[lengyel nyelven alább :) - Polish below]

Kedves barátaim, közel és távol, akikkel különböző társadalmi és oktatási projektekben dolgoztam együtt, akik részt vettek a műhelyeimen, projektjeimen vagy óráimon, közeli barátaim (akik már eddig is sokat segítettek nekem <3), és mindenki, aki bármilyen más kontextusból ismer engem...

(Elnézést, ha valakit kihagytam a fenti sorokból ;))

HELYZET

Úgy tűnik, hogy egy nagyon nehéz időszak után szükségem van egy kis támogatásra. Körülbelül 2,5 évvel ezelőtt, egy vírusos betegség után, krónikus tünetek jelentkeztek nálam, amelyek jellemzőek a POTS-ra, a myalgikus encephalopathiára, a dysautonomiára, az MCAS-ra... az alábbi tüneteket talán long COVIDnéven is ismeritek .

Egyszerűen fogalmazva – 2,5 éve tapasztalom (kezdetben nagyon súlyos és folyamatos, mostanra a rehabilitációnak köszönhetően fokozatosan enyhülő)

• teljes, extrém fáradtság és energiavesztés epizódjai – olyan érzés, mintha egyszerűen kikapcsolnák az áramot; többször is napokig ágyban kellett feküdnöm, és semmilyen akaraterővel sem tudtam legyőzni (és akik ismernek, tudják, hogy nem hiányzik belőlem az akarat vagy az elszántság),
• több perctől több óráig tartó bénulási rohamok (eleinte ijesztő volt; mára már megtanultam, hogy X óra múlva elmúlik),
• testhelyzet-függő tachycardia (testhelyzet-változáskor jelentkező rendellenes pulzusszám),
• az ételintolerancia és az allergiák hirtelen fokozódása (beleértve a potenciális anafilaxiás reakciók kialakulásának hajlamát),
• terheléses intolerancia (a legrosszabb fázisokban még egy ujj megmozdítása is kimerültséget okoz, ami megnehezíti a légzést vagy néhány szó kimondását),
• csökkent váladéktermelés (pl. nincs nyál, nincs könny), ami súlyos nyálkahártya-égést okoz — mesterséges nyálat és könnycseppet kell vásárolnom. Ezek nem egyetlen szerv működési zavarának tünetei, hanem a szabályozatlan ideg- és immunrendszeré, amely hónapról hónapra lassan helyreáll.

HÁTTÉR

Ahogyan a mozgásképtelenséget okozó tünetek listájából is kiderül, munkám és életvitelem súlyosan korlátozott volt (és még mindig az). Amikor ez elkezdődött, rémálom volt. Jelenleg nem tudok annyit dolgozni, amennyire szükségem lenne – például nem vállalhatok 8 órás helyszíni munkát, mert még mindig vannak 2–7 napig tartó betegségi epizódjaim. Ha szigorú étrendet és rehabilitációt tartok, és a házból való kimozdulást körülbelül heti egyszerre korlátozom, akkor jobb a helyzet.

Lassan visszatérek a rövid (többnapos) személyes megbízásokhoz, de ezek a tünetek visszatérésével járnak. Leginkább távolról tudok dolgozni, mert a házon kívüli megbízások kimerítenek. Ez a „láthatatlan” betegség megnehezíti a segítségkérést – nem látnak mankóval; talán havonta egyszer látnak egy órára egy „jó” napon, nem tudva, hogy ahhoz előtte két nap pihenésre volt szükségem, és utána két napig rendkívüli kimerültség és tünethullám kísérte.

Minden egy számítás – minden kirándulásnak vagy otthoni munkának megvan a maga ára: bevásárlás = várakozás egy „jó napra” és utána súlyos kimerültség; az otthoni munkán kívüli tevékenységek több napra is kiüthetnek erős tünetekkel. Például, amikor egy megbízás miatt néhány napra Lettországba kellett utaznom egy konferenciára, az két hétig tartó súlyos tünethullámot váltott ki, és visszaesést okozott a rehabilitációban – az idegrendszerem nem bírta elviselni azt a megterhelést. Ráadásul a fekvés vagy az alvás általában nem segít felépülni; gyengén ébredek – ez inkább a hullám túlélésére hasonlít, mint pihenésre.

EDDIGI REHABILITÁCIÓS UTAZÁSOM

A rehabilitációm eddig magában foglalta az idegrendszerrel való munkát, több ezer órányi kutatást arról, hogyan kell kezelni az ilyen eseteket, valamint több tízezer eurót, amit szakemberekre és egészségre költöttem. Támogatást nyújt számomra a neurológiai rehabilitációs képzés (a Feldenkrais-módszer) is – a módszer sokat segít nekem, és mivel a saját egészségem érdekében is alkalmazom, hamarosan másoknak is segíteni tudok majd vele – a tanári képesítés megszerzéséhezmég 16 modulból 6 van hátra .

SZÜKSÉG

A kis összegű támogatásra a következőkre lenne szükségem:

• folyamatos rehabilitációs költségek (szakemberek, kiegészítők),
• a 2–7 napig tartó tüneti hullámok alatt a munkaképtelenség miatt keletkező költséghiány fedezésére,
• az idegrendszer-szabályozó tréning részletfizetéseire – mind a saját gyógyulásom érdekében, mind azért, hogy a tanúsítvány megszerzése után másoknak is segíthessek.

JÖVŐ

Mint néhányan tudjátok, az egyik álmom, hogy a jövőben támogassam a hasonló élményekkel rendelkező embereket – azokat, akiknek azt mondták, hogy „magától elmúlik”, és segítség nélkül maradtak. Ismeritek a társadalmi ügyek iránti elkötelezettségemet – szeretném a tapasztalataimat ismét valami pozitívvá alakítani. Úgy érzem, közelebb vagyok a gyógyuláshoz, mint távol, de a pénzhiány lassítja a további előrelépést.

MIT KÍNÁLOK CSERÉBE

Nem feltétlenül akarom teljesen ingyen elfogadni a segítséget – azokon a napokon, amikor van energiám és nincsenek tüneteim, szívesen viszonzom a támogatást az alábbiakkal:

• (online/offline) foglalkozásokat mozgásalapú tudatosságról, koreoterápiáról, pszichodrámáról, intuitív rajzolásról és egyéb fejlesztő módszerekről,
• műhelyek (pl. vadnövények gyűjtése és főzése, permakultúra, pszichológia, coaching, mentorálás, agroökológia),
• nyomtatható grafikai kiadványok, szórólapok és közösségi média anyagok készítése – talán szükséged van ilyesmire?,
• beszélgetés és tanácsadás.

Köszönöm, hogy elolvastad ezt a hosszú szöveget :) És nagyon köszönöm mindenféle támogatást (akik jól ismernek, valószínűleg sejtik, milyen nehéz nekem segítséget kérni — sok időbe telt, mire eljutottam idáig).

-Weronika Koralewska

==========================================

ADOMÁNYGYŰJTÉS A NEUROLÓGIAI REHABILITÁCIÓ BEFEJEZÉSÉHEZ

Kedves közeli és távoli barátaim, azok, akikkel különböző társadalmi és oktatási projektekben dolgoztam együtt, azok, akiknek alkalmuk volt részt venni a műhelyeimen, projektjeimen és foglalkozásaimon, barátaim (akik egyébként is már sokat segítettek nekem<3), és azok, akik bármilyen más kontextusból ismernek engem...

(elnézést, ha valakit kihagytam a fenti felsorolásból ;))

A HELYZET

A helyzet az, hogy egy nagyon nehéz időszak után szükségem van egy kis támogatásra az életemben... 2,5 évvel ezelőtt, egy vírusos betegség után, krónikus tünetek jelentkeztek nálam, amelyek jellemzőek pl. a POTS-ra, az izomencefalopátiára, a diszautonomiára, az MCAS-ra... talán ismeritek az alábbi tüneteket a long COVIDnéven .

Egyszerűbben fogalmazva — 2,5 éve tapasztalom (eleinte nagyon szélsőséges és folyamatos, mostanra a rehabilitációnak köszönhetően fokozatosan enyhülő)

• teljes, szélsőséges fáradtság, az energia elapadása – úgy érzem, mintha valaki egyszerűen kikapcsolná az áramot; többször is kénytelen voltam, és most is kénytelen vagyok sok napot ágyban tölteni. Semmilyen akaraterő nem volt képes legyőzni ezt – és akik ismernek, azok tudják, hogy éppen akaraterőből és kitartásból nincs hiányom :),
• több tíz perctől több tíz óráig tartó bénulási állapotok (eleinte ez kissé ijesztő volt, most már egyszerűen hozzászoktam, és tudom, hogy x óra múlva elmúlik),
• posturális tachikardia (rendellenes szívverés testhelyzet-változáskor),
• az ételintolerancia és az allergia hirtelen fokozódása (beleértve az anafilaxiás sokk kialakulásának kockázatát is),
• terhelés intolerancia (az epizódok legrosszabb fázisaiban még egy ujjmozdulat is kimerültséget okoz, és még a légzéshez vagy néhány szó kimondásához is hiányzik az energia),
• a váladéktermelés megszűnésének fázisai (pl. nyálhiány, könnyhiány), ami hatalmas „égő érzést” okoz a nyálkahártyákon — szükségessé téve a „mesterséges nyál” és a „mesterséges könny” vásárlását.

Mindezek a tünetek nem egy szerv diszfunkciójából erednek, hanem az idegrendszer és az immunrendszer szabályozási zavaraiból, amelyek lassan, hónapról hónapra, helyreállnak.

KONTEXTUS

Ahogyan a mozgáskorlátozó tünetek listájából elképzelhetitek, szakmai és életvitelem ebben az időszakban nagyon korlátozott volt (és továbbra is az). Amikor ez elkezdődött, rémálom volt.

Jelenleg nem tudok annyit dolgozni, amennyire szükségem lenne – pl. nem vállalhatok 8 órás irodai munkát, mert még mindig vannak 2–7 napig tartó betegségi epizódjaim. Ha szigorúan betartom a diétát és a rehabilitációt, és hetente csak egyszer megyek el otthonról, akkor jobb a helyzet. Lassan visszatérek a rövid (pl. pár napos) megbízásokhoz, nem távmunkában, de ezek a tünetek újbóli megjelenésével járnak. Főleg távmunkában tudok dolgozni, mert a házon kívüli megbízások nagyon kimerítenek.

Egy ilyen „láthatatlan” betegség nehéz, ha segítséget kell kérni – nem látjátok, hogy mankóval járok, havonta egyszer láttok egy órára, pont egy olyan napon, amikor van erőm, és nem tudjátok, hogy egy ilyen találkozó ára az volt, hogy előtte két napig pihentem, utána pedig két napig teljes kimerültség és tünetek hulláma kínozott. Sokan közületek nem tudjátok, hogy amikor eltűnök, nem azért nem megyek ki, hanem egyszerűen azért, mert tünetek hulláma érkezett, és pár napra ágyhoz kötött.

Minden olyan, mint egy számítás – minden kimozdulásnak vagy otthoni munkának megvan a maga ára: bevásárlás = szükséges várakozás a „jó, tünetmentes napra”, majd hazatérés után – teljes kimerültség. A házon kívüli munka néhány napra ágyhoz „köt”, erős tünetekkel. Például, amikor néhány napra el kellett mennem egy munkával kapcsolatos konferenciára, azt két hétig tartó súlyos tünethullámmal és a rehabilitációban való „visszaeséssel” fizettem meg – az idegrendszerem nem volt képes elviselni egy ilyen megterhelést –, ami egy egészséges ember számára teljesen rendben lenne.

Ráadásul a fekvés vagy az alvás nem eredményez regenerálódást, általában gyenge állapotban ébredek fel, ez inkább csak egy módszer a tünetek hullámának túlélésére, hogy ne dőljek össze. Nem érzem, hogy pihennék, inkább úgy érzem, mintha csak megpróbálnám túlélni a hullámot.

Eddigi rehabilitációm többek között magában foglalta az idegrendszerrel való munkát, több ezer órányi kutatást, több tízezer zlotyt szakemberekre költve, egészségügyi protokollokat és kiegészítőket. Emellett egy neurológiai rehabilitációs képzésen is részt veszek (Feldenkrais-módszer) – már csak 6 a 16 foglalkozásból hiányzik ahhoz, hogy megszerezzem a módszer oktatói tanúsítványát. Ennek a képzésnek köszönhetően magam is segítek magamon ebben az egészségügyi utazásban, ráadásul a végén tanúsítványt kapok, amely segít majd abban, hogy másoknak is segíthessek ezzel a módszerrel.

SZÜKSÉG

Az a kis támogatás, amit kérek, a következőkre fogom fordítani:

• a rehabilitációval kapcsolatos folyó kiadásokra (szakemberek, kiegészítők),
• a 2–7 napig tartó tüneti hullámok alatt a munkaképtelenségből adódó költségvetési „lyuk” fedezésére,
• az idegrendszer szabályozására vonatkozó képzés díjának fedezésére – mind az én egészségem érdekében, mind azért, hogy a tanúsítvány megszerzése után másoknak is segíthessek.

A JÖVŐ

Ahogyan néhányan tudjátok, az egyik álmom, hogy a jövőben támogassam azokat az embereket, akik hasonló élményeken mentek keresztül – azokat, akiknek azt mondták, hogy „majd elmúlik”, és akik segítség nélkül maradtak. Ismeritek a társadalmi ügyek iránti elkötelezettségemet, a civil szervezeteket – ezúttal is szeretném a tapasztalataimat a jövőben valami jóra fordítani. Úgy érzem, már közelebb vagyok a gyógyuláshoz, mint távol, de a pénzügyi források hiánya gátolja a további előrelépést.

MIT KÍNÁLOK CSERÉBE

Nem feltétlenül akarom teljesen ingyen elfogadni a segítséget – azokon a napokon, amikor van erőm és nincsenek tüneteim, szívesen viszonzom például:

• (online/offline) foglalkozásokkal a mozgáson keresztüli tudatosság, a táncterápia, a pszichodráma, az intuitív rajzolás és más fejlesztő módszerek terén,
• műhelyekkel (pl. vadnövények gyűjtése és főzése, permakultúra, pszichológia, coaching, mentorálás, agroökológia),
• nyomtatásra kész grafikai kiadványok, szórólapok és közösségi média anyagok elkészítésével – talán éppen ilyenre van szükségetek?,
• beszélgetéssel és konzultációval nyújtott támogatással.

Először is köszönöm, hogy elolvastátok ezt a hosszú szöveget :) És köszönöm minden formájú támogatást (akik jól ismernek, azok valószínűleg sejtik, milyen nehéz egy olyan önálló embernek, mint én, segítséget kérni, sokáig érettem meg erre).

Üdvözlet mindenkinek!

Weronika Koralewska