SHAGGY ÉS ARIANNA A TÖRÉKENY X-SZINDRÓMÁÉRT

CROWDFUNDING KAMPÁNY

MI AZ A TÖRÉKENY X-SZINDRÓMA?

A törékeny X-szindróma egy örökletes genetikai állapot, amelyet globális fejlődési késés (neuropszichomotoros késés), többé-kevésbé súlyos értelmi fogyatékosság, tanulási zavarok és a másokkal való kapcsolattartás képességének zavara jellemez.

HÁNY HORDOZÓJA VAN ENNEK A SZINDRÓMÁNAK?

Az amerikai kormány honlapján közöltek szerint ezek a számok:

"... A női hordozói státusz a becslések szerint 130-250 egyedből 1, a férfi hordozók előfordulása pedig körülbelül 250-800 egyedből 1. Lényeges azonban megjegyezni, hogy a hordozói gyakoriság az alkalmazott diagnosztikai vizsgálat és a vizsgált populáció alapján nagymértékben változhat, és egyes populációk jelentősen magasabb vagy alacsonyabb betegségprevalenciát mutatnak. Például a kolumbiai férfiak körében a prevalencia a jelentések szerint 1:20-ból 1, ami 343-szor magasabb, mint a világ többi részén".

Adattípus: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

A TÁJÉKOZTATÓ KAMPÁNY CÉLJA

A törékeny-X szindróma még mindig ritka szindrómának számít, és sokan nem tudják, hogy létezik. De hogyan lehet ritka, ha a hordozók száma ilyen magas?

A cél az, hogy minél több embert tájékoztassunk, és minden országot arra kérjünk, hogy a születés előtti teszteket mindenki számára ingyenesvé tegyék.

A témával kapcsolatos figyelemfelkeltés új forrásokat is hozhat a kutatásra.

MIBŐL ÁLL A KAMPÁNY?

Létrejön egy nonprofit reklámfilm, amelyet világszerte több, ezzel a szindrómával kapcsolatos egyesületnek adományozunk. Mindegyikük arra fogja használni, hogy a televízión és a közösségi médián keresztül tájékoztassa országa polgárait.

KI A KÉT AJÁNLÓLEVÉL?

Shaggy és Arianna két nemzetközileg elismert énekesnő.

A többszörös Grammy-díjas és az egyik legbefolyásosabb reggae előadó, akit olyan albumok hatalmas népszerűsége hajtott előre, mint a "Boombastic" és a többszörös platinalemezes "Hot Shot", Shaggy a zene történetének egyetlen gyémánt eladású dancehall előadója. Több mint 40 millió albumot adott el, 8 kislemeze került fel a Billboard Hot 100-as listájára, 7 albuma a Billboard 200-as listájára (ebből 4 a top 40-ben), és a Spotify-on minden idők 3 legtöbbet streamelt reggae előadója között van. Emellett számos előadóval dolgozott együtt, köztük Stinggel, Janet Jacksonnal, Bob Sinclairrel és magával Ariannával is.

Arianna énekesnő, TV- és musicalszínésznő, aki már egészen fiatalon bemutatkozott a nagyközönségnek, hiszen a Disney olaszországi teszténekesnője lett. A detroiti rockzene főszereplője, duettezik Pit Bull-lal (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michael Boltonnal, Will_i_am-mal (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) és Flo Rida-val (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). Eddig 8 albuma és 16 kislemeze jelent meg.

A két ajánló nagylelkűségének és elérhetőségének köszönhetően a nonprofit reklámfilm elkészítésének költségei csökkentek, de még mindig 30.000,00 euróra van szükségünk.