármunum.

Útgjöld

Grunngjald fyrir ónæmismeðferð: 80.000 evrur

Ferðalög og gisting, 11 ferðir með fylgdarmanni og annar áætlaður kostnaður: u.þ.b. 10.000 evrur

Samtals: 90.000 evrur

Þakka þér fyrir að gefa mér tækifæri til að læknast.

Ég hefði aldrei trúað því að ég myndi lenda í þessari stöðu og þurfa að biðja um hjálp. Þeir sem þekkja mig vita að þetta er mjög fjarri mér, en nú geri ég allt sem ég get til að vera hér með fjölskyldunni minni, litlu stelpunum mínum, sem ég vil enn styðja á svo marga vegu. Ónæmismeðferð getur gefið mér tækifæri til þess.

Það var mjög hjartnæmt fyrir mig hversu mikinn kærleika og stuðning ég fékk á þessum erfiða tíma. Á slíkum stundum magnast allar tilfinningar og maður upplifir umhyggjuna, athyglina og hvatninguna miklu sterkar. Allt þetta þýðir mikið.

Takk fyrir að gefa þér tíma til að lesa sögu mína. Sérhver stuðningur, hver deiling og hver góð ósk færir mig nær því að ljúka þessari vegferð.

Halló,

Palí