Zovem se Lucie, imam 31 godinu i ponosna sam majka sedmogodišnje djevojčice Emme.

Moja priča je započela prije šesnaest godina, kada sam bila trinaestogodišnja djevojčica, suočena s nepoznatim neprijateljem. Nakon gotovo godinu dana liječenja od svega, od dječje paralize do multiple skleroze, 2008. godine mi je dijagnosticirana multipla skleroza. Do tada sam bila prikovana za krevet i slijepa na jednu stranu. Bolest je brzo napredovala, možda zbog stresa zbog pogrešnih dijagnoza, i dovela me do točke u kojoj sam morala ponovno naučiti hodati.

Prvi simptomi bolesti javili su se u obliku neočekivanog spoticanja o prst na stopalu, a postupno sam gubila osjetljivost na cijeloj lijevoj strani tijela. Kao jedno od samo osmero djece u cijeloj Češkoj s ovom dijagnozom, našla sam se u situaciji u kojoj ni sami liječnici nisu znali kako nas liječiti. Zahvaljujući hrabrosti liječnika u Centru za multiplu sklerozu na Karlovom trgu u Pragu, postala sam dio eksperimentalnog liječenja koje mi je na neko vrijeme pružilo stabilnost.

2012. godina donijela je još jedan preokret – alergiju na interferon beta, što je bio udarac ne samo za mene, već i za liječnike koji su se suočili s pitanjem što dalje. Prošla sam niz tretmana, od kojih nijedan nije djelovao kako se očekivalo. I tako je započelo moje putovanje puno izazova i prepreka. Dvadesetak napadaja lišilo me osjetljivosti, vida i sposobnosti hodanja, ali nikada odlučnosti. Naučila sam se boriti. Svaki napad mi je nešto oduzeo, ali me nikada nije slomio.

U posljednje četiri godine multipla skleroza me posebno teško pogodila. Izgubio sam osjet od koljena prema dolje, a postupno i vid. Danas vidim samo 5% na lijevom oku i 20% na desnom. Svijet koji sam poznavao nestao je u tami. Postao sam vodič u nepoznatom svijetu, gdje se krećem rukama. Ali taj gubitak nije me lišio želje da živim i ispričam svoju priču.

Samohrana sam majka svoje kćeri i iako sam morala dati otkaz zbog bolnih migrena i gubitka vida, odlučila sam ne odustati. Odlučila sam podijeliti svoju priču, svoja iskustva i svoju snagu s drugima. Izrađujem podcaste o multiploj sklerozi i mentalnom zdravlju jer vjerujem da u pričama postoji moć. Kad sam dobila dijagnozu, osjećala sam se izgubljeno. Danas znam da ova dijagnoza nije kraj - to je početak transformacije.

Multipla skleroza me naučila da preispitam život, shvatim svoje granice i redefiniram svoje vrijednosti. Pomaganje drugima sa sličnim iskustvima postala je moja životna misija. I premda život s multiplom sklerozom nije lak, ovdje sam da pokažem da ga je moguće živjeti punim plućima - i da je moguće od toga napraviti nešto smisleno.

U studenom sam ponovno pretrpio napad multiple skleroze, zbog čega sam gotovo sav izgubio vid.

Prije toga, vid na desnom oku mi je bio potpuno u redu, a na lijevom sam mogao vidjeti oko 30%.

Danas je situacija potpuno drugačija – na lijevom oku vidim samo 5%, a na desnom oko 15%. Nemam prostorni vid i potpuno sam slijep u mraku. Da bih se uopće mogao kretati, moram se snalaziti rukama.

Živim sam, što znači da sam ovisan o brizi svoje majke, koja se mora brinuti o meni jer mi zdravstveno stanje ne dopušta drugačije.

Unatoč toj drastičnoj promjeni mog zdravlja, kada sam u kolovozu obaviješten o odluci o invalidskoj mirovini, moje stanje se nije promijenilo, što je potpuno apsurdno. Nadalje, država mi odbija odobriti bilo kakav dodatak za njegu, mobilnost, pa čak ni ZTP karticu koja bi mi barem pomogla s troškovima putovanja do liječnika - trenutno samo na prijevoz mjesečno trošim gotovo 3 tisuće.

Prije tjedan dana podnio sam novi zahtjev za naknade s novim liječničkim izvješćem, gdje moj liječnik jasno navodi da mi je u ovom stanju vrlo teško, ako ne i nemoguće, raditi. Nažalost, morao sam se žaliti na odbijanje ostalih naknada.

Već gotovo godinu dana živimo isključivo na bolovanju, što je za mene i moju obitelj iznimno izazovno.

Molim vas, pomozite mi da prebrodim ovo teško razdoblje i prikupim potrebna sredstva za osnovne životne potrebe i njegu.

Svaki doprinos koji će mi pomoći s troškovima života, zdravstvenom skrbi i mobilnošću bit će izuzetno vrijedan.

Zašto bismo htjeli povući 460.800? Iznos će se koristiti za;

• Najam i usluge
• Osiguranje kuće, internet i telefon
• Putovanja u Prag kod liječnika
• Lijekovi i terapija, rehabilitacija
• Hrana, ljekarna
• Školska kafeterija za Emmu

Hvala svima koji pomažu i postaju dio Raspršenog Čuda...