A kis Nefelinek további kezelésekre van szüksége!

A 24 hónapos Nefeli egy kislány, akinek nehéz mindennapokkal kell szembenéznie, mivel egy ritka génmutációt diagnosztizáltak nála. Amint kislányunk a világra jött, az orvosok észrevették, hogy a fejmérete kisebb a vártnál, ezért beutaltak minket egy athéni egyetemi kórházba, hogy további vizsgálatoknak vesszük alá. A képalkotó vizsgálatok agyi hipoplaziát mutattak ki, a néhány nappal később elvégzett génvizsgálat szerint pedig a gyermek egy ritka génmutációban szenved, amely súlyos pszichomotoros késést és mikrokefáliát okoz.

Nefeli ma 24 hónapos, de még nem tudott kúszni és beszélni. Epilepsziaellenes kezelést kap, mivel gyakoriak a rohamok, és még nem tud szilárd ételt enni, mivel még nem alakult ki nála a rágás funkciója, és orrszondán keresztül is táplálják, mivel nála is kialakult az aspiráció, ami állandó fertőzéseket és tüdőproblémákat okoz neki. Az őt kezelő gyermekneurológus szerint a gyermeket azonnal fizioterápiás, logopédiai és foglalkozásterápiás programnak kell alávetni, amely lehetővé teszi, hogy a kicsi fejlessze beszéd- és finommotorikus képességeit, valamint megtegye első lépéseit.

A gyermek biztosítója fedezni fogja a kezelések egy részét, azonban a családunk nem tudja kifizetni a fennmaradó orvosi költségeket. Én, az édesanyja, nem dolgozom, mivel a gyermeknek 24 órás ellátásra van szüksége, és a háromtagú családunk mostanra anyagi zsákutcába jutott.

A kis Nefeli attól a pillanattól kezdve szenved, hogy a világra jött. De a kezelésekkel sikerül javítani az életminőségén.