Kæru gefendur.

Ég hef verið verkjasjúklingur síðan ég var 15 ára og er með einn sársaukafullasta sjúkdóm í heimi. Ímyndaðu þér bara einhvern stinga þig í fótinn með rauðglóandi hníf og snúa honum svo í sárið. Þannig líður CRPS (einnig þekkt sem Sudeck-rýrnun). Ég er með CRPS af tegund 2, stig 3. Sjúkdómurinn versnar í köstum. Í fyrsta stigi veldur sjúkdómurinn því að fóturinn minn bólgnar upp í um það bil tvöfalt til þrefalt stærð. Fóturinn minn er svo viðkvæmur fyrir snertingu að ég öskra af sársauka þegar hann er snert. Að auki er mikill roði (sjá mynd). Ég hef jafnvel misst meðvitund tvisvar vegna sársaukans. Í tegund 2 (sjaldgæfara afbrigðið) verða taugaskemmdir. Ennfremur halda taugafrumur áfram að deyja, sem leiðir til óbærilegra sársauka. Til dæmis hef ég minnkaða tilfinningu í iljum fótanna, sem skerðir jafnvægið mitt. Það er ekki eins alvarlegt í mínu tilfelli, en samt áberandi. Sársaukinn er svo mikill að þér finnst eins og fóturinn þinn tilheyri ekki þér. Þessi hugræna ímynd getur orðið sýnileg í heilanum með árunum. Heilasvæðin sem bera ábyrgð á, til dæmis fætinum, upplifa minnkun á heilamassa vegna þess að löngunin og sjónræna virknin eru svo sterk að heilinn telur að lokum að fóturinn tilheyri þér ekki og samsvarandi heilasvæði rýrna. Þetta má sjá hjá sjúklingum með CRPS almennt. Ég hef tekið ópíöt í 10 ár og þar sem þetta eru taugaverkir hjálpa þeir aðeins lítillega einir og sér. En í samsetningu við önnur lyf hefur líf mitt orðið nokkuð bærilegra, sérstaklega vegna þess að stigið hefur einnig breyst. Stig 3 er minna sársaukafullt en stigið getur snúist aftur í fyrsta og sársaukafyllsta stigið. Þetta gerist hjá mér einu sinni á ári og varir í þrjá mánuði. Á þessum tíma fæ ég mestu verkina og er rúmfastur. Ástandið getur einnig breiðst út til annarra líkamshluta; ég hef fengið það í vinstra hné og vinstri hendi. Hins vegar, með tafarlausri meðferð, getur þetta ástand horfið alveg. Það verður aðeins langvarandi ef það tekur lengri tíma að gróa (eins og í mínu tilfelli með fótinn). Þar að auki tekur það venjulega töluverðan tíma að átta sig á raunverulegu ástandi, þar sem þetta er ekki algengur sjúkdómur.

Nú þarf ég hjálp þína:

Ég vinn sem félagsráðgjafi og sérhæfi mig í þjónustu við fatlaða því ég vil alls ekki taka snemmbúin eftirlaun eða örorkulífeyri, jafnvel þótt ég hefði getað gert það fyrir löngu síðan. Ég vil lifa sæmilega eðlilegu lífi þrátt fyrir verkina. Núverandi ráðningarsamningur minn er að renna út og verður ekki endurnýjaður þar sem ég er oft í veikindaleyfi og ég verð brátt atvinnulaus. Þar sem ég er með 60% örorku eru fyrirtæki treg til að ráða mig vegna aukinna veikindaleyfa. Ég keypti íbúð og er nú gjaldþrota, svo ég þarf sárlega aðstoð við baðherbergi sem er aðlagað að þörfum mínum. Ég bý enn hjá foreldrum mínum, en þau vilja að ég fari. Íbúðin mín þarfnast algjörrar endurnýjunar og ég er langt frá því að geta flutt inn. Það væri frábært ef þið gætuð stutt mig með framlagi svo ég hafi efni á bara baðherberginu. Það þarf ekki að vera fyrsta flokks baðherbergi; það þarf bara að vera hagnýtt og aðgengilegt. Ég þarf klárlega baðkar svo ég geti lyft fætinum mínum, því sturtur bólgna enn meira og auka verkina. Þess vegna bið ég um hjálp ykkar.

Viðbót: Ég er lesblindur og biðst því afsökunar á stafsetningu minni.

Þakka þér kærlega fyrir stuðninginn