Jó reggelt, a nevem Francesca, és Penelope anyukája vagyok. Penelope egy ritka degeneratív betegségben, az Ehlers-Danlos szindrómában szenved. Ez a szindróma egy ritka örökletes kötőszöveti betegség. A teljes izomzatot érinti, Penny hipotóniában, hiperszalag-laxitásban, állandó ízületi szubluxációban, fibromyalgiában, tehát állandó fájdalomban, gasztroparézisben, spontán törésekkel járó csontritkulásban, inkontinenciában szenved. Ebben a hónapban súlyosbodott, és az összes MRI és vizsgálat miatt az időzítés miatt magánúton kellett foglalkoznom vele. Tisztában vagyok vele, hogy jó előre vannak társulások, és hogy nem vagyok jogosult semmilyen adókedvezményre, de kérem, ha tudnak segíteni, segítsenek a lányomnak, hogy minél tovább tudjak járni. Ha kétségei vannak, szívesen megmutatom az összes dokumentációt.

Köszönöm szépen azoknak akik segítenek.

Francesca anya és Penelope

Jó reggelt, a nevem Francesca és Penelope édesanyja vagyok. Penelope egy ritka degeneratív betegségben, az Ehlers-Danlos szindrómában szenved. Ez a szindróma egy ritka örökletes kötőszöveti rendellenesség. Az összes izmot érinti, Penny hipotóniában, hiperszalaglazitásban, az ízületek állandó szubluxációjában, állandó fájdalmat okozó fibromyalgiában, gasztroparézisben, spontán törésekkel járó csontritkulásban, inkontinenciában szenved. Ebben a hónapban rosszabbodott a helyzet, és az időzítés miatt az összes MRI-t és látogatást magánúton kellett intéznem. Tisztában vagyok azzal, hogy vannak jól ismert egyesületek, és hogy nem tudom elérni, hogy bármilyen adókedvezményben részesüljön, de kérem, ha tud, segítsen nekem, hogy segíthessek a lányomnak, hogy minél tovább tudjak járni. Kétségek és csalások esetén hajlandó vagyok megmutatni az összes dokumentációt.

Köszönöm szépen azoknak, akik segítenek.

Francesca anya és Penelope