Egy kislánynál Pfeiffer-szindrómát, egy ritka genetikai rendellenességet diagnosztizáltak. Jelenleg egy életmentő műtétre készül Párizsban. Sajnos a szlovén jogszabályok és az anyagi források hiánya miatt nem lehetek a lányom mellett azon a héten, amíg ő otthonunktól távol kapja a kezelést. A világjárvány óta nincs munkám, adósságaim vannak, és nem tudom megfizetni a szállást, az ételt vagy az alapvető megélhetést ahhoz, hogy a közelében lehessek. Egy olyan rendszer választ el minket egymástól, amely nem ismeri el a ritka betegségekkel küzdő családok emberi és érzelmi szükségleteit. Alázatosan kérem támogatásukat – logisztikai, pénzügyi, jogi vagy intézményi formában –, hogy lányom mellett lehessek életének ezen a döntő szakaszában. Hálásan köszönöm, hogy elolvasta ezt a levelet, és minden tanácsot vagy segítséget, amit nyújthat. Szeretettel: Adrijana Kvasic, egy fiatal lány, akinek Pfeiffer-szindrómát, egy ritka genetikai rendellenességet diagnosztizáltak. Jelenleg egy kritikus műtétre készül Párizsban. Sajnos a szlovén törvények és az erőforrások hiánya miatt nem lehetek a lányom mellett azon a héten, amíg ő távol az otthonunktól kap kezelést. A világjárvány óta nincs munkám, adósságaim vannak, és nem engedhetem meg magamnak a szállást, az ételt vagy az alapvető támogatást ahhoz, hogy a közelében maradhassak. Egy olyan rendszer választ el minket egymástól, amely nem ismeri el a ritka betegségekkel küzdő családok emberi és érzelmi szükségleteit. Alázatosan kérem támogatásukat – logisztikai, pénzügyi, jogi vagy intézményi formában –, hogy lányom mellett lehessek életének ezen a döntő szakaszában. Hálásan köszönöm, hogy elolvasta ezt a levelet, és minden tanácsot vagy segítséget, amit nyújthat. Szeretettel: Adrijana Kvasic