A nevem Lucie, 31 éves vagyok, és egy hétéves kislány, Emma büszke édesanyja.

Az én történetem tizenhat évvel ezelőtt kezdődött, amikor tizenhárom éves lány voltam, aki egy ismeretlen ellenséggel nézett szembe. Miután közel egy évig kezeltek az orvosok mindenféle dologgal, többek között gyermekbénulással, 2008-ban szklerózis multiplexet diagnosztizáltak nálam. Ekkor már ágyhoz voltam kötve és egyoldali vak voltam. A betegség gyorsan előrehaladt, talán a téves diagnózisok okozta stressz miatt, és odáig vezetett, hogy újra meg kellett tanulnom járni.

A betegség első megnyilvánulásai úgy jelentkeztek, hogy váratlanul megbotlottam a lábfejem lábujjában, és fokozatosan elvesztettem az érzékelést a testem egész bal oldalán. Az egész országban annak a mindössze nyolc gyermeknek az egyikeként, aki ezzel a diagnózissal rendelkezett, olyan helyzetben találtam magam, ahol maguk az orvosok sem tudták, hogyan kezeljenek minket. A prágai Károly téri RS Központ orvosainak bátorságának köszönhetően egy kísérleti kezelés részese lettem, amely egy időre stabilitást adott nekem.

A 2012-es év újabb fordulatot hozott - az interferon béta allergiát, ami nemcsak nekem jelentett csapást, hanem az orvosoknak is, akiknek azzal a kérdéssel kellett szembenézniük, hogyan tovább. Egy sor kezelésen mentem keresztül, amelyek közül egyik sem vált be a várt módon. Így kezdődött egy kihívásokkal és akadályokkal teli utazás. Valami közel húsz roham megfosztott az érzékenységemtől, a látásomtól, a járás képességétől, de az elszántságomtól soha. Megtanultam küzdeni. Minden egyes támadás elvett tőlem valamit, de soha nem tört meg.

Az elmúlt négy évben a szklerózis multiplex különösen keményen sújtott. A térdemtől lefelé elvesztettem az érzékelésemet, és fokozatosan elvesztettem a látásomat. Ma már csak 5%-ot látok a bal szememre és 20%-ot a jobb szememre. A világ, ahogy ismertem, sötétségbe veszett. Útikalauzzá váltam egy ismeretlen világban, ahol a kezemmel navigálok. De ez a veszteség nem fosztott meg attól a vágyamtól, hogy éljek és továbbadjam a történetemet.

Egyedüli szülője vagyok a lányomnak, és bár a fájdalmas migrén és a látásvesztés miatt ott kellett hagynom a munkámat, úgy döntöttem, hogy nem adom fel. Úgy döntöttem, hogy megosztom a történetemet, a tapasztalataimat és az erőmet másokkal. Podcastokat veszek fel a szklerózis multiplexről és a mentális egészségről, mert hiszek abban, hogy a történetekben rejlik az erő. Amikor megkaptam a diagnózist, elveszettnek éreztem magam. Ma már tudom, hogy ez a diagnózis nem a vég - ez egy átalakulás kezdete.

A szklerózis multiplex megtanított arra, hogy újragondoljam az életet, megértsem a korlátaimat és újrafogalmazzam az értékeimet. Életem küldetésévé vált, hogy segítsek a hasonló tapasztalatokkal rendelkező embereknek. És bár az élet a szklerózis multiplexszel nem könnyű, azért vagyok itt, hogy megmutassam, hogy lehetséges a lehető legteljesebben élni - és valami értelmeset kihozni belőle.

Novemberben újabb szklerózis multiplexes roham ért, amely szinte minden látásomtól megfosztott.

Ezt megelőzően a jobb szememre tökéletesen jól láttam, a bal szememre pedig körülbelül 30%-os látásom volt.

Ma már teljesen más a helyzet - a bal szememre csak 5%-ot látok, a jobb szememre pedig körülbelül 15%-ot. Nincs térlátásom, és sötétben teljesen vak vagyok. A kezemmel kell tapogatóznom, ha mozogni akarok.

Egyedül élek, ami azt jelenti, hogy édesanyám gondozására vagyok utalva, akinek gondoskodnia kell rólam, mert az egészségi állapotom nem teszi lehetővé, hogy másképp gondoskodjak rólam.

Az egészségi állapotomban bekövetkezett drasztikus változás ellenére a rokkantsági nyugdíjról szóló augusztusi döntéskor azt mondták nekem, hogy az állapotom nem változott, ami teljesen abszurd. Ráadásul az állam nem hajlandó semmilyen ápolási támogatást, mobilitási támogatást vagy akár rokkantsági kártyát adni nekem, ami legalább az orvosokhoz való utazás költségeiben segítene - jelenleg csak a viteldíjakra havonta majdnem 3000 forintot költök.

Egy hete új kérelmet nyújtottam be a juttatásra, egy új orvosi jelentéssel, amelyben az orvosom egyértelműen kijelenti, hogy ebben az állapotban nagyon nehéz, ha nem teljesen lehetetlen, hogy dolgozzak. Sajnos a többi ellátásom elutasítása ellen fellebbeznem kellett.

Már majdnem egy éve kizárólag rokkantsági ellátásból élünk, ami rendkívül nehéz nekem és a családomnak.

Kérem, segítsen nekem átvészelni ezt a nehéz időszakot, és megszerezni az alapvető megélhetési és gondozási szükségletekhez szükséges pénzeszközöket.

Bármilyen adomány, amely segít a megélhetés, az orvosi ellátás és a mobilitás költségeinek fedezésében, rendkívül értékes lesz.

Miért akarunk 460 800 forintot összegyűjteni? Az összeget a következőkre fogjuk felhasználni;

• Bérleti díj és közüzemi díjak
• lakásbiztosítás, internet és telefon
• utazás Prágába orvoshoz
• Gyógyszerek és terápiák, rehabilitáció
• Élelmiszer, gyógyszertár
• Iskolai menza Emmának

Köszönjük mindenkinek, aki segít és részese lesz a Sclerosis Multiplex Csodának...