Izvorni mađarski tekst preveden na hrvatski

Prikaži izvorni mađarski tekst

Izvorni mađarski tekst preveden na hrvatski

Prikaži izvorni mađarski tekst

Ažuriranja3

  • Dana 22. srpnja, Gáborkin slučaj ponovno je detaljno pregledao veliki, multidisciplinarni medicinski tim. Cilj je bio utvrditi postoji li realna mogućnost kirurškog uklanjanja tumora.

    Bilo je to vrlo teško čuti i prihvatiti, ali liječnički tim je konačno došao do zaključka da u Gáborkinom slučaju operacija ne bi pružila stvarnu šansu za oporavak, već bi uključivala ogroman rizik i ozbiljne posljedice.

    Liječnici kažu da su šanse za potpuno uklanjanje tumora vrlo male, dok bi postupak uključivao izuzetno visoke rizike i ozbiljno pogoršanje kvalitete života. Trebala bi joj intenzivna njega dugi niz mjeseci, tijekom kojih Gáborka ne bi mogla primati onkološko liječenje, dok bi najvjerojatnije ostale tumorske stanice koje bi tijekom tog vremena ponovno počele rasti.


    Ovo je vrlo teška vijest za nas, ali borba nije završena.


    Sada usmjeravamo sve svoje napore na organizaciju protonske terapije. SOTE je započeo s pripremama za to i očekuje se da ćemo sredinom kolovoza otputovati u Austriju na detaljan stručni sastanak.

    Profesor u Bečkom centru za protonsku terapiju već je pregledao Gáborkine nalaze i medicinski sažetak te je proveo daljnji stručni pregled slučaja i pripremu liječenja. Naravno, za konačnu odluku bit će potrebno detaljno planiranje i osobne konzultacije.

    Trenutno je protonsko zračenje najvažnija opcija liječenja za Gáborku.

    Izravno zračenje srca kod djece je izuzetno rijetko, izuzetno složeno i profesionalno izazovno. Stoga sada sve ovisi o tome mogu li stručnjaci za protonsku terapiju stvoriti plan liječenja koji daje stvarnu šansu za pobjedu nad tumorom.


    Vrlo smo zahvalni svima koji su uz nas, podržavaju nas i dijele Gáborkinu priču.

    Činimo sve što možemo kako bismo osigurali da Gáborka ima sve moguće šanse za oporavak.


    Gáborka jako dobro podnosi tretmane i iskušenja, ona je prava HEROJA!

    UcwPJ0A4UMIswZ9L.jpg

Dodajte ažuriranja i informirajte pristaše o napretku kampanje.

Dodajte ažuriranja i informirajte pristaše o napretku kampanje.
To će povećati vjerodostojnost vašeg prikupljanja sredstava i angažmana donatora.

Opis

S 10 godina dijete bi trebalo ići u školu, igrati se s prijateljima, baviti se sportom, smijati se, praviti planove i bezbrižno živjeti svoje djetinjstvo.


Međutim, u siječnju 2026. godine u Gáborkin život ušla je bolest koja je sve promijenila.


Dijagnosticiran mu je iznimno rijedak i agresivan maligni tumor: angiosarkom. Tumor se nalazi u prsima i srcu, zahvaćajući desni atrij srca, što njegovo liječenje čini posebno teškim, složenim i rizičnim.


Od tada, Gáborkin svakodnevni život obilježili su pregledi, kemoterapija, bolničko liječenje, ultrazvuk srca, magnetska rezonancija, krvne pretrage i teške medicinske odluke.


Iako bi još trebao biti dijete, prolazi kroz kušnje koje bi bilo teško podnijeti čak i kao odrasla osoba.


Što je angiosarkom?

Angiosarkom je izuzetno rijetka vrsta malignog tumora. Nastaje iz stanica koje oblažu unutarnje stijenke krvnih žila, zbog čega se naziva i vaskularnim tumorom. Budući da se krvne žile nalaze po cijelom tijelu, angiosarkom se može razviti gotovo bilo gdje: u koži, mekim tkivima, unutarnjim organima, a vrlo rijetko u srcu.

Ova bolest je vrsta sarkoma. Sarkomi nisu najčešći tipovi raka: nisu poput raka pluća, dojke ili debelog crijeva, na primjer. Sarkomi mogu nastati iz vezivnog i potpornog tkiva tijela, mišića, masnog tkiva, krvnih žila ili drugih mekih tkiva.

Angiosarkom je posebno teška bolest jer je rijetka, agresivna i često ju je teško rano otkriti. Njegovo liječenje obično zahtijeva suradnju više specijalnosti: dječjih onkologa, kardiologa, kardiokirurga, radiologa, radioterapeuta i drugih stručnjaka koji rade zajedno kako bi pronašli najbolji put.

Angiosarkom u djetinjstvu je izuzetno rijedak, čak i u usporedbi sa slučajevima kod odraslih. Kao rezultat toga, postoji malo iskustva, malo usporedivih slučajeva i često ne postoji jedinstven, jasan put liječenja za svakoga. Sve odluke moraju se donijeti na temelju stanja djeteta, lokacije i opsega tumora te odgovora na liječenje.

U Gáborkinom slučaju, bolest je još posebnija i teža jer se tumor nalazi u prsima i srcu, zahvaćajući desni atrij srca. Stoga njezino liječenje ne sastoji se samo od antitumorskog liječenja, već zahtijeva i kontinuiranu kardiološku i kardiokiruršku analizu.

Ovo nije samo pitanje uklanjanja tumora. Liječnici moraju razmotriti može li se tumor liječiti uz očuvanje sigurnog funkcioniranja srca, krvnih žila i cirkulacije. To Gáborkinu situaciju čini posebno složenom i zahtijeva svu moguću stručnu i ljudsku podršku.

Prema izvješću o slučaju dječjeg srčanog angiosarkoma iz 2021. godine, u literaturi je opisano manje od 10 pedijatrijskih slučajeva, što pokazuje koliko je ovo stanje izuzetno rijetko. ( https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31725539/ )


Gdje je sada Gáborkin oporavak? (28. lipnja 2026.)

Gáborka je hospitalizirana 12. siječnja 2026. U sljedećim tjednima podvrgnuta je brojnim testovima, zahvatima i teškim danima prije nego što je konačno mogla napustiti bolnicu 9. veljače.

Njegov prvi kemoterapijski tretman započeo je 27. siječnja. Od tada je primio 14 blokova liječenja, ukupno 30 kemoterapijskih tretmana. Tijekom tog vremena podvrgnut je nekoliko operacija i intervencija, kao i CT-u, PET-CT-u, magnetskoj rezonanciji i nekoliko magnetskih rezonancija srca. Zbog tretmana, krvnih pretraga i pregleda, posljednjih je mjeseci morao podnijeti stotine uboda iglom.

Prvo veliko snimanje srca magnetskom rezonancom obavljeno je 5. svibnja. U to vrijeme još smo se nadali da ćemo do druge polovice lipnja moći proći kroz veliku operaciju srca, čiji bi cilj bio potpuno uklanjanje tumora.

Nažalost, tumor se nalazi na izuzetno teškoj lokaciji: u prsima i srcu, utječući na desni atrij srca. Stoga su kardiokirurzi i onkolozi morali razmotriti može li se ukloniti, a da se pritom Gáborkino srce i cirkulacija sigurno održe.

Na kraju je odlučeno da operacija u tom trenutku nije izvediva. Liječnici nisu htjeli riskirati Gáborkin život, pa je kemoterapija nastavljena.

U lipnju smo došli do još jedne prekretnice: podvrgnuti smo se još jednom snimanju magnetskom rezonancom srca. Trenutno čekamo da liječnici odluče hoće li sljedeći korak biti operacija, daljnja kemoterapija, protonska terapija ili neki drugi specijalizirani tretman.

Što nam daje nadu: Gáborka je do sada dobro reagirala na tretmane. Tumor se značajno smanjio, a ona ovo teško razdoblje podnosi s nevjerojatnom snagom, strpljenjem i hrabrošću.

Međutim, put je još dug i svaki sljedeći korak ovisi o vrlo ozbiljnim medicinskim odlukama.


Veličina i promjena tumora

Gáborkin tumor je već bio velik u vrijeme dijagnoze. Budući da se nalazi u prsima i srcu, utječući na desni atrij srca, određivanje njegove točne veličine je posebno teško. Različiti testovi - CT, PET-CT, magnetska rezonancija i magnetska rezonancija srca - prikazuju tumor na različite načine, pa se veličine ne mogu uvijek usporediti s milimetrom.

Međutim, na temelju testova, jasno je da je tumor u početku bio velik, ali se potom značajno smanjio kao rezultat tretmana.


  • 13. siječnja 2026. - CT: 85 × 66 × 65 mm
  • 4. veljače 2026. - PET-CT: 80 × 80 × 90 mm
  • 23. ožujka 2026. – MR: 90 × 56 × 67 mm
  • 5. svibnja 2026. – magnetska rezonancija srca: 44 × 35 × 52 mm, volumen približno 54 ml


Ovo smanjenje dalo je veliku nadu jer je pokazalo da Gáborkin tumor dobro reagira na kemoterapiju.

Međutim, poteškoća je u tome što se preostali tumor još uvijek nalazi na izuzetno osjetljivom mjestu: oko desnog atrija srca, blizu velikih krvnih žila. Stoga nije važna samo veličina tumora, već i gdje se točno nalazi, koliko utječe na srčanu stijenku i vitalne krvne žile te može li se sigurno ukloniti.



Gáborkinih prvih 29 dana u bolnici

U ponedjeljak ujutro, 12. siječnja 2026. , otišli smo u bolnicu Bethesda na unaprijed dogovorenu krvnu pretragu. U to vrijeme smo mislili da bi možda nedostatak vitamina, anemija ili neki jednostavniji razlog mogli biti uzrok Gáborkinog povremenog umora, bezvoljnosti i bljedila.


Međutim, nakon krvne pretrage, odmah su nas poslali na ultrazvuk abdomena. Tamo su vidjeli da ima tekućinu oko pluća i sumnjalo se na upalu pluća. Međutim, ultrazvuk je pokazao i tumorsku leziju, pa su ga poslali na ultrazvuk srca.


Na početku ultrazvuka srca nisu baš razumjeli zašto smo tamo sa sumnjom na upalu pluća. Nakon nekoliko minuta nastala je potpuna tišina. Donijeli su invalidska kolica i rekli: nema više hodanja odavde. Pronašli su veliku leziju oko njegovog srca.


U podne smo bili u Dječjoj klinici Semmelweis u ulici Tűzoltó, na onkološkom odjelu, gdje su odmah počeli liječiti Gáborku. Tog dana bilo je puno pretraga: ultrazvuk, rendgen, krvne pretrage. Do poslijepodneva smo znali da nešto nije u redu, ali nitko još nije mogao dati točnu dijagnozu. Za to je bio potreban histološki uzorak.


13. siječnja smo kolima hitne pomoći prevezeni u Kliniku za srce GOKVI na CT. Zatim je prvi uzorak bio zakazan za 14. siječnja. Bili smo spremni na najgore, jer je bilo nemoguće točno znati što bi se moglo dogoditi tijekom postupka.


Dana 14. siječnja uzorkovanje se više nije provodilo u dječjoj klinici, već u Dječjem kardiološkom centru GOKVI, gdje su aparat za srce i pluća i tim za kardiokirurške operacije bili u pripravnosti. Samu intervenciju izveo je glavni onkolog-kirurg Dječje klinike u ulici Tűzoltó.


Srećom, operacija je dobro prošla. Nije bilo neočekivanog krvarenja, a Gáborka je dobro reagirala na anesteziju. Međutim, zbog nakupljanja tekućine u plućima, morala joj je biti umetnuta drenažna cijev u desnu stranu prsnog koša, kroz koju je aparat kontinuirano usisavao tekućinu. U to vrijeme nismo znali koliko će dugo ta cijev biti potrebna.


Tijekom postupka, primio je i centralnu kanilu u vrat. Razina kisika u krvi mu se pogoršala, pa mu je nakon operacije bila potrebna kontinuirana respiratorna podrška. Čak i uz respiratornu podršku, mogao je održavati razinu kisika samo oko 92. Zatim smo prebačeni s odjela intenzivne njege GOKVI-ja na odjel intenzivne njege Dječje bolnice Semmelweis.


16. siječnja , nekoliko dana kasnije, prebačeni smo natrag na onkološki odjel, gdje smo dobili zasebnu sobu. U to vrijeme nismo mislili da će nam ovo biti dom gotovo mjesec dana. Gáborka se nakon operacije počela lijepo oporavljati: već je sjedila, hodala, jela, pila i igrala se. Uglavnom smo je pokušavali zaokupiti LEGO kockicama kako bismo je malo odvratili od bolničkog života.


U međuvremenu, počelo je čekanje histoloških rezultata. Još uvijek nismo točno znali s kakvom se bolešću suočavamo. Nadali smo se da se radi o benignom tumoru.


Sljedećih dana gotovo svaki dan je bio nekakav pregled. 20. siječnja, nakon rendgenske snimke, saznali smo da na desnoj strani, gdje je bila drenažna cijev, gotovo da nema tekućine, ali su i na lijevoj strani vidjeli manju količinu tekućine.


Dana 21. siječnja primili smo vijest da histološki nalaz ne daje definitivan odgovor: uzorak nije bio dovoljan. U međuvremenu su na ultrazvuku vidjeli i da je tumor narastao za oko 1 centimetar. Bio je potreban još jedan uzorak, ovaj put s većom intervencijom. Prsni koš je otvoren s desne strane tako da je rez bio što dalje od srca.


Druga operacija održana je 22. siječnja. Zahvat koji je trajao 2,5 sata bio je uspješan. U međuvremenu, centralna kanila u vratu morala je biti uklonjena zbog tromba, a nova centralna kanila morala mu je biti umetnuta kroz desnu ruku. Respiratorna potpora također je modificirana, a zatim je stavljen na respiratornu potporu HFNC-om.


Dana 23. siječnja obaviješteni smo da je ovaj uzorak puno bolji od prethodnog. Već su vidjeli znakove koji su ukazivali na tumor koji potječe iz stijenke krvne žile.


24. siječnja smo mogli napustiti jedinicu intenzivne njege i vratiti se na onkologiju.


Dana 27. siječnja otkriveno je da se tekućina nakupila i u lijevom dijelu prsnog koša, pa je istog dana morala biti umetnuta drenažna cijev s lijeve strane. Od tada se tekućina iz prsnog koša ispuštala kroz drenažne cijevi s obje strane, spojene na isti stroj.


Dok smo čekali na intenzivnoj njezi tijekom postupka, stigli su rezultati histologije: angiosarkom.


Dok smo počeli čitati o ovoj bolesti, osjećali smo se kao da nam se ostatak svijeta ruši. Zatim je uslijedio razgovor s liječnicima, gdje smo morali razgovarati ne samo o tumoru, već o iznimno rijetkoj i agresivnoj malignoj bolesti.


Gáborkina prva kemoterapija započela je istog dana. Prvi blok sastojao se od tri vrste kemoterapije, a primila je ukupno 5 kemoterapijskih tretmana tijekom 72 sata.


Kemoterapija se idealno daje kroz port, ali zbog Gáborkinog stanja liječnici je nisu htjeli podvrgnuti još jednoj operaciji, pa je liječenje započeto kroz postojeću centralnu kanilu.


Kako su dani prolazili, Gáborka je postupno jačala. Bolje je jela, pila, igrala se i hodala. Do 2. veljače, njezino disanje se također poboljšalo, pa su mogli smanjiti respiratornu potporu.


Trećeg veljače obavili smo naš prvi veliki slikovni test, PET-CT. Nekoliko dana kasnije saznali smo da test nije pokazao vidljive metastaze. To je u to vrijeme bilo veliko olakšanje.


5. veljače Gáborka je mogla biti skinuta s respiratora. Njezina frekvencija disanja i razina kisika u krvi značajno su se poboljšale, održavajući zasićenost između 95 i 100.


Oba drena iz prsnog koša uklonjena su 6. veljače . To je bila velika prekretnica jer je napokon bio skinut s aparata.


7. veljače prvi put smo mogli s njim samostalno prošetati izvan bolnice. Bilo je to samo nekoliko sati, ali to je bila jedna od njegovih najvećih radosti od 12. siječnja. Tada smo prvi put osjetili da bismo mogli ponovno disati.


Međutim, 8. veljače dogodila se još jedna zastrašujuća situacija. U jutarnjim satima, dok je spavala, Gáborkin puls porastao je na između 170 i 190 i dugo nije htio pasti. Nije osjećala ništa zbog toga, samo je htjela spavati, dok je monitor pokraj nje pokazivao crveno upozorenje. To stanje trajalo je oko tri sata, a zatim se puls sam vratio na oko 100.


Nakon 24-satnog EKG-a, prilagođena je terapija kako bi se stabilizirao njegov otkucaj srca.


Konačno smo pušteni iz bolnice 9. veljače. Istina, samo nakratko, jer su od tada nadalje bile kontinuirane kontrole, testovi i gotovo svaki tjedan kemoterapija u trajanju od 24 ili 72 sata.


Ali tog dana, prvi put od 12. siječnja, mogli smo napustiti bolnicu.


Kako donacije pomažu Gáborki?

Donacije će se koristiti za troškove vezane uz Gáborkin oporavak i podršku, uključujući putovanja vezana uz tretmane i preglede, rehabilitaciju, lijekove, olakšavanje svakodnevnih tereta obitelji i osiguravanje da Gáborka može doživjeti što više radosnih iskustava i trenutaka iz djetinjstva unatoč teškim tretmanima.

Ažuriranje: Prikupljanje je započelo i u prvih nekoliko sati već je primljeno nekoliko donacija. Zahvalni smo na svim donacijama, dijeljenjima i porukama ohrabrenja. Svaka pomoć daje Gáborki i našoj obitelji neizmjernu snagu na ovom dugom putovanju.


Ako donirate putem stranice, obratite pozornost na ovo! Sustav funkcionira tako da se iznosu koji namjeravate donirati doda 20%, što se zatim prenosi na 4fund i odbija s vašeg računa. Međutim, taj iznos možete promijeniti na bilo koji iznos pomoću klizača, čak i na 0. Obavezno to provjerite tijekom procesa doniranja!

Mjesto

Ponude/aukcije

Kupi, podrži, prodaj, dodaj.

Kupi, podrži, prodaj, dodaj. Pročitaj više

Ovo prikupljanje sredstava nema ponuda!

Komentari

 
2500 likovi
Zrzutka - Brak zdjęć

Još nema komentara, komentirajte prvi!

Sigurnost nam je prioritet. Ako imate bilo kakvih nedoumica, prijavite ovo prikupljanje sredstava putem