Eredeti Német szöveg lefordítva Magyar
Eredeti Német szöveg lefordítva Magyar
Leírás
🇩🇪 Segítsünk Janeknek – Hogy valóra válhasson az esélye a veseátültetésre
🇬🇧 Segítsünk Janeknek – Valósítsuk meg a veseátültetés esélyét
🇮🇹 Segítsünk Janeknek – Valósítsuk meg a veseátültetését
🇵🇱 Segítsünk Janeknek – hogy a veseátültetésre való esélye valóra válhasson
🇩🇪 Német változat
⬇️ 🇬🇧 Az angol változat alább található
⬇️ 🇮🇹 Az olasz változat alább található
⬇️ 🇵🇱 A lengyel változat az oldal végén található
Segítség Janeknek – Hogy valóra válhasson az esélye a veseátültetésre
Néhány hónappal ezelőtt sokan feltették nekünk ugyanazt a kérdést:
„Hogyan segíthetünk Janeknek?”
Akkor még nem tudtunk erre válaszolni.
Volt remény, de még nem volt bizonyosság. Ezt követően szakértőkkel folytattunk beszélgetéseket, számos vizsgálaton estünk át, és sok kérdés maradt megválaszolatlan. Senki sem tudta megmondani, hogy időben sikerül-e megoldást találni, mielőtt Janek betegsége a következő szakaszba lépne.
Csak akkor akartunk támogatást kérni, amikor már pontosan tudtuk, miért küzdünk.
Ma már tudunk válaszolni erre a kérdésre.
Ma már reális esély van a veseátültetésre.
Nem valamikor.
Nem talán.
Most.
Janek
Janek tíz éves.
Prune-Belly-szindrómával született – ez az egyik legritkább veleszületett húgyúti rendellenesség. Már születése előtt szükség volt az első orvosi beavatkozásokra.
Azóta műtétek, kórházi tartózkodások és számtalan vizsgálat kíséri az életét.
Janek számára ez soha nem volt semmi rendkívüli.
Ez egyszerűen a valósága volt.
Ma krónikus vesebetegség végstádiumában van.
Ennek ellenére a betegség nem határozza meg, ki is ő valójában.
Iskolába jár, időt tölt a barátaival, érdeklődik azok iránt a dolgok iránt, amelyek egy tízéves gyermeket lelkesítenek, és élvezi minden olyan napot, amikor egyszerűen csak gyermek lehet.
Aki Janekkel találkozik, aligha sejtené, milyen súlyosan beteg valójában.
Tíz év e pillanatért
Az elmúlt tíz évben minden orvosi döntést egyetlen cél vezérelte:
hogy Janeknek a lehető leghosszabb ideig dialízis nélküli életet biztosítsanak, és megteremtsék a sikeres veseátültetéshez szükséges legjobb feltételeket.
Ez az út nem mindig volt könnyű.
De pontosan ez az út vezetett el minket idáig.
A mai napig Janeknek nincs szüksége dialízisre.
Ezt a nyert időt arra használtuk fel, hogy hazai és külföldi szakértőkkel együttműködve megkeressük a lehető legjobb kezelési lehetőségeket.
Ma ezek a lehetőségek valóban rendelkezésre állnak.
A lehetőség
Janek születése óta először nem csupán remény van, hanem konkrét orvosi kezelési lehetőség is.
Jelenleg a legnagyobb esélyt egy élő donortól származó veseátültetés jelenti az osztrák Innsbrucki Egyetemi Kórházban.
Janek osztrák nagybátyja szeretne neki veseadományt adni. Az eddig elvégzett vizsgálatok, beleértve az immunológiai kompatibilitási vizsgálatot is, olyan pozitív eredményt hoztak, hogy az osztrák transzplantációs központ zöld utat adott a donor és a recipiens további orvosi kivizsgálásához.
Családunk számára ez azt jelenti, amire tíz éve reménykedtünk.
Janeknek valódi esélye van a veseátültetésre.
Ezzel párhuzamosan egy német transzplantációs központ vizsgálja, hogy lehetséges-e Janek édesanyjától származó, ABO-inkompatibilis élő donoros transzplantáció is.
Ezzel párhuzamosan Janek továbbra is szerepel a várólistán egy elhunyt donortól származó veseátültetésre.
Így ma már több reális kezelési lehetőség is kínálkozik.
És pontosan ez teszi ezt a helyzetet olyan különlegessé.
Ez az adománygyűjtés nem a remény keltésére szolgál.
A remény már megvan.
Miért van szükségünk támogatásra?
Ma már nem az orvostudomány jelenti a legnagyobb kihívást.
A legnagyobb kihívás a kezelés finanszírozása.
Sokan érthető módon ugyanazt a kérdést teszik fel nekünk:
Miért van szükség pénzügyi támogatásra, ha már találtak megfelelő donort, és egy transzplantációs központ is kész elvégezni a kezelést?
Bár az osztrák transzplantációs központ a korábbi orvosi dokumentáció és vizsgálati eredmények alapos vizsgálata után a élő donoros veseátültetést tartja Janek számára a megfelelő kezelési módszernek, és zöld utat adott a donor és a recipiens további minősítéséhez, a gyermekek veseátültetésre való alkalmasságának elbírálásáért felelős lengyel transzplantációs központ nem támogatta ezt a kezelési módszert.
Az osztrák transzplantációs központ értékelése a rendelkezésre álló orvosi szakvéleményen, valamint nagy léptékű tudományos tanulmányok eredményein alapul. Ebben kifejtik, hogy a korai élő donoros veseátültetés Janek számára nagyobb előnyökkel jár, mint a halott donortól származó, jobban illeszkedő szervre való várakozás, amely esetleg csak sok év múlva, vagy egyáltalán nem lesz időben rendelkezésre áll. Emellett kiemelik, hogy ezáltal elkerülhető a dialízis, és a dialízis megkezdése előtt elvégzett élő donoros veseátültetések hosszú távon gyakrabban működnek, és jobb prognózist nyújtanak a betegeknek.
Mivel ezt a kezelési módszert az illetékes lengyel transzplantációs központ nem támogatta, jelenleg nincs lehetőség arra, hogy a lengyel egészségügyi rendszer finanszírozza a tervezett innsbrucki kezelést. Ezért családunknak magának kell viselnie a kezelés költségeit.
Csak az innsbrucki egyetemi kórház előzetes költségbecslése a recipiens kezelésére 74 869 eurót tesz ki.
Ehhez számos további szükséges kiadás jön hozzá, többek között vizsgálatokra, gyógyszerekre, utazásra, szállásra, egy kísérő személy tartózkodására, valamint az orvosi utókezelésre.
Az adományok várható felhasználása- Janek kezelése egy külföldi transzplantációs központban (beleértve az innsbrucki egyetemi kórházban tervezett kezelést az előzetes költségbecslés alapján) – 75 000 €
- Orvosi vizsgálatok és a donor és a recipiens alkalmassági vizsgálata, szakorvosi konzultációk, valamint a szükséges diagnosztika – 10 000 €
- Janek és kísérőjének utazási, szállás- és tartózkodási költségei a kezelés ideje alatt – 10 000 €
- Gyógyszerek, utókezelési vizsgálatok és orvosi ellátás a transzplantáció után – 15 000 €
- Tartalék előre nem látható kezelési költségekre, esetleges szövődményekre vagy a kezelés más transzplantációs központban történő folytatására – 10 000 €
Az adománygyűjtés teljes célösszege: 120 000 €
Amennyiben a kezelést – családunk befolyásán kívül eső okok miatt – Innsbruckon kívüli transzplantációs központban kell elvégezni, az összegyűjtött adományokat Janek kezelésére abban a központban, valamint az azzal kapcsolatos összes költség fedezésére fordítjuk.
Amennyiben Janek végül Lengyelországban kapna veseátültetést egy elhunyt donortól, az összes adományt teljes egészében a további kezelésére, az utókezelésre, a szükséges gyógyszerekre és a kontrollvizsgálatokra fordítjuk.
Minden adomány kizárólag Janek kezelésére és az azzal közvetlenül kapcsolatos összes költségre kerül felhasználásra.
Miért számít minden segítség?
Az elmúlt tíz évben megtanultuk, hogyan kell lépésről lépésre haladnunk az utunkon.
Ma nagyobb lépést tehetünk, mint valaha.
Először van reális esély a veseátültetésre.
Ma nem csodát kérünk.
A különleges az, hogy ez az esély ma valóban létezik.
Janeknek most arra van szüksége, hogy kihasználhassa ezt a lehetőséget.
Ha szeretné kísérni Janeket ezen az úton – adománnyal, az adománygyűjtés megosztásával vagy egyszerűen csak azzal, hogy gondol rá –, szívből köszönjük.
Minden adomány közelebb viszi Janeket ahhoz a lehetőséghez, amelyért élete első napjaitól kezdve küzd.
Mindenféle támogatás többet jelent számunkra, mint amit szavakkal kifejezni lehet.
🇬🇧 Angol változat
Segíts Janeknek – valósítsd meg az esélyét a veseátültetésre
Néhány hónappal ezelőtt sokan feltették nekünk ugyanazt a kérdést:
„Hogyan segíthetünk Janeknek?”
Akkor még nem tudtunk válaszolni.
Volt remény, de bizonyosság nem. További szakorvosi konzultációk következtek, számos orvosi vizsgálattal és sok megválaszolatlan kérdéssel együtt. Senki sem tudta megmondani, hogy sikerül-e megtalálni a megfelelő megoldást, mielőtt Janek betegsége újabb stádiumba lépne.
Nem akartunk segítséget kérni, amíg nem tudtuk pontosan, miért küzdünk.
Ma már tudunk válaszolni erre a kérdésre.
Ma már valódi esély van a veseátültetésre.
Nem valamikor.
Nem talán.
Most.
Janek
Janek tíz éves.
Prune Belly-szindrómával született, amely az egyik legritkább veleszületett húgyúti rendellenesség. Még születése előtt is szükség volt az első orvosi beavatkozásokra.
Azóta élete tele van műtétekkel, kórházi tartózkodásokkal és számtalan orvosi vizsgálattal.
Janek számára ez soha nem volt semmi szokatlan.
Ez egyszerűen a valósága.
Ma végstádiumú krónikus veseelégtelenséggel él.
Betegsége azonban nem határozza meg, ki is ő valójában.
Iskolába jár, időt tölt a barátaival, élvezi azokat a dolgokat, amelyeket minden tízéves élvez, és nagyra értékeli minden olyan napot, amikor egyszerűen csak gyerek lehet.
Aki találkozik vele, aligha hinné el, milyen súlyos beteg valójában.
Tíz év, amely ehhez a pillanathoz vezetett
Az elmúlt tíz évben minden orvosi döntést egyetlen cél vezérelte:
hogy Janek minél tovább élhessen dialízis nélkül, és hogy a lehető legjobb feltételeket teremtsék egy sikeres veseátültetéshez.
Ez az út nem mindig volt könnyű.
De elvezetett minket oda, ahol ma tartunk.
Még most is Janeknek nincs szüksége dialízisre.
Ezt a drága időt arra használtuk fel, hogy lengyel és külföldi szakértőkkel együttműködve megkeressük a lehető legjobb kezelési lehetőségeket.
Ma már végre léteznek ezek a lehetőségek.
A lehetőség
Janek születése óta először nemcsak remény van, hanem egy egyértelmű orvosi út is.
A legígéretesebb lehetőség egy élő donoros veseátültetés az ausztriai Innsbrucki Egyetemi Kórházban.
Janek Ausztriában élő nagybátyja szeretne neki adományozni az egyik veséjét. Az eddig elvégzett orvosi vizsgálatok – beleértve az immunológiai kompatibilitási vizsgálatokat is – biztató eredményeket hoztak, és az osztrák transzplantációs központ zöld utat adott a donor és a recipiens orvosi értékelésének következő szakaszához.
Családunk számára ez azt jelenti, amire az elmúlt tíz évben reménykedtünk.
Janeknek most valódi esélye van a veseátültetésre.
Ugyanakkor egy német transzplantációs központ is vizsgálja annak lehetőségét, hogy Janek édesanyja ABO-kompatibilis élő donor legyen.
Eközben Janek továbbra is szerepel az országos várólistán, ahol elhunyt donoroktól származó vesére vár.
Ma már számos reális kezelési lehetőség áll rendelkezésre.
És éppen ez teszi ezt a pillanatot olyan rendkívülinek.
Ez az adománygyűjtés nem a remény kereséséről szól.
A remény már megvan.
Miért van szükségünk az Ön támogatására?
Ma már nem az orvosi lehetőségek jelentik a legnagyobb kihívást.
A legnagyobb kihívás a kezelés finanszírozása.
Sokan érthető módon ugyanazt a kérdést teszik fel nekünk:
Miért van szükség pénzügyi támogatásra, ha már találtak megfelelő donort, és egy transzplantációs központ hajlandó elvégezni a beavatkozást?
Bár az osztrák transzplantációs központ Janek orvosi dokumentációjának és vizsgálati eredményeinek alapos áttekintése után arra a következtetésre jutott, hogy az élő donoros veseátültetés a legmegfelelőbb kezelési lehetőség számára, és zöld utat adott a donor és a recipiens orvosi vizsgálatainak folytatásához, ezt a kezelési megközelítést nem támogatta a gyermekek veseátültetésre való alkalmasságának elbírálásáért felelős lengyel transzplantációs központ.
Az osztrák transzplantációs központ értékelése részletes orvosi szakvéleményen, valamint nagyszabású tudományos tanulmányok eredményein alapul. E szakvélemény szerint a korai élő donoros veseátültetés nagyobb előnyökkel jár Janek számára, mint egy jobban illeszkedő, elhunyt donortól származó vese várakozása – amely vese esetleg csak sok év múlva válik elérhetővé, vagy időben egyáltalán nem áll rendelkezésre. A vélemény kiemeli továbbá, hogy ez a megközelítés lehetőséget ad Janeknek a dialízis elkerülésére, és hogy a dialízis megkezdése előtt elvégzett élő donoros transzplantációk nagyobb valószínűséggel működnek hosszabb ideig, és jobb hosszú távú eredményeket biztosítanak a betegek számára.
Mivel ezt a kezelési módszert a lengyel transzplantációs központ nem támogatta, jelenleg nincs lehetőség a tervezett innsbrucki kezelés finanszírozására a lengyel állami egészségügyi rendszer keretein belül. Ennek következtében családunknak magának kell fedeznie a kezelés költségeit.
Az innsbrucki egyetemi kórház által kiadott előzetes költségbecslés szerint a recipiens kezelésének költségei önmagukban 74 869 eurót tesznek ki.
Ezen felül számos egyéb elengedhetetlen kiadás is felmerül, többek között orvosi vizsgálatok, gyógyszerek, utazás, szállás, valamint egy szülő vagy gondozó ott-tartózkodása, továbbá a hosszú távú utókezelés költségei.
A források becsült felhasználása- Janek kezelése egy nemzetközi transzplantációs központban (beleértve az előzetes költségbecslés alapján az innsbrucki Egyetemi Kórházban tervezett kezelést) – 75 000 euró
- A donor és a recipiens orvosi vizsgálata, szakorvosi konzultációk és a szükséges diagnosztikai vizsgálatok – 10 000 €
- Utazási, szállás- és megélhetési költségek Janek és a vele utazó szülő számára a kezelés ideje alatt – 10 000 €
- Gyógyszerek, utóvizsgálatok és a transzplantáció utáni orvosi ellátás – 15 000 €
- Tartalék előre nem látható orvosi költségekre, esetleges szövődményekre vagy a kezelés másik transzplantációs központban történő folytatásának szükségességére – 10 000 €
Adománygyűjtési cél: 120 000 €
Amennyiben a családunkon kívül álló okok miatt Janek kezelését az innsbrucki transzplantációs központtól eltérő helyen kell elvégezni, az összes összegyűjtött adományt az ottani kezelés költségeinek fedezésére, valamint az összes kapcsolódó orvosi és utazási költségre fordítjuk.
Amennyiben Janek végül Lengyelországban kap veseátültetést egy elhunyt donortól, az összes adományt kizárólag a kezelésének folytatására, az átültetés utáni gondozásra, a gyógyszerekre és a szükséges utóvizsgálatokra fordítjuk.
Minden adomány kizárólag Janek kezelésére és az azzal közvetlenül összefüggő összes költség fedezésére kerül felhasználásra.
Miért fontos minden adomány?
Az elmúlt tíz évben megtanultuk, hogy lépésről lépésre haladjunk.
Ma végre képesek vagyunk megtenni a legnagyobb lépést eddig.
Először van valódi esély a veseátültetésre.
Ma nem csodát kérünk.
A rendkívüli az, hogy ez az esély máris megvan.
Janeknek most arra van szüksége, hogy élhessen ezzel a lehetőséggel.
Ha szeretnétek támogatni Janeket ezen az úton – adománnyal, a gyűjtés megosztásával vagy egyszerűen csak azzal, hogy gondoltok rá –, azért mélységesen hálásak vagyunk.
Minden adomány egy lépéssel közelebb viszi Janeket ahhoz a lehetőséghez, amelyért élete legelső napjaitól kezdve küzd.
Minden kedvesség és támogatás többet jelent számunkra, mint amit szavakkal kifejezni lehet.
🇮🇹 Olasz változat
Segítsünk Janeknek – Tegyük lehetővé a veseátültetését
Néhány hónappal ezelőtt sokan feltették nekünk ugyanazt a kérdést:
„Hogyan segíthetünk Janeknek?”
Akkor még nem tudtunk választ adni.
Volt remény, de még nem volt bizonyosság. Szakembereknél tett látogatások, számos vizsgálat és sok megválaszolatlan kérdés követte egymást. Senki sem tudhatta, hogy sikerül-e megtalálni a megfelelő megoldást, mielőtt Janek betegsége tovább súlyosbodna.
Nem akartunk segítséget kérni, amíg nem tudtuk biztosan, miért is küzdünk.
Ma végre tudunk válaszolni erre a kérdésre.
Ma már valódi esély van a veseátültetésre.
Nem egy napon.
Nem talán.
Most.
Janek
Janek tíz éves.
Prune Belly-szindrómával született, amely a húgyutak egyik legritkább veleszületett rendellenessége. Már a születése előtt szükség volt az első orvosi beavatkozásokra.
Azóta élete folyamatosan műtétekkel, kórházi kezelésekkel és számtalan vizsgálattal telik.
Janek számára mindez soha nem volt semmi rendkívüli.
Ez egyszerűen a valósága.
Ma a krónikus vesebetegség végső stádiumában van.
Mégis, a betegség nem határozza meg, ki is ő valójában.
Iskolába jár, barátaival tölti az idejét, szereti mindazt, ami egy tízéves gyermeket izgat, és élvezi minden olyan napot, amikor egyszerűen csak gyermek lehet.
Aki találkozik vele, aligha tudná elképzelni, milyen súlyosan beteg.
Tíz év, hogy eljussunk idáig
Az elmúlt tíz évben minden orvosi döntést egyetlen cél vezérelte:
hogy Janek a lehető leghosszabb ideig dialízis nélkül élhessen, és hogy a lehető legjobb feltételeket teremtsék egy sikeres veseátültetéshez.
Nem volt könnyű út.
De éppen ez az út vezetett el minket idáig.
Janeknek még ma sem kell dialízisre járnia.
Ezt a drága időt arra használtuk fel, hogy lengyel és külföldi szakemberekkel együttműködve megkeressük a legjobb kezelési lehetőségeket.
Ma ezek a lehetőségek valóban léteznek.
A lehetőség
Janek születése óta most először nem csupán remény van, hanem konkrét terápiás út is.
A jelenleg legígéretesebb lehetőség egy élő donor által történő veseátültetés az osztrák Innsbrucki Egyetemi Kórházban.
Janek Ausztriában élő nagybátyja szeretne neki adományozni az egyik veséjét. Az eddig elvégzett vizsgálatok, beleértve az immunológiai kompatibilitási vizsgálatokat is, olyan biztató eredményeket hoztak, hogy az osztrák transzplantációs központ zöld utat adott a donor és a recipiens orvosi értékelésének következő szakaszához.
Családunk számára ez azt jelenti, amire már tíz éve vártunk.
Janeknek végre valódi esélye van arra, hogy veseátültetést kapjon.
Ugyanakkor egy német transzplantációs központ is vizsgálja annak lehetőségét, hogy Janek édesanyjától vércsoport (ABO) szempontjából nem kompatibilis élő donoros transzplantációt hajtsanak végre.
Ezzel párhuzamosan Janek továbbra is szerepel a nemzeti várólistán egy elhunyt donortól származó veseátültetésre.
Ma tehát több konkrét kezelési lehetőség is fennáll.
És éppen ez teszi ezt a helyzetet olyan különlegessé.
Ez az adománygyűjtés nem azért jött létre, hogy reményt keltsen.
A remény már megvan.
Miért van szükségünk a segítségetekre?
Ma a legnagyobb kihívás már nem az orvostudomány által kínált lehetőségekkel kapcsolatos.
Az igazi kihívás az, hogy hogyan tudjuk finanszírozni ezt a kezelési folyamatot.
Sokan – érthető módon – ugyanazt a kérdést teszik fel nekünk:
Miért van szükség adománygyűjtésre, ha már találtak kompatibilis donort, és egy transzplantációs központ hajlandó elvégezni a transzplantációt?
Bár az osztrák transzplantációs központ – miután alaposan értékelte az összes klinikai dokumentációt és az eddig elvégzett vizsgálatokat – az élő donoros transzplantációt tartotta Janek számára a legmegfelelőbb kezelési módszernek, és engedélyezte a donor és a recipiens további értékelését, ezt a kezelési megközelítést nem támogatta a gyermekek veseátültetésre való alkalmasságának elbírálásáért felelős lengyel transzplantációs központ.
Az osztrák transzplantációs központ álláspontja részletes orvosi értékelésen és jelentős nemzetközi tudományos tanulmányok eredményein alapul. Ezen adatok szerint a korai időpontban végrehajtott élő donoros transzplantáció nagyobb előnyökkel jár Janek számára, mint egy jobban kompatibilis, elhunyt donortól származó szervre való várakozás, amely akár csak sok év múlva válhat elérhetővé, vagy akár nem is érkezik meg időben. Emellett kiemelik, hogy ez a stratégia lehetővé teszi a dialízis elkerülését, és hogy a dialízis megkezdése előtt végzett élő donoros transzplantációk nagyobb valószínűséggel működnek hosszabb ideig, és jobb prognózist biztosítanak.
Mivel ezt a kezelési módszert a illetékes lengyel transzplantációs központ nem támogatta, jelenleg nem lehetséges a lengyel állami egészségügyi rendszer keretében finanszírozást szerezni az Innsbruckban tervezett beavatkozásra. Emiatt családunk kénytelen saját zsebből fedezni a kezelés összes költségét.
Az innsbrucki egyetemi kórház által kizárólag a recipiens kezelésére kiállított előzetes költségbecslés 74 869 eurót tesz ki.
Ehhez az összeghez még számos egyéb elengedhetetlen költség is hozzáadódik: orvosi vizsgálatok, gyógyszerek, utazás, szállás, egy szülő vagy kísérő tartózkodása, valamint a transzplantáció utáni összes szükséges ellátás.
A gyűjtött pénzeszközök tervezett felhasználása- Janek kezelése egy külföldi transzplantációs központban (beleértve az Innsbrucki Egyetemi Kórházban az előzetes költségbecslés alapján tervezett kezelést) – 75 000 €
- A donor és a recipiens orvosi vizsgálata, szakorvosi konzultációk és a szükséges diagnosztikai vizsgálatok – 10 000 €
- Utazási, szállás- és tartózkodási költségek Janek és a kezelés alatt őt kísérő szülő számára – 10 000 €
- Gyógyszerek, orvosi ellenőrzések és a transzplantáció utáni ellátás – 15 000 €
- Tartalékalap váratlan orvosi költségekre, esetleges szövődményekre vagy a kezelés másik transzplantációs központban történő folytatásának szükségességére – 10 000 €
Az adománygyűjtés célja: 120 000 €
Ha a családunktól független okok miatt a kezelést Innsbrucktól eltérő transzplantációs központban kell elvégezni, az összes összegyűjtött adományt Janeknek abban a központban történő kezelésére, valamint a kezeléssel közvetlenül összefüggő összes költség fedezésére fordítjuk.
Ha viszont Janek Lengyelországban kap veseátültetést egy elhunyt donortól, az összegyűjtött összegek kizárólag a későbbi kezelésekre, az átültetés utáni gondozásra, a szükséges gyógyszerekre és az orvosi ellenőrzésekre kerülnek felhasználásra.
Minden adomány kizárólag Janek kezelésére és a kezeléssel közvetlenül összefüggő összes költség fedezésére kerül felhasználásra.
Mertminden segítség számít
Az elmúlt tíz évben megtanultuk, hogyan kell lépésről lépésre haladni.
Ma végre megtehetjük a legfontosabb lépést.
Először van valódi esély a veseátültetésre.
Ma nem csodát kérünk.
A rendkívüli az, hogy ez a lehetőség valóban létezik.
Janeknek most egyszerűen csak arra van szüksége, hogy megragadja ezt a lehetőséget.
Ha szeretnétek támogatni Janeket ezen az úton – adománnyal, az adománygyűjtés megosztásával, vagy egyszerűen csak egy gondolatot szentelve neki –, azért mélységesen hálásak vagyunk nektek.
Minden adomány közelebb viszi Janeket ahhoz a lehetőséghez, amelyért élete első napjaitól kezdve küzd.
Minden szolidaritási gesztus számunkra sokkal többet jelent, mint amit szavakkal kifejezni lehet.
🇵🇱 Lengyel változat
Segítség Janeknek – hogy a veseátültetés esélye valósággá válhasson
Néhány hónappal ezelőtt sokan feltették nekünk ugyanazt a kérdést:
„Hogyan segíthetünk Janeknek?”
Akkor még nem tudtunk rá válaszolni.
Volt remény, de nem volt bizonyosság. Folyamatos konzultációk zajlottak a szakemberekkel, számos vizsgálatot végeztek, és sok kérdés merült fel. Senki sem tudta megmondani, sikerül-e megtalálni a megfelelő megoldást, mielőtt Janek betegsége tovább súlyosbodna.
Nem akartunk segítséget kérni, amíg magunk sem tudtuk, miért küzdünk.
Ma már tudunk válaszolni erre a kérdésre.
Ma már reális esély van a veseátültetésre.
Nem valamikor.
Nem „talán”.
Most.
Janek
Janek tíz éves.
Prune Belly-szindrómával született – ez az egyik legritkább veleszületett húgyúti rendellenesség. Már születése előtt szükség volt az első orvosi beavatkozásokra.
Azóta élete műtétekből, kórházi tartózkodásokból és számtalan vizsgálatból áll.
Janek számára ez soha nem volt semmi szokatlan.
Ez egyszerűen a mindennapjai.
Ma krónikus vesebetegségének végstádiumában van.
Ennek ellenére a betegség nem határozza meg, ki is ő valójában.
Iskolába jár, barátaival tölti az idejét, érdeklődik mindaz iránt, ami minden tízéves gyermeket lenyűgöz, és örül minden napnak, amikor egyszerűen csak gyermek lehet.
Aki csak találkozik vele, alig hinné el, milyen súlyos a betegsége.
Tíz év felkészülés erre a pillanatra
Az elmúlt tíz évben minden orvosi döntést egyetlen cél vezérelte:
hogy Janek a lehető leghosszabb ideig dialízis nélkül élhessen, és a legjobb feltételeket teremtsék a sikeres transzplantációhoz.
Ez az út nem mindig volt könnyű.
De éppen ez az út vezetett el minket idáig.
A mai napig Janeknek nincs szüksége dialízisre.
Ezt az időt arra használtuk fel, hogy lengyel és külföldi szakemberekkel közösen keressük a legjobb kezelési lehetőségeket.
Ma ezek a lehetőségek valóban léteznek.
Esély
Janek születése óta most először nemcsak remény van, hanem konkrét orvosi kezelési út is.
A legnagyobb esélyt egy élő donor által történő veseátültetés jelenti az ausztriai Innsbrucki Egyetemi Kórházban.
Janka osztrák nagybátyja hajlandó neki adni a veséjét. Az eddig elvégzett vizsgálatok, beleértve az immunológiai kompatibilitási vizsgálatokat is, olyan sikeresen alakultak, hogy az osztrák transzplantációs központ zöld utat adott a donor és a recipiens további alkalmassági vizsgálatainak megkezdéséhez.
Családunk számára ez azt jelenti, amire tíz éve vártunk.
Janeknek reális esélye van a veseátültetésre.
Ugyanakkor egy német transzplantációs központ is vizsgálja annak lehetőségét, hogy Janek édesanyja legyen a donor egy vércsoportban (ABO) nem kompatibilis transzplantáció esetén.
Ugyanakkor Janek továbbra is szerepel a halott donortól származó veseátültetésre várók listáján.
Tehát több reális kezelési lehetőség is fennáll.
És éppen ez teszi a helyzetet különlegessé.
Ez az adománygyűjtés nem a remény megteremtésére szolgál.
Ez a remény már létezik.
Miért van szükségünk támogatásra?
Ma már nem az orvosi lehetőségek jelentik a legnagyobb kihívást.
A legnagyobb kihívás a kezelés finanszírozása.
Sokan felvetik magukban a következő érthető kérdést:
Miért van szükség pénzre, ha már megtalálták a donort, és a transzplantációs központ készen áll a kezelés elvégzésére?
Annak ellenére, hogy az eddigi orvosi dokumentáció és a vizsgálati eredmények elemzése után az osztrák transzplantációs központ a élő donortól származó veseátültetést tartotta Janek megfelelő kezelési módjának, és zöld utat adott a donor és a recipiens további minősítéséhez, ez a kezelési módszer nem nyerte el a gyermekek veseátültetésre való alkalmasságának elbírálásáért felelős lengyel központ jóváhagyását.
Az osztrák központ álláspontja a bemutatott orvosi véleményen és nagyszabású tudományos kutatások eredményein alapul. Ebben rámutattak arra, hogy a korai, élő donortól származó veseátültetés nagyobb előnyökkel jár Janek számára, mint a jobban illeszkedő szervre való várakozás, amely akár csak sok év múlva is megjelenhet, vagy akár nem is jelenik meg a megfelelő időben. Hangsúlyozták továbbá, hogy ez a stratégia lehetőséget nyújt a dialízis elkerülésére, és az élő donoroktól származó, a dialízis megkezdése előtt végzett transzplantációk gyakrabban működnek hosszabb ideig, és jobb prognózist biztosítanak a betegek számára.
Mivel ezt a kezelési módszert a lengyel minősítő központ nem fogadta el, jelenleg nincs lehetőség arra, hogy a lengyel egészségügyi rendszer finanszírozza az Innsbruckban tervezett kezelést. Ezért a kezelés költségeit családunknak saját erőből kell fedeznie.
Az innsbrucki egyetemi kórház előzetes költségbecslése a recipiens kezelésére vonatkozóan 74 869 eurót tesz ki.
Ehhez jönnek még a további szükséges kiadások, többek között a vizsgálatok, a gyógyszerek, az utazás, a szállás, a kísérő tartózkodása, valamint a transzplantáció utáni gondozás költségei.
A források felhasználásának tájékoztató terve- Janke kezelése külföldi transzplantációs központban (beleértve az innsbrucki Egyetemi Kórházban tervezett kezelést az előzetes költségbecslés szerint) – 75 000 €
- A donor és a recipiens orvosi alkalmassági vizsgálata, szakorvosi konzultációk és a szükséges diagnosztika – 10 000 €
- A kísérő utazási költségei, szállása és tartózkodása a kezelés ideje alatt – 10 000 €
- Gyógyszerek, kontrollvizsgálatok és a transzplantáció utáni ellátás – 15 000 €
- Tartalék a kezelés előre nem látható költségeire, szövődményekre vagy a terápia más transzplantációs központban történő folytatásának szükségességére – 10 000 €
Az adománygyűjtés teljes célösszege: 120 000 €
Amennyiben a családunktól független okok miatt a kezelést Innsbruckon kívüli központban kell elvégezni, az összegyűjtött forrásokat Janek kezelésének finanszírozására fordítjuk abban a központban, valamint az azzal kapcsolatos összes költség fedezésére.
Ha a transzplantáció végül Lengyelországban történik egy elhunyt donor vese segítségével, az összes összegyűjtött összeget Janek további kezelésére, a transzplantáció utáni gondozásra, a gyógyszerekre és a szükséges kontrollvizsgálatokra fordítjuk.
Minden felajánlott adomány kizárólag Janek kezelésére és az azzal közvetlenül kapcsolatos összes költségre kerül felhasználásra.
Miért fontos minden segítség?
Az elmúlt tíz évben megtanultunk mindent lépésről lépésre átgondolni.
Ma egy lépéssel tovább juthatunk, mint valaha.
Először van reális esély a veseátültetésre.
Ma nem csodát kérünk.
Az a különleges, hogy ez az esély valóban létezik.
Janeknek most arra van szüksége, hogy élhessen ezzel a lehetőséggel.
Ha Önök is szeretnének Janek mellett állni ezen az úton – adománnyal, a gyűjtés megosztásával vagy egyszerűen csak azzal, hogy gondolnak rá –, teljes szívből köszönjük.
Minden adomány közelebb viszi Janeket ahhoz a lehetőséghez, amelyért élete első napjaitól kezdve küzd.
Mindenféle támogatás többet jelent számunkra, mint amit szavakkal kifejezni tudnánk.
