Ariina története – oroszlánszív egy apró testben

Aria két éves. Vidám, kitartó, makacs, független, gyengéd, törékeny lény, oroszlánszívvel és mindenkit meghódító mosollyal, testénél erősebb jellemű és a világnál is nagyobb szívű. Egy ritka genetikai rendellenességgel, a Prader–Willi-szindrómával (PWS) született, amely befolyásolja az izomtónust, a növekedést, a beszédet és az agy fejlődését. A diagnózis ellenére Aria minden nap bebizonyítja, hogy a korlátok csak akkor léteznek, ha hiszünk bennük. Segítség nélkül jár, reggeltől estig nevet, és lassan megtanul beszélni — minden új szó a saját kis győzelme.

Utazásunk – Harcos szülők

Mi vagyunk a szülei, harcosok, akik soha nem adjuk fel. Attól a naptól kezdve, hogy megkaptuk a diagnózist, elhatároztuk, hogy mindent megteszünk, hogy Aria a lehető legönállóbb és legteljesebb életet élhesse. A tudomány, a kutatás és az új terápiás lehetőségek iránti nyitottság vezérel minket, még akkor is, ha sokan ezt „reménytelen vállalkozásnak” tartják. Számos nem hagyományos megközelítést kipróbáltunk: átalakítottuk az étrendjét (glutén-, tej-, tojás- és sertéshúsmentes), célzott kiegészítőket vezettünk be, és külföldön elvégeztettük a hajának mikrotápanyag- és nehézfém-elemzését. Az eredmények kulcsfontosságú mikrotápanyagok hiányát és az agyi jeleket zavaró toxikus fémek emelkedett szintjét mutatták. Gondos táplálkozással és kiegészítőkkel sikerült egészséges bél-agy kapcsolatot kialakítanunk – ez minden funkció és fejlődés alapja. Eddigi erőfeszítéseink eredményeként Arii jelenleg logopédusra, szenzoros szobára és alkalmanként Vojta-terápiára szorul.

Eddig mindezt saját erőből finanszíroztuk. De most elértük azt a pontot, ahol szükségünk van a közösség segítségére.

A következő lépés

A következő lépésünk az Avant GrIR lézeres készülék beszerzése, amelyet a fotobiomodulációs terápiában (PBMT) használnak, egy nem invazív módszerben, amely alacsony energiájú infravörös fényt alkalmaz az agysejtek mitokondriumaira.

Ez a módszer segít a következőkben:

• a primitív reflexek integrációjában
• az agyi kapcsolatok javításában (neuroplaszticitás)
• a neuroinflammáció csökkentésében
• a mitokondriális aktivitás növelése
• a motorikus képességek és a koordináció javításában,
• a beszédfejlődés folyamatának felgyorsítása,
• valamint a figyelem, az érzelmi stabilitás és a kognitív funkciók javítása.

Mindez azt jelenti: gyorsabb tanulás, jobb motorikus kontroll, tisztább beszéd és jobb kommunikáció az agy és a test között. Számos tanulmány és klinikai tapasztalat bizonyítja, hogy a PBMT „energiakatalizátorként” hat az agyra, segítve a sejtek hatékonyabb működését és lehetővé téve a sérült idegpályák könnyebb helyreállítását.

A készülék ára 6900 euró, kizárólag az amerikai piacon kapható, és használatához kötelező képzés is tartozik.

A következő lépés, amit tervezünk, miután a reflexek integrálódtak és stabilizálódtak, az őssejtterápia a belgrádi Swiss Medica klinikán, ahol kiemelkedő eredményeket érnek el hipotóniás és neurológiai nehézségekkel küzdő gyermekeknél. A terápia elősegíti az izomregenerációt és javítja a kognitív képességeket. Az őssejtterápia hatása korlátozott ideig tart, ami azt jelenti, hogy a kezelést egy-másfél évente meg kell ismételni. A becsült költség körülbelül 15 000 euró, a sejtek számától függően.

Miért kérünk segítséget

A PWS mai standard kezelése szinte kizárólag a növekedési hormon (GH) terápián alapul. Minden más, ami előrelépést hozhat, a szülők elkötelezettségétől, kitartásától, kutató szellemétől és a változás lehetőségébe vetett hitétől függ; attól, hogy mennyire keresnek, tanulnak és próbálnak ki új megközelítéseket, amelyek gyermekeiket közelebb vihetik egy egészségesebb, függetlenebb élethez. Célunk, hogy Aria életét a lehető legnormálisabbá és legönállóbbá tegyük. Ezért kérjük Önöket, hogy segítsenek nekünk a következő lépések megvalósításában. Minden adomány egy lépéssel közelebb visz minket Aria mosolyához és ahhoz az élethez, amelyet megérdemel.

Köszönjük, hogy hisztek a mi kis oroszlánnőnkben.

Köszönjük, hogy segítesz neki ragyogni.

— Aria szülei