Imam difuzni ne-Hodgkinov limfom - rak limfnog sustava, kodiran kao C83.0 . Bolest je zahvatila limfne čvorove, jetru i koštanu srž.

Dijagnostički proces trajao je više od dvije godine – od svibnja 2022. do svibnja 2024. Tijekom tog vremena provedeno je mnogo pretraga, uključujući četiri kirurške biopsije, koje nisu omogućile jasnu dijagnozu. Tek je peta, kirurška biopsija omogućila dobivanje vrijednog histopatološkog materijala i dijagnozu bolesti. Nažalost, tako dugo čekanje zasigurno je negativno utjecalo na razvoj bolesti i moje trenutno zdravstveno stanje.

Tijelo je u procesu samouništenja - sve više organa se oštećuje, prvenstveno jetra i bubrezi . Postoji duboka anemija , jaki bolovi u kostima, glavobolje , dijagnosticirana mi je i epilepsija , a magnetska rezonancija glave pokazala je uznemirujuće promjene nejasne prirode. Sve mi je teže kretati se. Moje stanje se pogoršava iz tjedna u tjedan.

Situaciju dodatno komplicira moja medicinska povijest – imam juvenilni idiopatski artritis (JIA, HLA-B27+) od svoje desete godine, liječen, između ostalog, biološkim pripravkom etanerceptom (Enbrel) . Liječnici sumnjaju da bi trenutni poremećaji mogli biti povezani s prethodnom terapijom.

Trenutno sam pod nadzorom mnogih specijalističkih klinika: hematologije, neurologije, imunologije, genetike, nefrologije i hepatologije . Nažalost, moram platiti za mnoge pretrage jer je ovdje vrijeme ključno. U genetičkoj klinici su obavljena samo dva testa - to definitivno nije dovoljno da bi se razumjelo zašto moje tijelo reagira tako agresivno.

Ne mogu započeti sistemsko liječenje (poput kemoterapije) dok ne saznamo razlog tako brzog pogoršanja mog stanja. Liječnici razmatraju moje sudjelovanje u istraživačkom projektu, ali potrebni su potpuni genetski testovi - WES i NGS paneli , čiji trošak prelazi 10.000 PLN i ne vraća se.

Unatoč svim teškoćama trudim se raditi što je više moguće jer volim ono što radim. Ali danas, s punom poniznošću, tražim pomoć.

Svaki zlot me približava dijagnozi – a dijagnoza može biti jedina šansa za učinkovito liječenje.

Hvala ti od srca,

Dominika