Hæ, ég heiti Maja og kem frá Slóveníu, frá höfuðborginni Ljubljana.

Þegar ég var 22 ára greindist ég því miður með geðklofa og ég er listamaður - málari. (Ég er ekki með prófskírteini frá Listaháskólanum, ég hef enga leiðbeinendur, ég er sjálflærður málari)

Eftir svo margra ára erfiða baráttu og fátækt ákvað ég af tveimur réttmætum ástæðum að hefja endurtekna söfnun fyrir mig og besta vin minn, köttinn minn Felix. Fyrsta ástæðan er að vera geðklofi og í öðru lagi að vera listamaður - paniter. Á mjög ungum aldri, þar sem allt byrjar að gerast hjá okkur, ungum fullorðnum, veiktist ég af geðklofa. Það er einn erfiðasti geðsjúkdómurinn. Fyrir okkur geðsjúklinga, ekki bara í mínu landi Slóveníu, heldur er það frekar algengt um allan heim - hlutirnir eru ekki skipulagðir og okkur er ekki sinnt af stjórnkerfinu. Fyrstu 5 árin, frá 2008 þegar ég greindist og var lagður inn á sjúkrahús þar til 2014, var ég sleitulaust að reyna við störf, atvinnu. Auðvitað býst enginn við því að það að vera greindur með geðklofa muni breyta lífi þínu til hins versta. Og lífið sem þú reyndir áður verður ekki það sama. Eftir áralanga baráttu við störf áttaði ég mig á því að þessi sjúkdómur er kominn til að halda með mér. Með mikilli hjálp geðlækna hvíldi ég mál mitt, ég varð að skilja að þetta er ekki ég, það er einfaldlega þannig að ég er veikur og lækka væntingar mínar, aðlaga líf mitt að ástandi mínu. Það er ekki ég sem er latur eða óvinnufær. Það eru einfaldlega afleiðingarnar og verðið sem geðklofi hefur í för með sér. Það er ekki bara að vera latur, heldur er þetta alvarlegt taugasjúkdómur - og gerir sjúklingi fatlaðan á mörgum sviðum, vegna skaðaðrar vitrænnar starfsemi, óreglulegs svefnmynsturs, langvarandi kvíða, einnig einhverrar fælni og aðallega lægri starfsemi. Það þýðir ekki að ég sé brjálaður, eða að ég sé með klofinn persónuleika (þetta er sjálft algjörlega sérstök greining), eða að ég sé heimskur. Í mínu landi (Slóveníu) er engin möguleg leið fyrir mig að fá örorkulífeyri, því reglurnar eru mjög strangar (þú þarft í raun að vera "hálfdauður" svo að örorku- og eftirlaunanefnd miskunni þér og gefi þér stöðu). Vegna þess að ég er ekki alveg skemmd af geðklofa og ég er heldur ekki heilbrigð og vinnufær, þá er ég fastur einhvers staðar í miðjunni og eins og svo margir aðrir geðklofa er mér vísað á félagslegar bætur. Sem er hræðilegt, ég lifði núna í 10 ár á ca. 400 evrur á mánuði. Það er upphæðin sem einstaklingur getur ekki lifað af. En það er kannski blessun í þessu öllu og ég byrjaði að mála síðan ég greindist (2008) svo fram á þennan dag var ég að stunda list, mála og skapa af öllu hjarta. Stundum sel ég málverk. Vandamálið er að ef þú ert í félagslegri velferð þá er engin upphæð sem þú getur fengið á viðskiptareikningnum þínum - ef þú gerir það er velferðin tekin af þér. Vegna þess að það er skilið að ef þú hefur fjármagn til að lifa af sjálfur, þá þarftu ekki félagslega velferð. Svo hér er þessi, vítahringur sem ég er að snúast um og hann er þreytandi, svo mikið álag í hverjum mánuði bara til að lifa af. Bara til að halda áfram að skapa og bara til að finna frábærar leiðir til að lifa af. Ef ég sel málverk fyrir td 400 evrur eða 500 evrur, þá er ávinningurinn minni verulega í 6 mánuði (fá bara 100 evrur á mánuði) eða stundum hætta þeir því alveg. Bara vegna eins magns af málverki sem selt var. (Ég myndi alveg skilja ef málverk sem ég sel væri fyrir hærri upphæðir, til dæmis nokkur þúsund evrur, en það er það ekki. Og líka sel ég ekki verkin mín stöðugt, svo peningarnir mínir streyma alls ekki reglulega úr myndlist.) Með þessari upphæð kemst ég ekki í gegnum hálft ár, á engan hátt mögulegt. Ég borga skatta og lýsi yfir öllum kaupum af list minni - en eins og ég segi, þetta er vítahringur.

Í hvað mun ég nota peningana mína?

Fyrst og fremst grunnatriðin: Matur (matur), reikningur fyrir farsíma og kostnað í íbúðinni minni (vatn, gas, rafmagn...) og matur Felix (matur, blautmatur, kattasand) og sígarettur. Það er bara grunnatriði.

En lífið gerist og það er nánast ómögulegt að spá fyrir um hlutina. Stundum bilar eitthvað í íbúðinni minni og ég þarf að laga þá (t.d. bilar þvottavél, eða mig vantar nýjar ljósaperur eða ég þarf að hringja í pípulagningamann..), þá eru föt á breytilegum árstíðum. Vetur, sumar... Á hverju ári þarf ég skó, föt, stundum nýjan vetrarjakka. Sem kona, svo ekki sé minnst á snyrtivörur, sem eru nauðsynlegar (sjampó, sturtusápur, tímabilspúðar osfrv.) Einnig fyrir mig að halda áfram að búa til efni til að mála. Stundum finnst mér mjög gaman að baka, það slakar á mér og ég elska að skapa, en ekkert eyðslusamlegt eða óhóflegt. (Venjulega frí, jól eða páskar) Líka íbúðin mín, öll þessi 18 ár af baráttu minni hef ég aldrei fjárfest í neitt (gólfið er t.d. mikið skemmt) þú getur einfaldlega ekki keypt hluti í íbúð eða reynt að laga það sem er bilað, ef þú átt ekki einu sinni fyrir þér að borða. En þetta er mikilvægast: Á þessum 18 árum hafa verið svo margir vinir mínir, kunningjar, nágrannar .. sem hafa hjálpað mér fjárhagslega í gegnum erfiðleika mína og mig langar svo sannarlega að borga til baka til allra sem hjálpuðu mér. Fyrir utan hjálp frá vinum, nágrönnum, kunningjum, þá eru líka nokkrir reikningar sem ég þarf sárlega að borga og bíð eftir að fá borgað í talsverðan tíma. Það eru mismunandi upphæðir en smám saman vona ég að mér takist. Ef það verður einhver aukaupphæð af framlögum þínum - það fyrsta fer að skila vinum mínum og kunningjum peningunum sem ég skulda, þegar þeir hjálpuðu mér í gegnum myrkustu tímana mína. Og eru enn afar samúðarfullir við mig og svo skilningsríkir. Þeir þekkja aðstæður mínar, baráttu mína og snúa aldrei baki við mér, sem ég met svo mikils að orð fá ekki útskýrt. Ég er ekki með nein lán, leigusamninga eða takmörk í neinum banka eða lappabúð og ég er ekki í neinu opinberu gjaldþroti.

Ég vil líka nefna að ég er með einhverja greiningu fyrir utan geðklofa: PCOS (fjölblöðrueggjastokkaheilkenni) og erfiðan húðsjúkdóm Hidradentis Suppurtiva og því miður hef ég verið að bleyta rúmið mitt síðan ég var barn. (næturþvagleki). Þessar sjúkdómsgreiningar hafa líka kostnað í för með sér þar sem sjúkratryggingar okkar dekka ekkert af því. Fyrir húðsjúkdóminn minn þarf ég bakteríudrepandi krem, til að koma í veg fyrir sýkingar, og stærri sárabindi þegar hæfileikar springa út. (Þú getur auðvitað gúglað það, en ekki borða máltíð á meðan þú googlar, það er afar ógeðslegt og ófagurlegt að sjá.) Það sem telur PCOS, erfiðasta aukaverkunin er hirtismi - sem þýðir að ég er mjög loðin og ég á ekki pening til að fara í vax í snyrtistofum. En það er ekki allt. PCOS veldur offitu, djörfung yfir höfuð með tímanum, húðbólur, insúlínóþol og tíðaleysi mjög oft. (PCOS er heilt litróf fyrir sig, svo það tekur töluvert mikið af manni) Húðin mín veikist HS sem flækir hlutina með vax því húðin mín er sérstaklega viðkvæm, svo ég get notað bara eina tegund af vax. Að bleyta rúm frá barnæsku er ekki "ódýrt". Ég er að þvo sængurföt og sængur um hverja helgi, sem þýðir að það þarf meira þvottaefni en venjulega, og auðvitað fer vefnaðurinn að verða notaður og úr sér gengið, á hverju ári þarf ég að kaupa nýtt. Þannig að þessar greiningar hafa líka kostnað í för með sér. (Ég þarf líka að taka fæðubótarefni, D-vítamín, B-komplex, króm og omega3) Þetta bætist allt saman, fjárhagslega alltaf áskorun hvernig á að halda að kaupa það og reyna að hugsa um heilsuna mína.

Áætlun mín er að reyna að lifa af framlögum, vegna þess að allar aðrar auðlindir eru ómögulegar eða hafa verið tæmdar á 18 árum. (Ég get ekki treyst á hjálp vina minna að eilífu, þeir hafa líka náð takmörkunum sínum. Það er bara mannlegt.) Sem geðsjúklingur eins og ég sagði get ég ekki fengið örorkulífeyri, líka vegna þess að (fyrir utan að nefnd um örorkulífeyri er mjög ströng) í mínu landi þarftu viðeigandi "vinnualdur" til að geta fengið örorkulífeyrisþega, því það fer eftir því hversu mörg ár þú varst í vinnu og vinnu. Við, geðklofasjúklingar, veikist venjulega og greinast á unga aldri, svo ég var ekki atvinnulaus í það skiptið. Það er mjög dæmigert fyrir okkur öll með geðsjúkdóma. Þú verður líka að vita, sem einhleypur, án barna eða fjölskyldu, valmöguleikum mínum fyrir mannúðarsamtök og hjálp er alltaf hafnað. Hjá Rauða krossinum á ég rétt á 5 hlutum í hverjum mánuði (2kg af hveiti, 1kg pasta, olía, dós af tómötum og baunum) og það er allt og sumt. (Svona er þetta í borginni minni, ég veit að það er miklu betra annars staðar. Margir sögðu mér á þessum árum. En það er ekkert sem ég get gert, ég tilheyri borginni minni Ljubljana, og get ekki fengið hjálp frá samtökum í öðrum borgum, öðrum hverfum. Það er bara staðreynd.) Hjálpin er alltaf miðuð við börn, fjölskyldur, börn með þarfir eða sjaldgæfa sjúkdómsgreiningu og blinda. Ég held að það sé alveg rétt hjá mér þegar ég segi, þú munt aldrei sjá góðgerðarviðburði fyrir geðsjúklinga, eða góðgerðartónleika, verkefni... og aldrei fyrir geðklofa, þó að það sé 1% fólks sem greinist með geðklofa í heiminum. Fjöldinn er alls ekki lítill. Þannig að markmið mitt er að reyna að lifa af framlögum hér. Það er ljóst að félagslegu bæturnar mínar munu falla niður (ég get ekki fengið báðar), svo það er mjög mikilvægt að ég geti borgað sjúkratrygginguna mína (ég tek 10 mismunandi pillur á hverjum degi, fyrir allar mínar greiningar, og án tryggingar hækkar verð á þessum lyfjum upp úr öllu valdi) og líklega 25% af skatti fyrir upphæð af gjöfum sem ég mun fá í hverjum mánuði. Já, það er ekki auðvelt, en ég verð að halda áfram að berjast og reyna að hjálpa mér, það mun enginn gera það fyrir mig. Ég hef verið fjárhagslega vannæringu í 18 ár, og ég er virkilega þreyttur, allt sem ég er að reyna er bara að lifa af og hjálpa mér - enginn veit hvernig það er að lifa á 234 evrum af félagslegri velferð, eða núna síðustu árin (verðbólgureglugerðin) á aðeins 400,oo evrur. aðeins þeir sem eru eins og ég eða í svipuðum aðstæðum geta samúð. Og ég vildi að það væri mér að kenna, þeir segja að þetta velti allt á okkur í lífinu - en svo er ekki. Ég valdi ekki að fá geðklofa og þrátt fyrir að ég sé með hann er ég að endurlífga eins mikið og ég get og halda í vonina. Á heildina litið, jafnvel þótt ég sé ekki að safna nægum peningum til að lifa bara af framlögum, munu hvaða evru sem er, hvers konar peningar alveg hjálpa. Til að hjálpa mér að komast í gegnum mánuð.

Sannleikurinn er sá að jafnvel þótt geðklofi minn myndi lagast að því marki að ég þyrfti ekki lengur lyf, eða eftir svo margra ára meðferð myndi ég einhvern veginn læknast, ég byrjaði að þjást í menntaskóla og ég hef ekki klárað það. Ég er aðeins með grunnmenntun (grunnskóla) og u.þ.b. 20 ára atvinnuleysi. Ég er sannarlega helgaður list og mun halda áfram varðandi allar breytingar sem gætu komið. Það er hver ég er, það er það sem ég geri. Það er nauðsynlegt að skilja að ég hef ekki unnið í næstum 20 ár (vegna geðklofa) og hef enga menntun. Ég byrjaði í myndlistinni árið 2009, 22 ára og ég ætla að halda áfram.

Öll þessi 18 ár síðan ég hef verið greind voru sannarlega helvíti og gríðarleg barátta. Áður fyrr var þessi vettvangur ekki svo útbreiddur eða þekktur, en ég komst hingað. Á þessum árum hefur líka verið nokkur ár þar sem ég var að betla um mynt á götunni bara til að lifa af í borginni minni. Ég hef aldrei verið í neinni glæpastarfsemi, vændi, svikum, svindli,...og ég drekk heldur ekki áfengi, ég tek engin eiturlyf (ekki einu sinni að reykja marihuana) - mjúkir bletirnir mínir eru sígarettur og kaffi. Ég elska kaffi. Ég vil að þú vitir það, svo þú hafir tækifæri til að stíga til baka frá því að gefa mér ef þú hatar reykingamenn eða ef þú ert einhver sem hefur regluna - ef þú átt ekki peninga geturðu ekki verið að kaupa sígarettur. Það er frekar algeng trú, en því miður reykja 85% geðklofasjúklinga, því þetta er ekki bara ávani - það hjálpar okkur með lyf sem við erum að taka, geðrofslyf - það hjálpar við sterkum aukaverkunum sem þeir hafa í för með sér. Ég er mjög þakklátur í ljósi þess að 60% til 70% geðklofasjúklinga, vegna eðlis sjúkdómsins sjálfs, drekka óhóflega áfengi og taka amfetamín eða önnur vímuefni. Það er ekki vegna þess að þeir séu vondir, heldur vegna þeirrar miklu álags sem geðklofi hefur í för með sér. (að vera stöðugt kvíðin, langvarandi kvíði er næstum nauðsyn, ..)

Árið 2017 var smá hamingja sem kom inn fyrir dyrnar hjá mér. Og það var kötturinn minn Felix. (Hann er karlkyns köttur). Hann var 4 mánaða kettlingur. Jafnvel í ljósi þess að ég var algjörlega peningalaus, þá voru þetta bara örlög og ég ákvað að halda honum. Ég tel þetta enn eina óskynsamlegasta og hættulegasta ákvörðun, en líka eina af bestu í lífi mínu. (Ég átti ekki einu sinni peninga fyrir sjálfan mig, að ekki sé minnst á gæludýr) Hann er besti vinur minn og ég er mjög ábyrgur eigandi. Felix er alveg sinnt, hann fer í dýralæknisskoðun reglulega og er fullbólusettur. (reglubundið ormahreinsað og flóameðferðir, en hann hefur ekkert af því) Hann borðar ekki besta matinn (t.d. dýrasta lífræna úrvals kattafóðrið.. o.s.frv., ég ýkja ekki, þó ég elski hann skilyrðislaust), en hann er líka ekki að fá ódýrasta og lægsta gæðin. Maturinn hans er gæðaflokkur, blandar saman blautum og þurrum bitum - og þar sem hann er að mestu leyti innandyra köttur horfi ég til að viðhalda þyngd hans, svo hann falli ekki í offitu. Ég er mikill dýravinur og talsmaður þess að segja að ef þú hefur ekki í hyggju að sjá um hund eða kött eins og fjölskyldan þín - áttu þá alls ekki! Ég passa alltaf að hann hafi allt og sem "brjáluð kattamamma" - höldum við alltaf upp á afmælið hans hehe. Þess vegna eru framlög þín ekki bara fyrir mig, þau eru líka fyrir Felix, til að kaupa handa honum mat, kattasand, og þar sem lífið er það sem lífið er - ef eitthvað gerist og ég þarf að fá hann til dýralæknis, ef eitthvað er að, geta reikningar frá dýralækni verið ansi dýrir. En það stoppar mig alls ekki, (að hugsa um peninga) - Felix er í forgangi hjá mér. Alltaf. Ég vildi að þú myndir vita hvað hann er góður drengur. Hann er sannarlega fjársjóðurinn minn, hann er besti kötturinn og besti vinur sem hægt er að hugsa sér.

Kannski ertu að velta fyrir þér fjölskyldunni minni.

Ég hef engan stuðning vegna þess að ég er mjög misskilinn. Geðsjúkdómar eru oft ástæðan - fjölskyldur, hjónabönd, vinátta, falla í sundur. Það er bara eins og það er, raunveruleikinn. Allar systur mínar eru vinsælli hjá foreldrum mínum en ég er það ekki. En ég hef sterk tengsl við ömmu mína, ég er mjög tengd henni og Felix mínum auðvitað. Hún hjálpar mér eins mikið og hún getur, en ég reyni virkilega að setja ekki pressu á hana, hún er mjög gömul og eftirlaunaupphæðin er mjög lág. Faðir minn, móðir.. þeim er alveg sama hvort ég lifi eða dey. Ég er ekki sá eini með svona aðstæður. Það er því miður mjög venjulegt með geðsjúklinga - ekki skilið og stendur frammi fyrir miklum dómi. Það er mikilvægt að vita að ef einhver fótbrotnar, fær heilablóðfall eða er með krabbamein - fólk veitir geðveika samúð og skilning og er alltaf tilbúið að hjálpa. En geðklofi er gríðarlega flókið og ég á td í vandræðum með dægursvefn, líftruflanir eru að breytast. Margoft uppi alla nóttina og sefur á daginn. Fyrir mig legg ég brjálæðislega mikið á mig til að halda uppi og taka ekki svefnlyf og álíka töflur - vegna þess að þær eru stórhættulegar, svo ég aðlagast. En hvernig aðrir sjá það, er einfaldlega: "farðu bara fyrr að sofa eða vaknaðu fyrir hádegi!" Og þarna hefurðu það, sefur allan daginn: "hún er bara svo löt, ábyrgðarlaus, bara löt, hún á ekkert skilið í þessu lífi." Ég gaf þér dæmi bara fyrir eitt af einkennunum - svefnmynstur. Það er svo margt fleira um geðklofa, en fólk skilur ekki. (ekki einu sinni koma mér af stað um köst) Sumum finnst þú vera að gera þá heimsk og reyna að sannfæra þá um eitthvað sem er lygi - og venjulega bregðast þeir við mjög skarpur, árásargjarn. (fullkomið dæmi er pabbi minn) Þannig að ég reyni einn, með mikilli hjálp og samúð frá vinum mínum. Ég trúi því sannarlega að ég væri ekki kyrr á þessari plánetu jörð án mikils stuðnings vina, nágranna og sumra kunningja. Ég á líklega í raun ótrúlegan verndarengil.

Ef þú styður mig ekki sem geðsjúkling í erfiðleikum,

Styðjið mig sem listamann - málara.

Ég er innilega þakklátur fyrir öll framlög sem þú gefur mér.

Ekki einu sinni 1 eur er ekki lítið fyrir mig. Ég þakka hvert sent, hverja evru, það er engin regla. Fyrir mér er sá sem hjálpar með lítið, alls ekki minna metinn. Í gegnum svo margra ára baráttu og líka betl á götum úti er mikilvægt að vita að við ættum að vera þakklát í lífinu fyrir allt smátt. Ég ætla að láta ykkur vita reglulega fyrir alla sem vilja gefa. Og það sem telur vettvanginn sjálfan 4Fund, ég var í samskiptum við þá mánuði áður en ég hóf þessa fjáröflun mína. Til að athuga og fá öll svör við spurningum mínum. Fyrir alla hluti og staðreyndir sem ég er að skrifa um hef ég allar sannanir og pallurinn geymir skjölin mín. Þar sem peningar, eða sérstaklega peningasöfnun er mjög viðkvæmt og viðkvæmt viðfangsefni, get ég fullvissað þig um - framlögum þínum verður ekki varið í nýjan bíl (ég er ekki einu sinni með ökuskírteini) eða frí til Maldíveyja/Bahamas/Hawaii, eða eiturlyf/áfengi, nýjan iPhone..o.s.frv. Peningarnir sem ég er að safna eru einmitt fyrir það sem ég nefndi. Til að hjálpa mér að lifa af og lifa. Ég tel mig vera heiðarlegan mann. Oftast, reyndar allan tímann, er ég ein heima með Felix - svo engar aðrar fínar eða lúxusþarfir/hlutir eru nauðsynlegar. Af og til ætla ég líka að setja á uppboð málverkin mín, verk sem ég mun gera í framtíðinni. Svo ég get virkilega gefið eitthvað í staðinn og reynt að hjálpa mér eins mikið og ég get. (Haltu uppfært með mér, til að ná uppboðinu þegar það verður fáanlegt. Kannski mun málverkið hringja í þig og hreyfa þig og kannski viltu kaupa það)

Síðasta mikilvæga smáatriðið:

Ef það verða einhver aukaframlög mun ég reyna mitt besta til að hjálpa og gefa öðrum í neyð og í erfiðleikum. Ég veit að það eru margir þeirra sem geta ekki barist og geta hjálpað sér sjálfir. Ekki aðeins geðklofa, við vitum öll að það er mikið úrval af fólki í neyð. Það þýðir ekki að ég muni aðeins gefa til fólks í mínu landi (Slóveníu), það þýðir að ef mögulegt er gæti ég gefið til annarra fjáröflunar hér eða um allan heim. En auðvitað er bara eðlilegt að vita - ég er ekki að tala um miklar fjárhæðir. (litlar táknrænar upphæðir) Ég er greinilega með fjáröflun fyrir sjálfan mig til að hjálpa mér að lifa af. Það er hver ég er, ég er örlátur og ég er mjög viðkvæmur fyrir baráttu annarra - því ég veit nákvæmlega hversu erfitt það er.

Sérhver hjálp gerir gæfumun. Ég kannast vel við þetta.

Þú getur séð listaverkin mín (málverk) hér:

https://artopolis.si/@maja_klemencic

Opinber síða mín á Facebook þar sem þú getur fylgst með mér:

https://www.facebook.com/majaklemencicart?locale=sl_SI

Ég er líka að dreifa vitund um geðklofa og andlega baráttu. Ég tók nokkur viðtöl, spjallþætti, í fjölmiðlum. Þar sem það er á slóvensku er líklega vandamál að skilja það, en ef þú hefur mikinn áhuga þá eru nokkur gervigreind forrit sem geta þýtt þessi myndbönd og greinar yfir á þitt tungumál/eða ensku. Þú getur athugað innihaldið hér:

https://www.youtube.com/watch?v=rBBFbAGqAmg&t=317s

https://www.youtube.com/watch?v=0O8aiG3lKIw

https://svet24.si/magazin/jana/clanek/vcasih-je-bluzenje-cisto-v-redu-868756

https://navdihni.me/tag/maja-klemencic/

https://spletnicas.com/maja-klemencic-art/

Maja Klemenčič