A nevem Lucie, 31 éves vagyok, és büszke anyuka vagyok a hét éves kislányomnak, Emmának.

A történetem tizenhat évvel ezelőtt kezdődött, amikor tizenhárom éves kislányként szembe kellett néznem egy ismeretlen ellenséggel. Majdnem egy év után, amikor az orvosok mindenféle betegségre kezeltek, beleértve a gyermekbénulást is, 2008-ban sclerosis multiplexet diagnosztizáltak nálam. Abban az időben már ágyhoz kötött voltam és egyoldalúan megvakultam. A betegség gyorsan progrediált, talán a téves diagnózisok okozta stressz miatt is, és olyan állapotba juttatott, hogy újra meg kellett tanulnom járni.

A betegség első tünetei váratlanul jelentkeztek: megbotlottam a lábam hegyén, majd fokozatosan elvesztettem az érzékenységet a testem bal oldalán. Mint az egész Cseh Köztársaságban mindössze nyolc ilyen diagnózissal rendelkező gyermek egyike, olyan helyzetbe kerültem, amikor az orvosok maguk sem tudták, hogyan kezeljenek minket. A prágai Karlovo náměstí-i RS-központ orvosainak bátorságának köszönhetően részt vehettem egy kísérleti kezelésben, amely egy ideig stabilitást biztosított számomra.

 2012 újabb fordulatot hozott – allergiát az interferon bétára, ami nemcsak nekem, hanem az orvosoknak is csapást jelentett, akiknek szembe kellett nézniük a kérdéssel, hogyan tovább. Számos kezelésen estem át, amelyek közül egyik sem működött a várakozásoknak megfelelően. Így kezdődött el a kihívásokkal és akadályokkal teli utam. Körülbelül húsz roham elvette az érzékenységemet, a látásomat, a járóképességemet, de soha nem a elszántságomat. Megtanultam küzdeni. Minden roham elvett tőlem valamit, de soha nem tört meg.

Az elmúlt négy évben a sclerosis multiplex különösen súlyosan érintett. Elvesztettem az érzékenységemet a térdemtől lefelé, majd fokozatosan a látásomat is. Ma már csak 5%-ot látok a bal szememmel és 20%-ot a jobbal. A világ, amit ismertem, eltűnt a sötétben. Vezetővé váltam egy ismeretlen világban, ahol a kezeimmel tájékozódok. Ez a veszteség azonban nem vette el tőlem az életvágyat és azt, hogy továbbadjam a történetemet.

 Egyedül nevelem a kislányomat, és bár a fájdalmas migrén és a látásvesztés miatt fel kellett adnom a munkámat, úgy döntöttem, nem adom fel. Úgy döntöttem, hogy megosztom a történetemet, a tapasztalataimat és az erőmet másokkal. Podcastokat készítek a sclerosis multiplexről és a mentális egészségről, mert hiszem, hogy éppen a történetekben rejlik az erő. Amikor megkaptam a diagnózist, elveszettnek éreztem magam. Ma már tudom, hogy ez a diagnózis nem a vég – hanem egy átalakulás kezdete.

A sclerosis multiplex megtanított arra, hogy újragondoljam az életemet, megértsem a határaimat és újradefiniáljam az értékeimet. Az lett az életem küldetése, hogy segítsek másoknak, akik hasonló tapasztalatokkal rendelkeznek. És bár a sclerosis multiplexszel való élet nem könnyű, azért vagyok itt, hogy megmutassam: lehetséges teljes életet élni – és lehetséges értelmes dolgot csinálni belőle.

Novemberben újabb sclerosis multiplex-roham ért, amely szinte teljesen megfosztott a látásomtól.

Előtte a jobb szemem teljesen rendben volt, a bal szememmel pedig körülbelül 30%-ban láttam.

Ma a helyzet teljesen más – a bal szememmel csak 5%-ban, a jobbal pedig körülbelül 15%-ban látok. Nincs térlátásom, és a sötétben teljesen vak vagyok. Ahhoz, hogy egyáltalán tudjak mozogni, a kezemmel kell tapogatnom az utat.

Egyedül élek, ami azt jelenti, hogy anyám gondoskodására vagyok utalva, aki gondoskodnia kell rólam, mert az egészségi állapotom másképp nem teszi lehetővé.

Ezen drasztikus egészségi állapotromlás ellenére az augusztusi rokkantsági nyugdíjról szóló döntéskor azt közölték velem, hogy az állapotom nem változott, ami teljesen abszurd. Ráadásul az állam megtagadja tőlem bármilyen gondozási és mobilitási támogatást, sőt még a ZTP-igazolványt is, amely legalább segítene fedezni az orvoshoz való utazás költségeit – jelenleg havonta csak a viteldíjra közel 3 ezer forintot költök.

Egy hete új támogatási kérelmet nyújtottam be egy friss orvosi jelentéssel, amelyben az orvosom egyértelműen kijelenti, hogy ebben az állapotban a munkavégzés számomra nagyon nehéz, ha nem teljesen lehetetlen. Sajnos a többi ellátás elutasítása ellen fellebbezést kellett benyújtanom.

Már majdnem egy éve kizárólag a rokkantsági ellátásból élünk, ami számomra és a családom számára is rendkívül megterhelő.

Kérem, segítsen átvészelni ezt a nehéz időszakot, és megszerezni a szükséges pénzügyi forrásokat az alapvető életfeltételek és az ellátás biztosításához.

Bármilyen hozzájárulás, amely segít fedezni a megélhetési, egészségügyi és közlekedési költségeimet, rendkívül értékes lesz számomra.

Miért pont 460 800-at szeretnénk összegyűjteni? Az összeg a következőkre fog felhasználódni:

• Bérleti díj és közüzemi költségek
• Lakásbiztosítás, internet és telefon
• Utazások Prágába orvosokhoz 
• Gyógyszerek, terápiák, rehabilitáció
• Élelmiszer, drogéria
• Iskolai étkezde Emma számára

Köszönjük mindenkinek, aki segít és részese lesz a Szétszórt csodának…