Kæru vinir, kunningjar og þeir sem vilja hjálpa til!

Ég heiti Kata Maczó-Sára og ég er að hefja söfnun fyrir eiginmann minn, Tamás Maczó , sem greindist með heilaæxli.

Kvöldið 12. ágúst 2026 fæddist þriðja barn okkar. Hamingjan okkar var óendanleg, eiginmaður minn hjálpaði okkur ötullega að fæðingu litla drengsins okkar, svo ég varð ekki hissa þegar hann sagði að hann væri mjög úrvinda og með höfuðverk. Nokkrum dögum síðar, þegar við komum heim af sjúkrahúsinu með barnið, kvartaði hann enn undan höfuðverk, sem eftir nokkra daga varð svo mikill að við fórum með hann á bráðamóttöku. Tölvusneiðmyndatökur og segulómun sýndu illkynja æxli, sem betur fer á skurðhæfum stað. Aðgerðin tókst vel og aðeins tveimur vikum síðar, áður en saumunum var fjarlægt, var hann aftur á sjúkrahúsinu með ólæknandi höfuðverk, þar sem hann gekkst undir aðra aðgerð. Samkvæmt vefjasýnum var hann greindur með IV. stigs heilaæxli (WHO stig 4). Þetta er afar árásargjarn tegund heilaæxlis. Það er viðkvæmt fyrir endurkomu jafnvel eftir aðgerð. Greiningin var hrikaleg, það eina sem ég gat hugsað um voru þrjú litlu börnin okkar.

Hvernig byrjaði þetta allt saman?

Tomi hugsar vel um heilsu sína. Hann fór í blóðprufur árlega, fór í sund tvisvar í viku, hjólaði og hreyfði sig á hverjum morgni. Sem lyfjafræðingur sá ég til þess að hann tæki rétt vítamín. Hann taldi rétta og holla næringu mikilvæga. Hann var ekki veikur, svo við getum sagt að alvarleiki bæði veikindanna og greiningarinnar hafi komið eins og þruma úr heiðskíru lofti fyrir okkur öll.

Hver er Tómas?

Einstaklega duglegur ungur maður sem, auk vinnu sinnar, tekur þátt í garðyrkju fjölskyldunnar, sem hefur ræktað krýsantemum í næstum fjörutíu ár.

Umfram allt er hann þriggja barna faðir. Hann hefur brennandi áhuga á fjölskyldu sinni, sameiginlegt markmið okkar er að skapa þeim hamingjusama bernsku og safna sameiginlegum upplifunum. Við förum mikið í gönguferðir, tjöldum, heimsækjum söfn, sýningar eða hjólum bara með þeim.

Áhugamál hans er veiði, sem dætur okkar hafa líka tekið upp, eins og miðdóttir okkar segir: „Pabbi, hvað marga fiska veiðirðu fyrir mig?“

Og fyrir mig er hann ekki bara eiginmaður minn, hann er besti vinur minn, förunautur minn, dansfélagi minn, hlátursfélagi minn, sá sem lætur allar mínar brjáluðu DIY hugmyndir rætast, höfn mín í stormi, sá sem þekkir allar hugsanir mínar, umhyggjusamasta móðurstuðningurinn, sá sem tókst að endurlífga miðdóttur okkar þegar hún var varla tíu daga gömul. Nú er komið að mér að gefa henni líka tækifæri í lífinu.

Núverandi ástand:

Tomi hefur gengist undir tvær aðgerðir og er nú í mikilli geisla- og krabbameinslyfjameðferð, sterameðferð og öðrum viðbótarmeðferðum. Æxlið var staðsett í vinstra heilahveli, nálægt hreyfibrautum. Eins og er er hægri fótur hans aðeins að hluta til hreyfanlegur, hann er ekki enn hreyfanlegur sjálfur og er að reyna að bæta ástand sitt með sjúkraþjálfun. Því miður hefur heilbrigðisþjónustan innanlands getað hjálpað honum hingað til.

Í þessari stöðu reyndum við að fara aðra leið og nokkrir vinir okkar mæltu með ónæmismeðferð og við fengum margar jákvæðar fréttir af henni. Samkvæmt ungverskri löggjöf og verklagsreglum Þjóðarheilbrigðistryggingasjóðsins (NEAK) er meðferðin ekki styrkhæf eins og er, þar sem hún er tilraunameðferð.

Þú getur líka lesið um þetta í greininni í Nature hér að neðan.

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8?fbclid=IwY2xjawP7GF1leHRuA2FlbQIxMABicmlketa5eUtYaDJTNlRwelZtMHdIc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHoTDKmS7j4nOGT5Yj-7Z3DG80mWiSBYrnlOU6h_AqufRTIX4agDiG4Dw0LZ4_aem_Ti0oRAnj2kKg-wDTq0fvew

Í samráði við meðferðarlækna í Ungverjalandi ákváðum við að hefja ónæmismeðferð vegna þess að við höfðum séð afar jákvæðar niðurstöður og viðbrögð.

Með þessari meðferð gefum við þér tækifæri til að hægja á framgangi sjúkdómsins, kaupa tíma og tryggja góða lífsgæði. Þar að auki trúum við á bata, þrautseigju, samstöðu og, sem trúarleg fjölskylda, á kraft bænarinnar.

Ég vildi óska að þú gætir séð börnin okkar vaxa úr grasi, ef þú gætir kennt litlu strákunum okkar barnavísur um páskana, ef þú gætir boðið dætrum þínum á dansleik í leikskólanum, ef þú gætir borað fyrir mig aðra mynd á troðfulla vegginn í litla húsinu okkar, sem gæti innihaldið aðra mynd af nýrri upplifun saman. Ef þú gætir veitt þennan gullfisk.

Markmið okkar

Við viljum gefa Tomi tækifæri til að prófa ónæmismeðferð. Vefjafræðilegar rannsóknir sem nauðsynlegar eru til að hefja meðferð eru tiltækar og við gætum sent þær á sjúkrahúsið sem framkvæmir meðferðina.

Við myndum nota söfnunina okkar til að standa straum af kostnaði við ónæmismeðferð, en ferlið er sem hér segir:

1.) Að senda vefjasýnið og blóðið til erlendrar rannsóknarstofu.

Klíníkin mun síðan yfirfara sýnin sem berast og, með því að nota DNA-skrána og erfðagagnagrunninn sem stofnunin geymir, eftir að fyrsta greiðslan (20.000 evrur) hefur verið greidd, getur undirbúningur peptíðkeðjunnar sem verður grunnur að framtíðarbóluefninu hafist. Þetta tekur um það bil 4 vikur.

2.) Ef peptíðkeðjan tekst að mynda getur framleiðsla serumsins hafist eftir að önnur greiðsla (60 þúsund evrur) hefur verið greidd. Þetta tekur 3-4 mánuði.

3.) Þá þarftu að ferðast til Þýskalands (eða á undirverktakastofuna í Litháen) og fyrstu 4-5 dagarnir af meðferð og eftirliti geta hafist.

4.) Frekari meðferðir eru á 4-6 vikna fresti, og þá er farið í aðra utanlandsferð, að þessu sinni aðeins í 1-1 dag, og einnig er fylgst með ónæmissvöruninni. Heildarmeðferðartími er því 15-16 mánuðir, auk þess sem meðferðinni er haldið áfram í Ungverjalandi.

Hvernig get ég gefið framlög?

Innheimtan fer fram í evrum því við þurfum að greiða meðferðarupphæðina til læknastofunnar í evrum.

Jafnvel verðið á kaffi eða súkkulaði er mikil hjálp, því við vitum að lítið magn dugar langt :)

Ef greiðslukerfið festist eða það kemur upp villa, láttu það ekki aftra þér, það virkar í annað skiptið. Ef litla tímaglasið stoppar ekki eða kerfið gefur til kynna annað vandamál, lokaðu glugganum og opnaðu hann aftur. Gjöfin verður ekki send tvisvar, en ef það gerist getum við auðvitað endurgreitt hana.

Í hlutanum „Styðjið teymið við 4fund.com“ getið þið ákveðið hvort þið viljið styðja síðuna sjálfa, fjáröflunarvettvanginn. Með því að draga rennihnappinn, sem er stilltur á 20% frá grunni, getið þið stillt fjárhæðina, sem ekki verður gefin stjórnendum Tomi, heldur þróunarfyrirtækinu.

Við biðjum um aðstoð ykkar og stuðning við ofangreint!

Ef þú hefur einhverjar spurningar geturðu haft samband við mig í gegnum tölvupóst á [email protected] eða í síma: 36309708277

Með fyrirfram einlægri þökk, virðingu og þakklæti,

Maczó fjölskyldan