[ANGOLUL LENT].

Kedves Barátaink és Jóakaratú Emberek,

Reménnyel, szeretettel, de kimondhatatlan kétségbeeséssel teli szívből írok nektek, ami a közvetlen családomra is átterjedt. Együtt van szükségünk a támogatásotokra és segítségetekre.

2024 januárjában csodálatos 11 éves unokámnál, Lilou-nál 4. fokozatú csíkozott sejtes szarkómát diagnosztizáltak a jobb elülső lábfejben csontvelő áttétekkel (PAX3::FOXO1 fúzió).

Mélységesen összetörtem, és támogatásra van szükségem, hogy segítsek mind az unokámnak, mind a lányomnak, aki szintén egyedülálló anya, és akinek szintén sürgős segítségre van szüksége, miután nyolc hónapon keresztül fáradhatatlanul küzdött gyermeke életéért. Az unokámat kísérleti módszerekkel kell kezelni, amelyek költségeit az egészségbiztosítási pénztár nem fedezi, mivel ebben a stádiumban nincs standard kezelés erre a típusú rákra. A közelmúltig Európában négy 11 éves gyermek szenvedett rabdomyosarcoma alveloare-ban. Közülük jelenleg csak az unokám él. Lilou mindent megtesz a gyógyulás érdekében. Bár minden alkalommal 5 kg vörös, monstre erős kemoterápiát kap, próbál enni, mozogni, vigyázni magára, minden erejével csak túlélni akar. Kérem, segítsenek neki harcolni egy jobb életért. Lilou énekelni, játszani, tanulni szeretne, mint a többi gyerek. Sajnos jelenleg életünk legnagyobb és legtragikusabb kihívása előtt állunk az unokámmal és a lányommal együtt, mert a prognózis, amit kapunk, nagyon rossznak tűnik.

Lilou-t jelenleg Németországban kezelik, de szeretnénk pénzt gyűjteni az USA-ban vagy bármely más országban történő kezelésre, ahol sikeresen kezelik a Lilou-t megtámadó rákot. A betegség ritkasága miatt elengedhetetlen, hogy alternatív lehetőségeket keressünk és helyeket keressünk, hogy Lilou a lehető legjobb és leghatékonyabb kezelést kapja. Sajnos az állami egészségügyi szolgálatban Lilou ebben a szakaszban nem számíthat többre, mint amit már megkapott. Az orvosok egyértelműen tájékoztatnak minket arról, hogy anélkül, hogy megpróbálnánk máshol elérhető alternatív kezelések után nyúlni, az unokám elkerülhetetlenül meg fog halni. Ez a látomás kínzó fájdalommal, félelemmel és a tehetetlenség mindent elsöprő érzésével tölt el bennünket. Egyetlen reményünk a közegészségügyi rendszeren kívüli klinikai kezelés, és a Lilou célzott génterápiájának létrehozásához szükséges molekuláris vizsgálatok elvégzése. Mindehhez pénzre van szükségünk...

Az elmúlt nyolc hónapban úgy érezzük, hogy az életünk csak nyomorúságból áll, és 2024 januárjáig nem gondoltuk volna, hogy ennyi segítségre lesz szükségünk, és hogy ilyen szürreális valóságban találjuk magunkat.

Mivel anyagilag nem engedhetjük meg magunknak, hogy olyan alternatív intézkedéseket tegyünk, amelyek reális esélyt jelentenének Lilou túlélésére, szívből könyörgöm - kérem, segítsen megmenteni a legkedvesebb, legkedvesebb unokámat és az anyukáját... Hálás lennék minden támogatásért.

Kérem, segítsenek Lilou túlélésében.

Kedves Barátaim és jóakaratú emberek,

Reménnyel, szeretettel, de egyben kimondhatatlan kétségbeeséssel teli szívből írok nektek, ami átragadt a legközelebbi hozzátartozóimra is. Együtt van szükségünk a támogatásotokra és segítségetekre.

2024 januárjában csodálatos 11 éves unokámnál, Lilou-nál a jobb láb elülső részén csíkozott sejtes szarkómát diagnosztizáltak 4. stádiumú csontvelő-metasztázissal (PAX3::FOXO1 fúzió).

Mélyen összetörtem, és támogatásra van szükségem, hogy segítsek mind az unokámnak, mind a lányomnak - egy egyedülálló anyának, akinek szintén sürgős segítségre van szüksége, aki fáradhatatlanul küzd gyermeke életéért az elmúlt nyolc hónapban. Az unokámat kísérleti módszerekkel kell kezelni, amelyek költségeit az egészségbiztosítás nem fedezi, mivel ebben a stádiumban nincs standard kezelés erre a ráktípusra. A közelmúltig négy 11 éves gyermek szenvedett Európában rhabdomyosarcoma alveloare-ban. Közülük jelenleg csak az unokám él. Lilou mindent megtesz a gyógyulásáért. Bár minden alkalommal 5 kg vörös, monstre erős kemoterápiát kap, még mindig próbál enni, mozogni és vigyázni magára. Annyira elszánt, hogy minden erejével a túlélésre törekszik. Kérem, segítsenek neki a jobb életért folytatott harcában. Lilou énekelni, játszani és tanulni szeretne, mint a többi gyermek. Sajnos a lányommal és az unokámmal együtt jelenleg életünk legnagyobb és legtragikusabb kihívása előtt állunk, mivel a prognózis, amit kapunk, nagyon rossznak tűnik.

Jelenleg Lilou-t Németországban kezelik, de szeretnénk pénzt gyűjteni az Egyesült Államokban vagy bármely más országban történő kezelésre, ahol sikeresen gyógyítják a Lilou-t megtámadó rákot. A betegség ritkasága miatt elengedhetetlen, hogy mi magunk keressünk alternatív lehetőségeket és helyeket, hogy Lilou a lehető legjobb és leghatékonyabb kezelést kapja. Sajnos az állami egészségügyi ellátásban Lilou ebben a szakaszban nem számíthat többre, mint amit már kapott. Az orvosok egyértelműen tájékoztatnak minket arról, hogy anélkül, hogy megpróbálnánk máshol elérhető alternatív kezelések után nyúlni, az unokám elkerülhetetlenül meg fog halni. Ez a látomás kínzó fájdalommal, félelemmel és a tehetetlenség mindent elsöprő érzésével tölt el bennünket. Egyetlen reményünk a közegészségügyi rendszeren kívüli klinikai kezelés, és a Lilou célzott génterápiájának létrehozásához szükséges molekuláris vizsgálatok elvégzése. Mindehhez pénzre van szükségünk....

Az elmúlt nyolc hónapban úgy éreztük, hogy az életünk csak nyomorúságból áll, és 2024 januárjáig nem gondoltuk volna, hogy ennyi segítségre lesz szükségünk, és hogy ilyen szürreális valóságban találjuk magunkat.

Mivel anyagilag nem engedhetjük meg magunknak, hogy alternatív intézkedéseket tegyünk, amelyek valós esélyt jelentenének Lilou túlélésére, szívből könyörgöm - segítsenek megmenteni a legdrágább, legkedvesebb unokámat és az anyját..... Hálás leszek minden támogatásért.

Kérem, segítsenek Lilou túlélésében.