Diffúz non-Hodgkin-limfómám van - a nyirokrendszer rákja, kódja C83.0. A betegség a nyirokcsomókat, a májat és a csontvelőt is érintette.

A diagnosztikai folyamat több mint két évig tartott - 2022 májusától 2024 májusáig. Ez idő alatt számos vizsgálatot végeztek, köztük négy sebészeti biopsziát, amelyek nem vezettek egyértelmű diagnózishoz. Csak az ötödik sebészi biopszia tette lehetővé az értékes szövettani anyag megszerzését és a betegség diagnosztizálását. Sajnos ez a hosszú várakozás minden bizonnyal negatívan hatott a betegség kialakulására és a jelenlegi egészségi állapotomra.

A szervezetben önpusztítási folyamat zajlik - több szerv károsodik, különösen a máj és a vesék. Mély vérszegénységem van, erős csontfájdalmam, fejfájásom, epilepsziát is diagnosztizáltak, és a fejem MRI-vizsgálata aggasztó, tisztázatlan természetű elváltozásokat mutatott. Egyre nehezebben tudok mozogni. Az állapotom hétről hétre romlik.

A helyzetet tovább bonyolítja a kórtörténetem - 10 éves korom óta juvenilis idiopátiás artritiszben (JIA, HLA-B27+) szenvedek, amelyet többek között etanercept (Enbrel) biológiai gyógyszerekkel kezelnek. Az orvosok azt gyanítják, hogy a jelenlegi rendellenesség összefügghet az előbbi terápiával.

Jelenleg több szakklinika gondozása alatt állok: hematológia, neurológia, immunológia, genetika, nefrológia és hepatológia. Sajnos rengeteg vizsgálatot végeztetnek el velem térítés ellenében, mert az idő sürget. A genetikai klinikán csak két vizsgálatot végeztek - túl keveset ahhoz, hogy megértsük, miért reagál a szervezetem ilyen agresszíven.

Addignem kezdhetek szisztémás kezelést (például kemoterápiát), amíg nem tudjuk, mi az oka az ilyen gyors romlásnak. Az orvosok fontolóra veszik, hogy egy kutatási projektbe bevonnak, de ehhez teljes genetikai vizsgálatra - WES és NGS panelek - van szükség, ami több mint 10 000 fontba kerül, és nem téríthető meg.

Minden nehézség ellenére igyekszem minél többet dolgozni, mert szeretem, amit csinálok. Ma azonban teljes alázattal segítséget kérek.

Minden zloty közelebb visz a diagnózishoz - és a diagnózis lehet az egyetlen esély a sikeres kezelésre.

Szívből köszönöm,

Dominika