Szia,

A nevem Kacper Kreft. 2003. március 9-én születtem. Születésem óta Leber-féle veleszületett vaksággal élek. E betegség miatt teljesen vak vagyok, és csak a fényt érzékelem. A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy meg tudom különböztetni a nappalt az éjszakától, de ennél többet nem.

Szabadidőmben, amikor nem kórházban vagyok, olyan szoftverek fejlesztésével foglalkozom, amelyek segítenek a vakoknak olyan alkalmazások használatában, amelyek hivatalosan nem elérhetők, vagy nem működnek megfelelően a képernyőolvasókkal. Például, ha egy olyan szolgáltatás, mint a Facebook, elérhetetlenné válna a képernyőolvasók felhasználói számára, és a vakok nem tudnák használni, mindent megtennék, ami tőlem telik és tudásom szerint lehetséges, hogy létrehozzak egy alternatív felületet, amely kisebb nehézségekkel teszi lehetővé a funkciók elérését. Ha a dialízis után marad erőm – és már néhány hónapja járok rá –, saját internetes rádiót is vezetek.

Néhány évvel ezelőtt szívproblémáim lettek. A pulzusom hirtelen 140 ütés fölé emelkedhetett percenként, még akkor is, ha feküdtem az ágyban, és fizikai megterhelés közben gyakran meghaladta a 170-et, ami nagyon veszélyes volt. A helyzet kissé javult, amikor felszedtem pár kilót. Jelenleg nyugalmi állapotban a pulzusom általában 100 alatt marad, ami viszonylag normális életvitelre tesz szert.

A komolyabb egészségügyi problémák körülbelül másfél éve kezdődtek, amikor a munkahelyemen elájultam. Az eset után kórházba kerültem, ahol az orvosok rendellenességeket észleltek a vérvizsgálati eredményekben, és úgy döntöttek, hogy további vizsgálatokra van szükség. Novemberben biopsziát végeztek a bal vesémön, mivel a korábbi eredmények nem adtak egyértelmű választ.

Januárban megtudtam, hogy genetikai vesebetegségben szenvedek, amely születésemtől fogva károsította a veséimet, és kritikus állapotba juttatta őket. A biopszia és a diagnózis felállítása között, december végén, ismét kórházba kerültem. Január elején engedték haza, olyan eredményekkel, amelyek alig tették lehetővé a normális életvitelemet. Márciusban ismét kórházba kerültem, és a helyzet 2025 májusában érte el a kritikus pontot. Ekkor kezdődött a hosszú és nagyon nehéz, több mint nyolc hétig tartó kórházi tartózkodásom. Életveszélyes állapotban kerültem az intenzív osztályra, a szervezet számára kulcsfontosságú anyagok szintje a vérben veszélyesen alacsony volt. Júliusban katétert ültettek be, amely lehetővé tette a peritoneális dialízist. Az első dialíziseket augusztus közepén kezdtem el.

Mindenki azt mondta, hogy a dialízis segít, és hogy sokkal jobban fogom érezni magam. Sajnos senki sem említette, mennyire kimerítő ez. A dialízis hatalmas mennyiségű energiát von el a szervezetből. Vannak olyan pillanatok, amikor a kezelés után nem vagyok képes önállóan felkelni az ágyból, és szükségem van a bátyám segítségére.

A dialízis fájdalmas is – nagyon fájdalmas. Amikor a gép megpróbálja elvezetni a folyadékot a hasüregből, még akkor is, ha már nincs mit elvezetni, a fájdalom olykor olyan erős, hogy szinte elájulok. Lehet, hogy mások fájdalom nélkül vészelik át, de sajnos én nem tartozom közéjük.

Ez a rövid, bár nehéz összefoglalása a történetemnek. Most szeretném elmagyarázni, miért vagyok itt.

Kérem, támogassák azt a szenvedélyemet, amely számomra a legfontosabb. Ez az egyetlen dolog az életben, ami igazi örömet okoz nekem. Amikor befejezek egy jól működő programot, és az emberektől hallom, hogy valami hasznosat vagy értékeset hoztam létre, olyan elismerést érzek, amilyet ritkán tapasztalok.

Ezért kérem a segítségeteket egy új számítógép és egyéb eszközök, például egy új telefon, jó minőségű fejhallgató, megbízható billentyűzet és hasonló eszközök megvásárlásához. Van számítógépem, de már nagyon régi, és nem felel meg a modern követelményeknek. Nagyon szeretnék kísérletezni a mesterséges intelligenciával is. Ha minden a terv szerint alakul, a célom egy saját AI-rendszer létrehozása vakok számára.

Ez az adománygyűjtés senkit sem kötelez a segítségnyújtásra, és nem akarok senkire nyomást gyakorolni. Csak úgy döntöttem, hogy megosztom a történetemet, abban a reményben, hogy lesznek jószívű emberek, akik hajlandóak támogatni.

Teljes szívemből köszönöm mindenkinek, aki úgy dönt, hogy segít nekem megvalósítani ezt az életcélomat, amelyet a közeljövőre tűztem ki magam elé – különösen azért, mert az egészségi állapotom miatt nehéz megjósolni, mit hoz a holnap.

Tisztelettel,

Kacper Kreft

Helló,

A nevem Kacper Kreft. 2003. március 9-én születtem. Születésem óta Leber-féle veleszületett vaksággal élek. Emiatt teljesen vak vagyok, és csak a fényt érzékelem. A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy meg tudom különböztetni a nappalt az éjszakától, de ennél többet nem.

Szabadidőmben, amikor nem vagyok kórházban, olyan szoftverek fejlesztésén dolgozom, amelyek segítenek a vakoknak olyan alkalmazások használatában, amelyek hivatalosan nem akadálymentesek, vagy nem működnek jól képernyőolvasókkal. Például, ha egy olyan szolgáltatás, mint a Facebook, nem lenne hozzáférhető a képernyőolvasó-használók számára, és a vakok már nem tudnák használni, minden tőlem telhetőt megtennék, hogy létrehozzak egy alternatív felületet, amely lehetővé teszi a vak felhasználók számára, hogy kevesebb nehézséggel érjék el a szolgáltatás funkcióit. Ha a dialízis után, amelyen már több hónapja részt veszek, az erőm engedi, saját internetes rádióállomást is működtetek.

Néhány évvel ezelőtt szívproblémáim lettek. A pulzusom hirtelen 140 ütés/perc fölé emelkedett, miközben ágyban pihentem, fizikai megterhelés közben pedig gyakran meghaladta a 170-et, ami nagyon veszélyes volt. Mióta kicsit híztam, a helyzet valamelyest javult. Nyugalmi állapotban a pulzusom most általában 100 alatt marad, ami lehetővé teszi a mindennapi életvitelemet.

A komolyabb egészségügyi problémáim körülbelül másfél éve kezdődtek, amikor a munkahelyemen elájultam. Az eset után kórházba kerültem, ahol az orvosok rendellenességeket találtak a véremben, és úgy döntöttek, hogy további vizsgálatokra van szükség. Novemberben a bal vesémből biopsziát vettek, hogy meghatározzák az okot, mivel a vizsgálati eredmények nem voltak egyértelműek.

Januárban megtudtam, hogy egy genetikai vesebetegségem van, amely születésem óta károsította a veséimet, és hogy azok kritikus állapotban vannak. A biopszia és a diagnózis felállítása között, december végén, ismét kórházba kerültem. Január elején engedték haza, olyan eredményekkel, amelyek alig tették lehetővé a normális működésemet. Márciusban ismét kórházba kerültem, és 2025 májusában a helyzet kritikus pontra jutott. Ekkor kezdődött a hosszú és nehéz kórházi tartózkodásom, amely több mint nyolc hétig tartott. Kritikus állapotban kerültem az intenzív osztályra, a vérben az életfenntartáshoz szükséges anyagok szintje veszélyesen alacsony volt. Júliusban műtétem volt, amelynek során beültettek egy katétert, amely lehetővé teszi a peritoneális dialízis elvégzését. Augusztus közepén kezdtem el az első dialízis kezeléseimet.

Mindenki azt mondta, hogy a dialízis segíteni fog, és sokkal jobban fogom érezni magam. Sajnos senki sem említette, milyen kimerítő lehet. A dialízis hatalmas mennyiségű energiát von el a testből. Vannak olyan pillanatok a kezelés után, amikor nem tudok egyedül felkelni az ágyból, és szükségem van a bátyám segítségére.

A dialízis fájdalmas is, nagyon fájdalmas. Amikor a gép megpróbálja kiszívni a folyadékot a hasüregből, még akkor is, ha már nincs benne folyadék, a fájdalom olyan erős lehet, hogy szinte elájulok. Talán mások fájdalom nélkül élik át, de sajnos én nem tartozom közéjük.

Ez egy rövid és bevallottan nehéz összefoglalása a történetemnek. Most szeretném elmagyarázni, miért vagyok itt.

Támogatást kérek a szenvedélyemhez, amelyet mindenek felett értékelek. Ez az egyetlen dolog az életben, ami igazán örömet okoz nekem. Amikor befejezek egy jól működő programot, és az emberek azt mondják, hogy valami hasznosat vagy értelmeset hoztam létre, olyan elismerést érzek, amilyet máskor ritkán tapasztalok.

Ezért kérem a segítséget egy új számítógép és egyéb felszerelések, például egy új telefon, jó minőségű fejhallgató, egy megbízható billentyűzet és hasonló eszközök beszerzéséhez. Van számítógépem, de régi, és már nem felel meg a modern követelményeknek. Nagyon szeretnék kísérletezni a mesterséges intelligenciával is. Ha minden a terv szerint alakul, a célom az, hogy saját mesterséges intelligencia rendszert hozzak létre, amely segít a szüleim otthonának vezetésében.

Ez az adománygyűjtés senkit sem kötelez a segítségnyújtásra, és nem is szeretnék senkire nyomást gyakorolni. Egyszerűen csak úgy döntöttem, hogy megosztom a történetemet, abban a reményben, hogy talán vannak kedves emberek, akik hajlandóak támogatni.

Őszintén köszönöm mindenkinek, aki úgy dönt, hogy támogat ebben a közeljövőre kitűzött életcélomban, különösen azért, mert az egészségi állapotom miatt nehéz megmondani, mit tartogat a jövő.

Üdvözlettel,

Kacper Kreft