Molimo za pomoć u Nellinom terapijskom razvoju.
Molimo za pomoć u Nellinom terapijskom razvoju.
Izvorni mađarski tekst preveden na hrvatski
Izvorni mađarski tekst preveden na hrvatski
Opis
Zdravo! Ja sam Csilla, Nellina mama🙂
Moja djevojčica rođena je s Mowat-Wilsonovim sindromom, što je vrlo rijetka genetska bolest (otprilike 500 dijagnosticiranih slučajeva diljem svijeta). Ne može se izliječiti, ali uz odgovarajuće liječenje, Nellina kvaliteta života može se poboljšati.
Glavni simptomi bolesti u Nellinom slučaju:
- Hirschsprungova bolest (crijevna bolest)
- Deficijencija kortikalnog corpus callosuma
- Kongenitalni nedostatak slezene
- Bolest srca
- Usporeni motorički razvoj
- Nedostatak govornih vještina
Već je bio operiran kada je imao 2 tjedna, kada mu je odstranjen dio crijeva bez inervacije, a sada će u rujnu imati operaciju srca.
Trenutno idemo s njim na 3 mjesta na razne tretmane (neurohidroterapija, 1 tjedan intenzivne terapije s dirigentom mjesečno, 1x fizioterapija tjedno), a cijena je gotovo 150 tisuća HUF mjesečno.
Još uvijek ga možemo uzdržavati, ali uskoro ću nakon toga primati samo GYES i tada će nam situacija biti teža.
Hvala ti na doprinosu, čak i ako je samo mali, Nellinom razvoju! ❤️
