SHAGGY ÉS ARIANNA A FRAGILE X-SZINDRÓMA ÉRDEKÉBEN

KÖZÖSSÉGI FINANSZÍROZÁSI KAMPÁNY

MI AZ A FRAGILE X-SZINDRÓMA?

A Fragile X-szindróma egy örökletes genetikai rendellenesség, amelyet általános fejlődési késés (neuropszichomotoros késés), többé-kevésbé súlyos értelmi fogyatékosság, tanulási zavarok és a másokkal való kapcsolatteremtés nehézségei jellemeznek.

HÁNY HORDOZÓJA VAN ENNEK A SZINDRÓMÁNAK?

Az amerikai kormány honlapján szereplő adatok szerint a számok a következők:

„… A női hordozók aránya becslések szerint 130–250 főből 1, a férfi hordozóké pedig körülbelül 250–800 főből 1. Fontos azonban megjegyezni, hogy a hordozói gyakoriság nagyban változhat a használt diagnosztikai tesztek és a vizsgált populáció függvényében, egyes populációkban a betegség előfordulási gyakorisága jelentősen magasabb vagy alacsonyabb lehet. Például a kolumbiai férfiak körében a prevalencia 1:20, ami 343-szor magasabb, mint a világ többi részén.”

Adatforrás: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

AZ INFORMÁCIÓS KAMPÁNY CÉLJA

A Fragile-X szindrómát még mindig ritka szindrómának tekintik, és sokan nem is tudnak a létezéséről. De hogyan lehet ritka, ha a hordozók száma ilyen magas?

A cél az, hogy minél több embert tájékoztassunk, és felkérjük az összes országot, hogy vezessenek be ingyenes szülészeti szűrővizsgálatokat mindenki számára.

A téma iránti tudatosság növelése új forrásokat is hozhat a kutatás számára.

MIBŐL ÁLL A KAMPÁNY?

Készül egy nonprofit reklámfilm, amelyet világszerte több, a szindrómával foglalkozó szervezetnek adományoznak. Mindegyikük felhasználja majd azt, hogy televízión és közösségi médián keresztül tájékoztassa az ország polgárait.

KIK A KÉT TANÚSÁGOT ADÓ SZEMÉLY?

Shaggy és Arianna két nemzetközileg elismert énekes.

Többszörös Grammy-díjas és az egyik legbefolyásosabb reggae-művész, akit olyan albumok hatalmas népszerűsége tett híressé, mint a „Boombastic” és a többszörös platina minősítést elért „Hot Shot ”. Shaggy az egyetlen dancehall-művész a zene történetében , akinek album ai gyémánt minősítést értek el. Több mint 40 millió albumot adott el, 8 kislemeze került fel a Billboard Hot 100-as listára, 7 albuma a Billboard 200-as listára (ebből 4 a top 40-be), és a Spotify-on minden idők legnépszerűbb 3 reggae-előadója között szerepel. Számos művésszel együttműködött, többek között Stinggel, Janet Jacksonnal, Bob Sinclairrel és magával Ariannával is.

Arianna énekesnő, televíziós és musicalszínésznő, aki már nagyon fiatalon megismerkedett a nagyközönséggel, és a Disney olaszországi arca lett. A Rock Music in Detroit főszereplője, duetteket énekelt Pit Bull-lal (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michael Boltonnal, Will_i_ammal (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) és Flo Ridával (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). Eddig 8 albumot és 16 kislemezt adott ki.

A két ajánló nagylelkűségének és rendelkezésre állásának köszönhetően a nonprofit reklámfilm elkészítésének költségei csökkentek, de még mindig 30 000 eurót kell összegyűjtenünk.