Majčina molba: Pomozite mom djetetu Boyanu da obavi medicinske pretrage i terapiju koja mu je potrebna da bi počeo živjeti punim plućima

Zdravo,

Zovem se Suzana i ponosna sam majka petero djece. 22. prosinca 2023. moj se život zauvijek promijenio kada sam rodila svoje blizance, Boyana i Yoana. Ono što je trebao biti jedan od najsretnijih trenutaka u mom životu pretvorilo se u početak bolne, neprekidne borbe za život i zdravlje jedne od mojih beba.

Boyan je rođen s rijetkim i ozbiljnim stanjem poznatim kao Pierre Robinova sekvenca - kombinacijom abnormalnosti lica koje uzrokuju ozbiljne poteškoće s disanjem, hranjenjem i govorom. Sa samo nekoliko sati započeo je dugo i neizvjesno medicinsko putovanje.

Naša borba počinje

Od rođenja, Boyan je prošao kroz mnogo toga. Potrebna mu je stalna njega i medicinska pomoć. Zbog toga nisam imala drugog izbora nego napustiti naš obiteljski posao - tvrtku za prijevoz automobila - kako bih bila uz njega puno radno vrijeme. Potrošili smo svu svoju ušteđevinu kako bismo održali korak s rastućim medicinskim računima i posebnim potrebama, a s vremenom sam morala založiti glavno vozilo tvrtke, naš jedini izvor prihoda, kako bih pokrila neposredne troškove.

Danas je Boyan stabilan, ali daleko od ozdravljenja. U bliskoj budućnosti treba barem dvije veće operacije:

Jedan za zatvaranje pukotine na mekom nepcu, koja mu trenutno onemogućuje govor, jelo ili čak potpuno otvaranje usta.

Još jedan za rekonstrukciju njegovog nerazvijenog lijevog palca, koji trenutno nema funkciju hvata - ključno pitanje za njegov razvoj i neovisnost.

Zašto nam je sada potrebna pomoć

Trenutno se Boyanova usta ne mogu dovoljno široko otvoriti da bi liječnici mogli sigurno izvesti prvu operaciju. Ovo kašnjenje je kritično. Kako bi razumio zašto mu je čeljust ograničeno pokretljiva, mora proći nekoliko važnih liječničkih pregleda - od kojih nijedan nije pokriven osiguranjem.

To uključuje:

Sekvenciranje cijelog genoma – za istraživanje bilo kakvih temeljnih genetskih stanja.

Procjena ankiloze temporomandibularnog zgloba – stanja u kojem je čeljusni zglob srasao ili blokiran.

Mišićne i neurološke procjene – za otkrivanje bilo kakvih problema s mišićnim tonusom, grčevima ili srodnim poremećajima.

Dnevna logopedska terapija – zbog rascjepa nepca i izrazito ograničenog pokreta čeljusti, Boyan još nije počeo izgovarati riječi ili glasove. Njegovo nepce i jezik su vrlo slabi i zahtijevaju dosljednu terapiju kako bi se izbjegla dugoročna razvojna kašnjenja.

Svaki dan koji prođe bez terapije propuštena je prilika za Boyana da nadoknadi zaostatak. Njegovo meko nepce i jezik ne koriste se pravilno, što ozbiljno ugrožava njegovu sposobnost jasnog govora.

Što tražimo

Da bismo krenuli naprijed, hitno nam je potrebno prikupiti 10.000 € (eura) za pokrivanje troškova:

Potrebni dijagnostički testovi,

Konzultacije sa specijalistima,

Putovanje do i od medicinskih centara,

Početne seanse terapije s licenciranim logopedom.

Ne tražimo utjehu - samo šansu za borbu. Šansu da Bojan dobije potrebnu njegu, da govori, da se smije bez boli, da raste i igra se poput svoje braće i sestara te da jednog dana živi samostalnim životom.

Zašto ovo toliko znači

Kao majci, poražavajuće je vidjeti svoje dijete kako ne može učiniti nešto tako jednostavno kao što je otvaranje usta, ispuštanje zvuka ili držanje mog prsta rukom. Želim mu pružiti najbolju priliku za ozdravljenje - i želim obnoviti život koji smo imali prije, kako bih mogla dostojanstveno uzdržavati svu svoju petero djece.

Ova kampanja nije samo o financiranju testova i terapije. Radi se o tome da se djetetu pruži prilika da živi punim životom - da govori, jede, igra se i napreduje. Radi se o tome da se majci pruži način da obnovi svoj dom i svoju nadu.

Kako možete pomoći

Ako ste pročitali do ovdje - hvala vam. Vaše vrijeme, pažnja i suosjećanje mi znače sve.

Ako ste u mogućnosti donirati, nijedan iznos nije premalen. Svaki euro nas približava odgovorima, liječenju i pružanju Bojanu prave prilike.

A ako ne možete donirati, molimo vas da razmislite o dijeljenju ove kampanje s prijateljima, grupama ili zajednicama koje bi mogle pomoći. Vaš glas može dovesti naš do ljudi koji mogu promijeniti naše živote.

Od srca, hvala vam što čitate, što vam je stalo i što vjerujete u čuda - baš kao što ja činim svaki dan.

S ljubavlju,

Suzana.