Kedves közösség!

Ma őszinte szívvel írok nektek szülőként, abból a vágyból vezérelve, hogy fiamnak, Ștefannek valódi esélyt adjak egy jobb, önálló és aktív életre.

Ștefan most három és fél éves, és máris hatalmas küzdelmet vívott le. Nagyon kis korában diagnosztizálták nála az 1-es típusú spinális izomsorvadást (SMA), egy rendkívül súlyos neuromuszkuláris betegséget, és mindössze 3 hónapos korában megkapta az életmentő Zolgensma kezelést. Ez hatalmas első lépés volt az élet felé, de az ő útja még nem ér véget itt.

A Zolgensma megállítja a betegség előrehaladását, de ahhoz, hogy Ștefan izomerőt építsen, megtanulja irányítani a testét és valódi fejlődést érjen el, intenzív és folyamatos rehabilitációs terápiára (fizioterápia és Medek-terápia) van szüksége.

Miért van szükségünk az Ön segítségére?

Egy 1-es típusú SMA-ban szenvedő gyermek számára a terápia megszakítása stagnálást vagy akár visszafejlődést jelent. Ahhoz, hogy Ștefan megkaphassa a napi terápiáit és a hosszú távú speciális rehabilitációs kezeléseket, pénzügyi támogatásra van szükségünk.

Ez hatalmas anyagi terhet jelent, amelyet családként egyedül nem tudunk viselni.

.