Zdravo! Ja sam Csilla, Nellina mama🙂

Moja djevojčica rođena je s Mowat-Wilsonovim sindromom, vrlo rijetkom genetskom bolešću (cca. 500 dijagnosticiranih slučajeva u svijetu). Ne može se izliječiti, ali se odgovarajućim liječenjem može poboljšati kvaliteta Nellinog života.

Glavni simptomi bolesti u Nellinom slučaju:

• Hirschsprungova bolest (crijevna bolest)
• Nedostatak kortikalnog corpus callosuma
• Urođeni nedostatak slezene
• Bolest srca
• Zakašnjeli motorički razvoj
• Nedostatak govornih vještina

Već je operiran s 2 tjedna kada mu je odstranjen dio crijeva bez inervacije, a sada će u rujnu na operaciju srca.

Trenutno idemo na 3 mjesta s njim na razne seanse (neurohidroterapija, 1 tjedan intenzivne terapije s dirigentom mjesečno, 1x fizioterapija tjedno), cijena toga je gotovo 150 tisuća HUF mjesečno.

Sada ga još možemo osigurati, ali uskoro ću nakon toga dobiti samo GYES i tada će nam situacija biti teža.

Hvala vam na vašem doprinosu, makar i malom, Nellinom razvoju! ❤️