Egy anya kérése: Segítsenek kisfiamnak, Boyannak, hogy megkapja azokat az orvosi vizsgálatokat és terápiát, amelyekre szüksége van ahhoz, hogy teljes életet élhessen

Helló,

A nevem Suzana, és öt gyermek büszke édesanyja vagyok. 2023. december 22-én az életem örökre megváltozott, amikor megszülettek az ikerfiaim, Boyan és Yoan. Ami életem egyik legboldogabb pillanatának kellett volna lennie, az egyik babám életéért és egészségéért folytatott fájdalmas, folyamatos küzdelem kezdetévé vált.

Boyan egy ritka és súlyos betegséggel, a Pierre Robin-szindrómával született – ez egy olyan arcfelépítési rendellenességek kombinációja, amely súlyos légzési, táplálkozási és beszédproblémákat okoz. Alig néhány órával a születése után megkezdődött hosszú és bizonytalan orvosi útja.

Kezdődik a küzdelmünk

Születése óta Boyan sok mindenen ment keresztül. Folyamatos gondozásra és orvosi ellátásra szorul. Emiatt nem volt más választásom, mint elhagyni a családi vállalkozásunkat – egy autószállító céget –, hogy teljes időben mellette lehessek. Feléltük az összes megtakarításunkat, hogy fedezni tudjuk a növekvő orvosi számlákat és a speciális szükségleteket, és idővel el kellett zálogba adnom a cég fő járművét, az egyetlen bevételi forrásunkat, hogy fedezni tudjuk a sürgős költségeket.

Ma Boyan állapota stabil, de még messze nem gyógyult meg. A közeljövőben legalább két komoly műtétre lesz szüksége:

Az egyiket a lágy szájpadlásán lévő hasadék bezárására, amely jelenleg megakadályozza abban, hogy beszéljen, egyen, vagy akár teljesen kinyissa a száját.

A másik a fejletlen bal hüvelykujjának rekonstrukciójára, amely jelenleg nem képes megfogni semmit – ez pedig döntő fontosságú a fejlődése és önállósága szempontjából.

Miért van szükségünk most segítségre

Jelenleg Boyan szája nem nyílik ki annyira, hogy az orvosok biztonságosan elvégezhessék az első műtétet. Ez a késedelem kritikus. Ahhoz, hogy megértsük, miért korlátozott az állkapcsa mozgása, több fontos orvosi vizsgálaton kell átesnie – amelyek közül egyet sem fedez a biztosítás.

Ezek a következők:

Teljes genomszekvenálás – az esetleges genetikai rendellenességek feltárása érdekében.

A temporomandibuláris ízületi ankilózis vizsgálata – egy olyan állapot, amelyben az állkapocs ízülete összenőtt vagy blokkolt.

Izom- és idegrendszeri vizsgálatok – az izomtónus, görcsök vagy kapcsolódó rendellenességek felismerése érdekében.

Napi logopédiai terápia – a szájpadhasadék és az állkapocs rendkívül korlátozott mozgása miatt Boyan még nem kezdett el szavakat vagy hangokat formálni. Szájpadja és nyelve nagyon gyenge, és folyamatos terápiára szorul, hogy elkerülje a hosszú távú fejlődési késéseket.

Minden terápia nélkül eltöltött nap egy elszalasztott lehetőség Boyan számára, hogy felzárkózzon. Lágy szájpadja és nyelve nem működik megfelelően, ami komoly veszélyt jelent arra nézve, hogy valaha is tisztán tudjon beszélni.

Mit kérünk

Ahhoz, hogy előrelépjünk, sürgősen 10 000 eurót kell összegyűjtenünk a következő költségek fedezésére:

A szükséges diagnosztikai vizsgálatok,

A szakorvosokkal való konzultációk,

Utazás az orvosi központokba és vissza,

A kezdeti terápiás foglalkozások egy okleveles logopédussal.

Nem kényelmet kérünk – csak egy esélyt a küzdelemre. Egy esélyt arra, hogy Boyan megkapja a szükséges ellátást, hogy beszéljen, fájdalom nélkül mosolyogjon, úgy nőjön fel és játsszon, mint testvérei, és egy nap önálló életet élhessen.

Miért olyan fontos ez

Anyaként szívszorító látni, hogy a gyermekem képtelen olyan egyszerű dolgokra, mint kinyitni a száját, hangot kiadni, vagy megfogni az ujjamat a kezével. A legjobb esélyt akarom adni neki a gyógyulásra – és vissza akarom építeni a korábbi életünket, hogy méltósággal tudjam eltartani mind az öt gyermekemet.

Ez a kampány nem csak a vizsgálatok és a terápia finanszírozásáról szól. Arról szól, hogy egy gyermeknek lehetőséget adjunk egy teljes életre – hogy beszéljen, egyen, játsszon és boldoguljon. Arról szól, hogy egy anyának lehetőséget adjunk arra, hogy újjáépítse otthonát és reményét.

Hogyan segíthet

Ha elolvasta ezt a szöveget – köszönöm. Az ideje, a figyelme és az együttérzése mindent jelent számomra.

Ha adományozni tudsz, nincs olyan összeg, ami túl kicsi lenne. Minden euró közelebb visz minket a válaszokhoz, a kezeléshez és ahhoz, hogy Boyannak valódi esélyt adjunk.

Ha pedig nem tud adományozni, kérjük, fontolja meg, hogy megosztja ezt a kampányt olyan barátaival, csoportokkal vagy közösségekkel, akik segíthetnek. Az Ön hangja eljuttathatja a miénket azokhoz az emberekhez, akik megváltoztathatják az életünket.

A szívem mélyéből köszönöm, hogy elolvasta, hogy törődik velünk, és hogy hisz a csodákban – ahogyan én is minden egyes nap.

Szeretettel,

Suzana.