Kæru gefendur.

Ég hef verið verkjasjúklingur síðan ég var 15 ára og hef þróað með mér einn sársaukafulla sjúkdóm í heimi. Ímyndaðu þér bara að einhver stingi þig í fótinn með rauðheitum hníf og snúi honum svo í sárið. Svona er tilfinningin að vera með CRPS (einnig kallaður Sudeck-sjúkdómur). Ég er með CRPS tegund 2 stig 3. Sjúkdómurinn minn þróast í áföngum. Á fyrsta stigi veldur sjúkdómurinn að fóturinn minn er um það bil 2-3 sinnum stærri. Fóturinn minn er svo viðkvæmur fyrir snertingu að ég öskra af sársauka þegar ég snerti hann. Að auki er gríðarlegur roði (Siege mynd). Ég hef þegar misst meðvitund tvisvar vegna sársaukans. Í tegund 2 (sjaldgæfa afbrigðið) er taugaskemmdir. Ennfremur halda taugafrumur áfram að deyja, sem leiðir til mikillar sársauka. Til dæmis hef ég minni skynjun undir ilinni, sem leiðir til versnandi jafnvægis. Það er ekki eins áberandi hjá mér, en það er samt áberandi. Sársaukinn er svo mikill að þér finnst fóturinn þinn ekki tilheyra þér. Þessi hugmynd getur varað í mörg ár og jafnvel orðið sýnileg í heilanum. Heilasvæðin sem bera ábyrgð á fótnum missa til dæmis heilamassa vegna þess að löngunin og sjónræningin eru svo sterk að heilinn trúir því að lokum að fóturinn tilheyri þér ekki og heilasvæðin sem bera ábyrgð á honum minnka. Þetta sést almennt hjá CRPS-sjúklingum. Ég hef tekið ópíöt í 10 ár og þar sem verkurinn er taugakvilla hjálpar hann aðeins. En í samsettri meðferð með öðrum lyfjum er líf mitt orðið nokkuð bærilegra, sérstaklega vegna þess að stig 3 er minna sársaukafullt en stigið getur breyst aftur í fyrsta og sársaukafyllsta stigið. Þetta kemur fyrir mig einu sinni á ári og varir í 3 mánuði. Á þessum tíma er ég með mesta verki og er bundinn við rúmið mitt. Sjúkdómurinn getur líka breiðst út í vinstra hné og vinstri hönd. Hins vegar, með tafarlausri meðferð, getur þessi sjúkdómur dregist alveg aftur. Aðeins ef það tekur lengri tíma verður það krónískt (eins og í fótinn á mér). Auk þess tekur það yfirleitt nokkuð langan tíma að átta sig á því hver sjúkdómurinn er í raun og veru, þar sem hann er ekki algengur sjúkdómur.

Nú þarf ég hjálp þína:

Ég er virk sem sérfræðifélagsráðgjafi í starfi með fötluðu fólki vegna þess að ég vil alls ekki fara á snemmlífeyri eða örorkulífeyri þó ég hefði getað gert það fyrir löngu. Ég vil lifa nokkuð eðlilegu lífi þrátt fyrir sársaukann. Samningurinn minn í vinnunni er að renna út og verður ekki endurnýjaður því ég þarf að taka mér veikindaleyfi oftar og verð bráðum atvinnulaus. Þar sem ég er með 60% örorku þá eru fyrirtæki ekki svo áhugasöm um að ráða mig þar sem ég á náttúrulega fleiri veikindadaga. Ég keypti mér íbúð og er núna blankur og vantar sárlega hjálp með aðgengilegt fatlaða baðherbergi. Ég bý enn hjá foreldrum mínum en þau vilja að ég fari úr íbúðinni. Aðeins þarf að endurnýja íbúðina mína og ég á enn langt í land með að geta flutt inn. Það væri frábært ef þú myndir styrkja mig með framlagi. Svo ég hef bara efni á baðherberginu. Það þarf ekki að vera fyrsta flokks baðherbergi, það þarf bara að vera hagnýtt og aðgengilegt fyrir fatlaða. Ég þarf hinsvegar klárlega baðkar svo ég geti lyft fótinn því annars þegar ég fer í sturtu mun fóturinn halda áfram að bólgna og verkirnir aukast. Þess vegna bið ég um hjálp þína.

PS: Ég er lesblindur og þarf því að biðjast afsökunar á stafsetningu minni.

Kærar þakkir fyrir stuðninginn