Maloj Nefeli potrebni su dodatni tretmani!

24-mjesečna Nefeli djevojčica je koja se suočava s teškom svakodnevicom nakon što joj je dijagnosticirana rijetka genska mutacija. Čim se naša malena rodila, liječnici su primijetili da je veličina njezine glavice manja od očekivanog, pa su nas uputili u Sveučilišnu bolnicu u Ateni na daljnje pretrage. Slikovne pretrage pokazale su hipoplaziju mozga, a prema genetskom testu obavljenom nekoliko dana kasnije, dijete boluje od rijetke genske mutacije koja uzrokuje tešku psihomotornu retardaciju i mikrocefaliju.

Danas Nefeli ima 24 mjeseca, ali još nije uspjela propuzati ni progovoriti. Prima antiepileptičku terapiju, jer ima česte epizode konvulzija, dok još uvijek ne može jesti krutu hranu, jer nije uspjela razviti funkciju žvakanja, a istovremeno se hrani gastrointestinalno na sondu. nosa jer je doživjela i aspiraciju zbog koje stalno ima infekcije i probleme s plućima. Prema riječima pedijatra neurologa koji je liječi, dijete bi odmah trebalo proći kroz program fizikalne terapije, logopedije i radne terapije, koji će malenoj omogućiti razvoj govora i fine motorike, kao i prve korake.

Djetetovo osiguravajuće društvo će pokriti dio liječenja, ali naša obitelj ne može priuštiti ostatak troškova njezinih medicinskih potreba. Ja, njezina majka, ne radim jer je djetetu potrebna 24-satna njega, a naša se tročlana obitelj već našla u financijskom ćorsokaku.

Malena Nefeli pati od prvog trenutka kada je došla na svijet. Njezini će tretmani, međutim, uspjeti poboljšati kvalitetu njezina života.