Zovem se Lucie, imam 31 godinu i ponosna sam majka sedmogodišnje djevojčice Emme.

Moja priča počela je prije šesnaest godina kada sam se kao trinaestogodišnja djevojčica suočila s nepoznatim neprijateljem. Nakon gotovo godinu dana liječenja kod liječnika od svega, uključujući i dječju paralizu, 2008. godine dijagnosticirana mi je multipla skleroza. U to vrijeme bio sam vezan za krevet i slijep na jednu stranu. Bolest je brzo napredovala, vjerojatno zbog stresa zbog pogrešnih dijagnoza, i dovela me do točke u kojoj sam morala ponovno učiti hodati.

Prvi simptomi bolesti javili su se u vidu neočekivanog saplitanja vrha stopala, postupno sam izgubio osjetljivost u cijelom lijevom dijelu tijela. Kao jedno od samo osmero djece u cijeloj Češkoj s tom dijagnozom, našla sam se u situaciji da sami liječnici nisu znali kako s nama. Zahvaljujući hrabrosti liječnika u centru RS na Karlovoj náměstí u Pragu, postao sam dio eksperimentalnog tretmana koji mi je dao stabilnost na neko vrijeme.

2012. godina donijela je još jedan obrat - alergiju na interferon beta, što je bio udarac ne samo za mene, već i za liječnike koji su se suočili s pitanjem kako dalje. Prošao sam kroz niz tretmana, od kojih nijedan nije djelovao prema očekivanjima. I tako je počelo moje putovanje puno izazova i prepreka. Napadi dvadeset i nešto oduzeli su mi osjetljivost, vid, sposobnost hodanja, ali nikad odlučnost. Naučila sam se boriti. Svaki napad mi je nešto uzeo, ali nikad me nije slomio.

U posljednje četiri godine posebno me pogodila multipla skleroza. Izgubio sam osjet od koljena prema dolje, a postupno i vid. Danas vidim samo 5% na lijevo oko i 20% na desno oko. Svijet kakav sam poznavao izgubljen je u tami. Postao sam vodič u nepoznatom svijetu u kojem se snalazim rukama. Ali ovaj gubitak me nije lišio želje da živim i prenosim svoju priču.

Samohrani sam roditelj svoje kćeri i iako sam zbog bolnih migrena i gubitka vida morao dati otkaz na poslu, odlučio sam ne odustati. Odlučila sam podijeliti svoju priču, svoje iskustvo i svoju snagu s drugima. Pravim podcaste o multiploj sklerozi i mentalnom zdravlju jer vjerujem da priče imaju moć. Kad sam dobio dijagnozu, osjećao sam se izgubljeno. Danas znam da ova dijagnoza nije kraj – to je početak transformacije.

Multipla skleroza me naučila preispitati život, razumjeti svoje granice i redefinirati svoje vrijednosti. Pomaganje drugim ljudima sa sličnim iskustvima postala je moja životna misija. I dok život s multiplom sklerozom nije lak, ovdje sam da pokažem da je moguće živjeti punim plućima—i da je moguće iz toga napraviti nešto smisleno.

U studenom sam ponovno imala napad multiple skleroze, zbog koje sam gotovo potpuno izgubila vid.

Prije toga, moj vid na desno oko bio je savršeno dobar i mogao sam vidjeti oko 30% na lijevo oko.

Danas je situacija potpuno drugačija – na lijevo oko vidim samo 5%, a na desno oko 15%. Nemam prostorni vid i potpuno sam slijep u mraku. Da bih se uopće pomaknuo, moram rukama opipati put.

Živim sama, što znači da sam ovisna o njezi mame koja se mora brinuti o meni jer mi moje zdravstveno stanje ne dopušta drugačije.

Unatoč ovoj drastičnoj zdravstvenoj promjeni, na rješenju o invalidskoj mirovini u kolovozu rečeno mi je da se moje stanje nije promijenilo, što je potpuni apsurd. Osim toga, država mi odbija dati bilo kakvu naknadu za njegu, mobilnost, pa čak i ZTP iskaznicu, koja bi mi barem pomogla oko troškova putovanja liječnicima - trenutno samo za karte mjesečno putujem gotovo 3 tisuće kuna.

Prije tjedan dana predao sam novi zahtjev za naknadu sa svježim liječničkim nalazom u kojem moj liječnik jasno kaže da mi je u ovakvom stanju vrlo teško, ako ne i nemoguće, raditi. Nažalost, morao sam podnijeti žalbu na odbijenicu ostalih naknada.

Već skoro godinu dana živimo samo od invaliditeta, što je meni i mojoj obitelji izuzetno teško.

Molim vas pomozite mi da prebrodim ovo teško razdoblje i dobijem potrebna sredstva za osnovne životne potrebe i njegu.

Svaki doprinos koji bi mi pomogao oko troškova života, zdravstvene skrbi i mobilnosti bit će jako cijenjen.

Zašto bismo htjeli izabrati 460.800? Iznos će se koristiti za;

• Najam i usluge
• Osiguranje doma, internet i telefon
• Putovanja u Prag kod liječnika
• Lijekovi i terapija, rehabilitacija
• Hrana, drogerija
• Školska kafeterija za Emmu

Hvala svima koji pomažu i postaju dio Rasutog čuda...