Liječenje dvogodišnje bebe s rijetkom genskom mutacijom
Liječenje dvogodišnje bebe s rijetkom genskom mutacijom
Za što ćeš danas prikupljati sredstva?
Izvorni grčki tekst preveden na hrvatski
Izvorni grčki tekst preveden na hrvatski
Opis
Maloj Nefeli su potrebni dodatni tretmani!
24-mjesečna Nefeli je djevojčica koja se suočava s teškim svakodnevnim životom nakon što joj je dijagnosticirana rijetka genetska mutacija. Čim se naša djevojčica rodila, liječnici su primijetili da joj je glava manja od očekivane, pa su je uputili u sveučilišnu bolnicu u Ateni na daljnje pretrage. Slikovni testovi otkrili su hipoplaziju mozga, dok prema genetskom testu provedenom nekoliko dana kasnije, dijete pati od rijetke genetske mutacije koja uzrokuje tešku psihomotornu retardaciju i mikrocefaliju.
Nefeli danas ima 24 mjeseca, ali još nije uspjela puzati ni govoriti. Prima antiepileptike jer često ima napadaje, dok još ne može jesti krutu hranu jer nije uspjela razviti funkciju žvakanja, a istovremeno se hrani gastrointestinalno putem sonde na nos jer se javila i s aspiracijom, nešto što stalno stvara infekcije i probleme u plućima. Prema dječjem neurologu koji je liječi, dijete bi trebalo odmah proći program fizikalne terapije, logopedske terapije i radne terapije, što će omogućiti mališanu da razvije govor i finu motoriku, kao i da napravi prve korake.
Djetetovo osiguravajuće društvo pokrit će dio liječenja, no naša obitelj ne može podmiriti preostale troškove njezinih medicinskih potreba. Ja, njezina majka, ne radim jer je djetetu potrebna 24-satna njega, a naša obitelj od troje ljudi sada se našla u financijskim problemima.
Mala Nefeli pati od trenutka rođenja. Međutim, njezini tretmani će poboljšati kvalitetu njezina života.

Još nema opisa.