🇩🇪 Pomoć za Janeka – Kako bi mu se ostvarila prilika za transplantaciju bubrega

🇬🇧 Pomozite Janeku – ostvarite mu priliku za transplantaciju bubrega

🇮🇹 Aiutiamo Janek – Rendiamo possible il suo trapianto di rene

🇵🇱 Pomoc dla Janka – aby jego szansa na przeszczep nerki mogła stać się rzeczywistością

🇩🇪 Njemačka verzija

⬇️ 🇬🇧 Engleska verzija u nastavku

⬇️ 🇮🇹 Talijanska verzija u nastavku

⬇️ 🇵🇱 Polska wersja znajduje się na konńcu strony

Pomoć za Janeka – Kako bi mu se ostvarila prilika za transplantaciju bubrega

Prije nekoliko mjeseci, mnogi ljudi su nam postavili isto pitanje:

"Kako možemo pomoći Janeku?"

U tom trenutku nismo mogli na to odgovoriti.

Bilo je nade, ali još ne i sigurnosti. Uslijedili su razgovori sa specijalistima, uz brojne preglede i mnoga neodgovorena pitanja. Nitko nije mogao reći hoće li se rješenje pronaći na vrijeme, prije nego što je Janekova bolest diktirala sljedeći korak.

Htjeli smo tražiti podršku tek kada smo točno znali za što se borimo.

Danas možemo odgovoriti na ovo pitanje.

Danas postoji realna mogućnost transplantacije bubrega.

Ne nekad u budućnosti.

Ne možda.

Sada.

Janek

Janek ima deset godina.

Rođen je sa sindromom Prune Belly – jednom od najrjeđih kongenitalnih malformacija mokraćnog sustava. Medicinske intervencije bile su potrebne čak i prije njegovog rođenja.

Od tada, njegov život obilježile su operacije, boravci u bolnici i bezbrojni pregledi.

Za Janeka to nikada nije bilo ništa neobično.

To je jednostavno bila njegova stvarnost.

Danas je u završnoj fazi kronične bolesti bubrega.

Ipak, bolest ne određuje tko je on.

Ide u školu, provodi vrijeme s prijateljima, zanimaju ga stvari koje uzbuđuju desetogodišnjake i uživa u svakom danu kada jednostavno može biti dijete.

Svatko tko upozna Janeka teško bi posumnjao koliko je on zapravo teško bolestan.

Deset godina za ovaj trenutak

Tijekom proteklih deset godina, svaka medicinska odluka donesena je s jednim ciljem:

kako bi Janeku omogućili što dulji život bez dijalize i stvorili najbolje moguće uvjete za uspješnu transplantaciju bubrega.

Ovaj put nije uvijek bio lak.

Ali upravo nas je to put doveo do ove točke.

Janek do danas ne treba dijalizu.

To dobiveno vrijeme iskorišteno je za traženje najboljih mogućih opcija liječenja zajedno sa specijalistima u zemlji i inozemstvu.

Danas su te mogućnosti zaista dostupne.

Šansa

Po prvi put od Janekova rođenja, ne postoji samo nada, već i konkretan plan liječenja.

Trenutno najbolja šansa je transplantacija bubrega od živog donora u Sveučilišnoj bolnici u Innsbrucku u Austriji.

Janekov ujak iz Austrije želi mu donirati bubreg. Dosadašnji pregledi, uključujući test imunološke kompatibilnosti, bili su toliko pozitivni da je austrijski transplantacijski centar dao zeleno svjetlo za daljnju medicinsku procjenu darivatelja i primatelja.

Za našu obitelj ovo znači nešto čemu se nadamo već deset godina.

Janek ima realne šanse da dobije transplantaciju bubrega.

Istovremeno, transplantacijski centar u Njemačkoj istražuje je li moguća i donacija organa od Janekove majke nekompatibilna s ABO-om.

Istovremeno, Janek ostaje na listi čekanja za transplantaciju bubrega s preminulog donora.

To znači da sada postoji nekoliko stvarnih mogućnosti liječenja.

I upravo to čini ovu situaciju tako posebnom.

Ova kampanja prikupljanja sredstava nije namijenjena pružanju nade.

Nada je već tu.

Zašto nam je potrebna podrška

Danas najveći izazov više nije medicina.

Najveći izazov je financiranje ovog liječenja.

Razumljivo je da nam mnogi ljudi postavljaju isto pitanje:

Zašto je potrebna financijska potpora ako je pronađen odgovarajući donor i transplantacijski centar je spreman provesti liječenje?

Iako je austrijski transplantacijski centar, nakon temeljitog pregleda postojeće medicinske dokumentacije i rezultata pregleda, procijenio transplantaciju bubrega živog djeteta kao pravi put liječenja za Janeka te dao zeleno svjetlo za daljnju kvalifikaciju donora i primatelja, ovaj put liječenja nije podržao poljski transplantacijski centar, koji je odgovoran za kvalificiranje djece za transplantaciju bubrega.

Procjena austrijskog transplantacijskog centra temelji se na dostupnom medicinskom izvješću i rezultatima velikih znanstvenih studija. Objašnjava se da rana transplantacija bubrega od živog donora nudi Janeku veće prednosti od čekanja na bolje usklađen organ od preminulog donora, koji možda neće biti dostupan dugi niz godina ili uopće. Nadalje, naglašava se da to može spriječiti potrebu za dijalizom te da transplantacije bubrega od živog donora obavljene prije početka dijalize imaju veću vjerojatnost dugoročnog uspjeha i nude pacijentima bolju prognozu.

Budući da ovaj način liječenja nije odobrio nadležni poljski transplantacijski centar, trenutno ne postoji mogućnost financiranja planiranog liječenja u Innsbrucku putem poljskog zdravstvenog sustava. Stoga naša obitelj mora sama snositi troškove liječenja.

Preliminarna procjena troškova Sveučilišne bolnice u Innsbrucku samo za liječenje primatelja iznosi 74.869 eura .

Osim toga, postoje brojni drugi nužni troškovi, uključujući preglede, lijekove, putovanje, smještaj, boravak pratitelja i medicinsku njegu nakon liječenja.

• Liječenje Janeka u inozemnom transplantacijskom centru (uključujući planirano liječenje u Sveučilišnoj bolnici Innsbruck na temelju preliminarne procjene troškova) – 75.000 €
• Liječnički pregledi i procjena prikladnosti darivatelja i primatelja, specijalističke konzultacije i potrebna dijagnostika – 10.000 €
• Troškovi putovanja, smještaja i života za Janeka i njegovu pratnju tijekom liječenja – 10.000 €
• Lijekovi, kontrolni pregledi i medicinska skrb nakon transplantacije – 15.000 €
• Rezerva za nepredviđene troškove liječenja, moguće komplikacije ili nužan nastavak liječenja u drugom transplantacijskom centru – 10.000 €

Ukupni cilj kampanje prikupljanja sredstava: 120.000 €

Ukoliko se liječenje bude moralo provesti u transplantacijskom centru izvan Innsbrucka iz razloga koji su izvan kontrole naše obitelji, prikupljene donacije bit će iskorištene za Janekovo liječenje u tom centru, kao i za sve povezane troškove.

Ako Janek u konačnici dobije transplantaciju bubrega od preminulog donora u Poljskoj, sva donirana sredstva bit će u potpunosti iskorištena za njegovo daljnje liječenje, naknadnu njegu, potrebne lijekove i preglede.

Svaka donacija bit će iskorištena isključivo za Janekovo liječenje i sve izravno povezane troškove.

Zašto je svaka pomoć važna

Tijekom proteklih deset godina naučili smo ići svojim putem korak po korak.

Danas možemo napraviti veći korak nego ikad prije.

Po prvi put postoji stvarna šansa za transplantaciju bubrega.

Danas ne tražimo čudo.

Posebno je to što ta prilika zapravo postoji danas.

Ono što Janeku sada treba je prilika da ih iskoristi.

Ako želite podržati Janeka na ovom putovanju – donacijom, dijeljenjem ove kampanje prikupljanja sredstava ili jednostavno razmišljanjem o njemu – zahvaljujemo vam od srca.

Svaka donacija približava Janeka prilici za koju se bori od prvih dana svog života.

Svaki oblik podrške nam znači više nego što se riječima može izraziti.

🇬🇧 Engleska verzija

Pomozite Janeku – ostvarite mu priliku za transplantaciju bubrega

Prije nekoliko mjeseci, mnogi ljudi su nam postavili isto pitanje:

"Kako možemo pomoći Janeku?"

U tom trenutku nismo mogli odgovoriti.

Bilo je nade, ali ne i sigurnosti. Uslijedile su daljnje konzultacije sa specijalistima, uz brojne liječničke preglede i mnoga neodgovorena pitanja. Nitko nije mogao reći hoće li se pronaći pravo rješenje prije nego što Janekova bolest napravi još jedan korak naprijed.

Nismo htjeli tražiti pomoć dok nismo točno znali za što se borimo.

Danas možemo odgovoriti na to pitanje.

Danas postoji realna šansa za transplantaciju bubrega.

Ne jednog dana.

Možda i ne.

Sada.

Janek

Janek ima deset godina.

Rođen je sa sindromom Prune Belly, jednom od najrjeđih kongenitalnih bolesti mokraćnog sustava. Čak i prije rođenja, prvi medicinski postupci bili su potrebni.

Od tada je njegov život ispunjen operacijama, boravcima u bolnici i bezbrojnim liječničkim pregledima.

Za Janeka to nikada nije bilo ništa neobično.

To je jednostavno postala njegova stvarnost.

Danas živi s kroničnom bubrežnom bolešću u završnoj fazi.

Ipak, njegova bolest ne definira tko je on.

Ide u školu, provodi vrijeme s prijateljima, uživa u stvarima u kojima uživa svaki desetogodišnjak i cijeni svaki dan kada jednostavno može biti dijete.

Svatko tko ga upozna teško bi povjerovao koliko je zapravo teško bolestan.

Deset godina do ovog trenutka

Posljednjih deset godina svaka medicinska odluka donesena je s jednim ciljem:

kako bi se Janeku pomoglo da što dulje živi bez dijalize i kako bi se stvorili najbolji mogući uvjeti za uspješnu transplantaciju bubrega.

Ovo putovanje nije uvijek bilo lako.

Ali to nas je dovelo do mjesta gdje smo danas.

Čak ni sada, Janek još uvijek ne treba dijalizu.

Ovo dragocjeno vrijeme iskorišteno je za traženje najboljih mogućih mogućnosti liječenja, zajedno sa stručnjacima u Poljskoj i inozemstvu.

Danas te opcije konačno postoje.

Šansa

Po prvi put otkako se Janek rodio, ne postoji samo nada, već i jasan medicinski put naprijed.

Najperspektivnija opcija je transplantacija bubrega od živog donora u Sveučilišnoj bolnici u Innsbrucku u Austriji.

Janekov ujak, koji živi u Austriji, želi mu donirati jedan od svojih bubrega. Dosadašnji medicinski pregledi, uključujući testiranje imunološke kompatibilnosti, dali su ohrabrujuće rezultate, a austrijski transplantacijski centar dao je zeleno svjetlo za nastavak sljedeće faze medicinske procjene darivatelja i primatelja.

Za našu obitelj ovo znači nešto čemu smo se nadali posljednjih deset godina.

Janek sada ima realnu priliku za transplantaciju bubrega.

Istovremeno, transplantacijski centar u Njemačkoj procjenjuje mogućnost transplantacije Janekove majke od živog donora nekompatibilnog s ABO sustavom.

U međuvremenu, Janek je i dalje na nacionalnoj listi čekanja za bubreg od preminulog donora.

Danas postoji nekoliko stvarnih mogućnosti liječenja.

I to je ono što ovaj trenutak čini tako izvanrednim.

Ova akcija prikupljanja sredstava nije namijenjena traženju nade.

Nada već postoji.

Zašto nam je potrebna vaša podrška

Danas najveći izazov više nisu medicinske mogućnosti.

Najveći izazov je financiranje liječenja.

Mnogi ljudi nam razumljivo postavljaju isto pitanje:

Zašto je potrebna financijska potpora ako je već pronađen odgovarajući donor i transplantacijski centar je spreman provesti liječenje?

Iako je austrijski transplantacijski centar, nakon pažljivog pregleda Janekove medicinske dokumentacije i rezultata testova, zaključio da je transplantacija bubrega od živog donora najprikladnija opcija liječenja za njega te dao zeleno svjetlo za nastavak medicinske procjene donora i primatelja, poljski transplantacijski centar odgovoran za kvalificiranje djece za transplantaciju bubrega nije podržao ovaj pristup liječenju.

Procjena austrijskog transplantacijskog centra temelji se na detaljnom medicinskom mišljenju, kao i na rezultatima velikih znanstvenih studija. Prema ovom mišljenju, rana transplantacija bubrega od živog donora nudi Janeku veće koristi od čekanja na bolje usklađen bubreg od preminulog donora - bubreg koji može postati dostupan tek nakon mnogo godina ili možda neće postati dostupan na vrijeme. Također se naglašava da ovaj pristup Janeku daje priliku da izbjegne dijalizu te da transplantacije od živog donora izvršene prije početka dijalize imaju veću vjerojatnost da će dulje funkcionirati i pacijentima pružiti bolje dugoročne ishode.

Budući da poljski transplantacijski centar nije podržao ovaj pristup liječenju, trenutno ne postoji mogućnost financiranja planiranog liječenja u Innsbrucku putem poljskog javnog zdravstvenog sustava. Kao rezultat toga, naša obitelj mora sama pokriti troškove liječenja.

Preliminarna procjena troškova koju je izdala Sveučilišna bolnica u Innsbrucku samo za liječenje primatelja iznosi 74.869 eura .

Osim toga, postoje mnogi drugi bitni troškovi, uključujući liječničke preglede, lijekove, putovanja, smještaj, boravak roditelja ili skrbnika i dugotrajnu naknadnu skrb.

• Janekovo liječenje u međunarodnom transplantacijskom centru (uključujući planirano liječenje u Sveučilišnoj bolnici u Innsbrucku na temelju preliminarne procjene troškova) – 75.000 €
• Medicinska procjena darivatelja i primatelja, specijalističke konzultacije i potrebni dijagnostički testovi – 10.000 €
• Troškovi putovanja, smještaja i života za Janeka i roditelje koji ga prate tijekom liječenja – 10.000 €
• Lijekovi, kontrolni pregledi i posttransplantacijska medicinska skrb – 15.000 €
• Rezerva za nepredviđene medicinske troškove, moguće komplikacije ili potrebu za nastavkom liječenja u drugom transplantacijskom centru – 10.000 €

Cilj prikupljanja sredstava: 120.000 €

Ako se, iz razloga izvan kontrole naše obitelji, Janekovo liječenje mora provesti u transplantacijskom centru koji nije Innsbruck, sva prikupljena sredstva bit će iskorištena za pokrivanje troškova njegovog liječenja tamo, zajedno sa svim povezanim medicinskim i putnim troškovima.

Ako Janek u konačnici primi transplantaciju bubrega u Poljskoj od preminulog donora, sva donirana sredstva bit će isključivo iskorištena za njegovo daljnje liječenje, posttransplantacijsku njegu, lijekove i potrebne kontrolne pretrage.

Svaka donacija bit će iskorištena isključivo za Janekovo liječenje i sve troškove izravno povezane s njim.

Zašto je svaki doprinos važan

U proteklih deset godina naučili smo ići korak po korak.

Danas napokon možemo napraviti najveći korak do sada.

Po prvi put postoji stvarna šansa za transplantaciju bubrega.

Danas ne tražimo čudo.

Izvanredno je to što ta prilika već postoji.

Ono što Janeku sada treba je prilika da je iskoristi.

Ako želite podržati Janeka na ovom putovanju - donacijom, dijeljenjem ove akcije prikupljanja sredstava ili jednostavno mislima na njega - duboko smo vam zahvalni.

Svaka donacija Janeka približava prilici za koju se bori od prvih dana svog života.

Svaki čin ljubaznosti i podrške znači nam više nego što se riječima može izraziti.

🇮🇹 Talijanska verzija

Aiutiamo Janek – Rendiamo possible il suo trapianto di rene

Qualche mese fa molte persone ci hanno rivolto la stessa domanda:

"Come possiamo aiutare Janek?"

Allora non eravamo ancora in graded di dare una risposta.

C'era speranza, ma not ancora la certezza. Sono seguite visite with specialisti, numerosi esami e aunt domande senza risposta. Nessuno poteva sapere se sarebbe stato possibile trovare la solution giusta prima che la malattia di Janek facesse an ulteriore passo avanti.

Non volevamo chiedere aiuto finché non avessimo saputo con certezza per cosa stavamo lottando.

Moguće je konačno odgovoriti dominantnoj sili.

Također postoji realna mogućnost hvatanja konja u zamku.

Ne jedan dan.

Možda ne.

Adesso.

Janek

Janek ima deset godina.

È nato sa sindromom di Prune Belly, delle più rijetkim malformazioni congenite delle vie urinarie. Primarni razlog za to je nužna primarna liječnička intervencija.

Cijeli život pacijenta prati kirurška intervencija, liječenje i bezbroj zdravstvenih problema.

Prema Janeku, to nije slučaj.

Ovo je jednostavno stvarnost.

Ovo je ujedno i kraj terminalne faze kronične bubrežne disfunkcije.

Eppure la malattia non definisce chi è.

Iz škole, držeći tempo s našim prijateljima, primaju i dijete od 18 godina koje je istih godina kao i dijete.

Chiunque lo incontri difficilmente immaginerebbe quanto sia gravemente malato.

Ove godine smo stigli malo kasnije

Na kraju krajeva, medicinska odluka donesena je s jednom obvezom:

Permettere a Janek di vere il più a longo possibile senza dialisie e creare le migliori condizioni possibili li en trapianto di rene di successo.

Non è stato un percorso facile.

Ovo je ispravna stvar ako želite nositi nešto takvo.

Ancora i Janek nemaju isti dijalekt.

Questo tempo prezioso è stateto utilizzato per cercare, insieme a specialisti in Polonia e all'estero, le migliori possibilità di cura.

To znači da je to moguće učiniti.

Mogućnost

Po prvi put u Janekovom životu, speranza nije moguća, ali i specifičan terapijski tretman.

Opcija je također namijenjena primatelju donorskog tkiva živog donora u Sveučilišnoj bolnici u Innsbrucku u Austriji.

Janek, živi u Austriji i želi donirati jednog od svojih bjelančevina. To je u redu na temelju imunološke kompatibilnosti, ali rezultat je nekoherentan u Austrijskom centru za kazneni progon s uspješnom fazom procjene lijeka za darivatelja i primatelja.

Per la nostra famiglia this rappresenta qualcosa che abbiamo aspettato per dieci anni.

Janek napokon ima stvarnu mogućnost da uzme rižu i uhvati konja u zamku.

Polako je centar za hvatanje u Njemačkoj procijenjen zbog mogućnosti posjedovanja hvataljke od živog donora nekompatibilnog sa Sanguigno grupom (ABO) s Janekovom majkom.

Parallelamente, Janek rimane is critto alla list d'attesa nationale per un trapianto di rene da donatore deceduto.

Također postoje razne opcije betona za stvrdnjavanje.

Ovo je proprio koji ovu situaciju prikazuje na tako poseban način.

Questa raccolta fondi non nasce to create a speranza.

Snaga je davno postojala.

Perché abbiamo bisogno del vostro aiuto

To znači da nema ograničenja u mogućnosti pružanja medicinske skrbi.

La vera sfida è riuscire a finanziare questo percorso di cura.

Molte persone ci pongono, comprensibilmente, la stessa domanda:

Ako vam je potreban raccogliere fondi, trebali biste imati kompatibilnog donora i centar za hvatanje koji će imati kopiju stanice za hvatanje?

Sebbene il centro trapianti Austria, dopo aver attentamente valutato both the documentazione clinica e gli esami eseguiti finora, abbia ritenuto il trapianto da donor vivente il percorso terapeutico più adatto per Janek e abbia autorizzato il proseguimento della valutazione del donor e del ricevente, ovaj terapijski pristup ne temelji se na centru za hvatanje, koji je odgovoran za kvalifikacije djece i djece.

Položaj središta austrijske regije temelji se na detaljnoj medicinskoj vrijednosti i rezultatima važnih međunarodnih znanstvenih studija. Drugo, to je slučaj, primatelj živog darivatelja već je unaprijed predodređen da ponudi veći rizik od primanja najbolje kompatibilnog organa umrlog darivatelja, pri čemu je primanje dostupno samo nakon više godina ili čak i nakon što ne stigne u tom trenutku. Postoje dokazi o strategiji koja omogućuje dijalizaciju i uspjeh darivatelja prije svega dijalizacije, s najvećom vjerojatnošću dugoročnog funkcioniranja i jamčenjem bolje prognoze.

Ako to nije slučaj za terapijski tretman, to nije kompetentan centar za liječenje, ali trenutno nije moguće unaprijed financirati intervenciju u Innsbrucku istovremeno s javnim sanitarnim sustavom za Polacco. Za ovu motivaciju naše obitelji, to su troškovi osobne podrške i troškovi ugovora.

Preliminarne preventivne mjere u Sveučilišnoj bolnici u Innsbrucku za isplatu od 74.869 eura .

Pitanje cifra si aggiungono molte altre spese indispensabili: these medici, farmaci, viaggi, alloggi, the soggiorno di a genitore ili accompagnatore i ali lijek je neophodan za trapianto.

• Cure di Janek presso un centro trapianti all'estero (compreso il trattamento programmato presso l'Ospedale Universitario di Innsbruck sulla base del preventivo preliminare) – 75,000 €
• Valutazione medica del donatore e del ricevente, consulenze specialistiche ed esami diagnostici necessari – 10.000 €
• Spese di viaggio, alloggio e soggiorno per Janek e il genitore ch lo accompagnerà durante il trattamento – €10,000
• Farmaci, controlli medici e assistenza dopo il trapianto – 15.000 €
• Fondo di riserva per spese mediche impreviste, eventuali complicanze ili potreba da se procesuira trattamento presso u drugom centru za trapianti – 10.000 €

Obiettivo della raccolta fondi: 120.000 €

Se, for individual motivs from the volonters of our family, the trattamento dovrà issere effettuato in a centro trapianti diverso da Innsbruck, both in fondi raccolti saranno destinati a coprire le cure di Janek presso quel centro e tutte le spese direttamente collegate al trattamento.

Janek je od liječnika u Poljskoj primio klopku kao donor koji ju je odlučio koristiti na isključiv način za naknadno ozdravljenje, uz pomoć klopke, a farmu moraju nadzirati liječnici.

Donacija je namijenjena svim Janekovim lijekovima i bit će poslana izravno fakultetu kao vlastito liječenje.

Perché orgni aiuto è importante

Negli ultimi dieci anni abbiamo imparato ad affrontare ogni passo uno alla volta.

Sada je konačno moguće razumjeti najvažniji dio.

Za prvi napon postoji realna mogućnost zarobljavanja snijega.

Ali nemam čudo.

Cosa straordinaria je mogućnost ovog davvera.

Janekov cui je već dobio priliku da coglierla.

Janek želi pratiti Janeka u ovom putovanju - donacijom, s tim da će mu se novac isplatiti u pensieru - besplatnim darom.

Vaša donacija Janeku bit će vam dostupna za borbu u prvim danima vašeg života.

Gesta solidarnosti značajna je za svaki kvantum riječi koji se može izraziti.

🇵🇱 Wersja Poljska

Pomoc dla Janka – aby jego szansa na przeszczep nerki mogła stać się rzeczywistością

Kilka miesięcy temu wiele osób zadawało nam to samo pytanie:

“Jak możemy pomóc Jankowi?”

Wtedy nie potrafiliśmy jeszcze na nie odpowiedzieć.

Była nadzieja, but never było pewności. Odbywały you kolejne consult ze specjalistami, liczne badania i pojawiało you likele pytań. Nikada se ništa ne može reći, ovo je nešto što ne možete bez moći, ali ne možete više.

Nikad chcieliśmy prosić ili pomoc, dopóki sami nikad wiedzieliśmy, ili co walczymy.

Dziś możemy odpowiedzieć na to pytanie.

Dziś nikad nije realna szansa na przeszczep nerki.

Ne znam.

Ne mogu.

Teraz.

Janek

Janek ma dziesięć lat.

Urodził się z zespołem Prune Belly – every z najrzadszych wrodzonych wad układu moczowego. Już przed jego narodzinami konieczne były pierwsze interwenceje medyczne.

Moguće je i operirati, ali je važno i u Badaniji.

Dla Janka nigdy nie było to nic niezwykłego.

To je jednostavno njegova udobnost.

Dziś vas znajduje na stadionu schyłkowym przewlekłej choroby nerek.

Mimo to choroba nikad ne definira tego, kim šala.

Chodzi do szkoły, spędza czas z przyjaciółmi, interesuje się tym, co fascynuje każdego dziesięciolatka, i cieszy się każdym dniem, w którym może po prostu być dzieckiem.

Każdy, kto go spotyka, z trudem uwierzyłby, jak poważnie jest chory.

Dziesięć lat przygotowań do tej chwili

Prvo što trebate znati je:

umożliwić Jankowi jak najdłuższe radiocjonowanie bez dializ i stworzyć jak najlepsze warunki do udanego przeszczepu.

Ta droga nikad ne zawsze była łatwa.

Ale to właśnie ona doprowadziła nas do tego miejsca.

Do dziś Janek never wymaga dializ.

Ten czas został wykorzystany na wspólne poszukiwanie najlepszych możliwości leczenia wraz ze specjalistami w Polsce i za granicą.

Dziś te możliwości naprawdę isnieją.

Szansa

Radi pierwszy od urodzenia Janka nikad nije tylko nadzieja, nego również concretena medyczna droga leczenia.

Największą szansą jest przeszczepienie nerki od żywego dawcy w Uniwersyteckim Szpitalu w Innsbrucku w Austrii.

Wujek Janka z Austrii chce oddać mu swoją nerkę. Dotychczas wykonane Badania, w tym Badania zgodności immunologicznej, przebiegły na tyle pomyślnie, że austriacki ośrodek transplantacyjny dał zielone światło do rozpoczęcia dalszej kwalifikacji dawcy i biorcy.

Dla naszej rodziny oznacza to coś, na co czekaliśmy przez dziesięć lat.

Janek ma realną szansę na przeszczepienie nerki.

Równocześnie ośrodek transplantationacyjny w Niemczech analizaje możliwość przeprowadzenia przeszczepu niezgodnego w grupie krwi (ABO) z mamą Janka jako dawczynią.

Jednocześnie Janek nadal pozostaje in liście oczekujących na przeszczep nerki od zmarłego dawcy.

Istnieje więc kilka realnych możliwości leczenia.

Htio sam znati što učiniti.

Ta zbiórka nikad ma stworzyć nadziei.

Ta nada već postoji.

Dlaczego potrzebujemy wsparcia

Największym wyzwaniem never są już dziś możliwości medyczne.

Największym wyzwaniem jest sfinansowanie leczenia.

Kako to učiniti je isto kao i kod pitanije:

Dlaczego potrzebne są pieniądze, skoro znaleziono dawcę, a ośrodek transplantacyjny jest gotowy przeprowadzić leczenie?

Mimo że po przeanalizowaniu dotychczasowej artikelacji medycznej oraz wyników badań austriacki ośrodek transplantacyjny uznał przeszczepienie nerki od żywego dawcy za właściwą drug leczenia Janka i dał zielone światło do dalszej kwalifikacji dawcy oraz biorcy, ta ścieżka leczenia nie uzyskała akceptacji polskiego ośrodka odpowiedzialnego za kwalifikację dzieci do przeszczepienia nerki.

Stanowisko austriackiego ośrodka opiera się na przedstawionej opinii medycznej oraz wynikach dużych badań naukowych. Wskazano wniej, że wcześniejsze przeszczepieniejsze nerki od żywego dawcy daje Jankowi większe korzyści niż oczekiwanie na lepiej dopasowany narząd, który może pojawić się dopiero po wielu latach lub nie pojawić się w odpowiednim czasie. Podkreślono również, że taka strategija daje szansę uniknięcia dializ, a przeszczepy od żywych dawców wykonane przed i rozpoczęciem częściej funkcjonują dłużej and zapewniają pacjentom lepsze rokowanie.

Ponieważ ta drug leczenia never została zaakceptowana przez polski ośrodek kwalifikujący, obecnie nie ma możliwości uzyskania finansowania planowanego leczenia w Innsbrucku przez polski system ochrony zdrowia. Dlatego koszty leczenia nasza rodzina music pokryć samodzielnie.

Sam wstępny kosztorys Uniwersyteckiego Szpitala w Innsbrucku dotyczący leczenia biorcy wynosi 74 869 eura .

To znači da u situaciji nema ništa loše, ali u lošim uvjetima, postoji nešto što se može reći o tome.

• Leczenie Janka w zagranicznym ośrodku transplantacyjnym (w tym planowane leczenie w Uniwersyteckim Szpitalu w Innsbrucku zgodnie ze wstępnym kosztorysem) – 75 000 €
• Kwalifikacja medyczna dawcy and biorcy, consultacje specjalistyczne ili raz niezbędna diagnosticstyka – 10.000 €
• Podróże, zakwaterowanie oraz pobyt opiekuna podczas leczenia – 10 000 €
• Leki, Badania kontrola i opieka po przeszczepieniu – 15.000 €
• Rezerwa na nieprzewidziane koszty leczenia, powikłania lub konieczność kontynuacji terapii w innym ośrodku transplantacyjnym – 10 000 €

Łączny cel zbiórki: 120.000 €

Jeżeli z przyczyn niezależnych od naszej rodziny leczenie bedzie musiało zostać przeprowadzone w innym ośrodku niż Innsbruck, zgromadzone środki zostaną przeznaczone na sfinansowanie leczenia Janka w tym ośrodku oraz Dvije su različite stvari u tom području.

Jeżeli przeszczep ostatecznie odbędzie się w Polsce dzięki nerce od zmarłego dawcy, wszystkie zgromadzone środki zostaną przeznaczone na dalsze leczenie Janka, opiekę po przeszczepieniu, leki oraz niezbędne badania control.

Każda przekazana darowizna zostanie przeznaczona wyłącznie na leczenie Janka i wszystkie koszty bezpośrednio z nim związane.

Dlaczego każda pomoc ma znaczenie

Przez ostatnie dziesięć lat nauczyliśmy się myśleć o wszystkim krok po kroku.

Dziś możemy zrobić krok dalej niż kiedykolwiek wcześniej.

Po raz pierwszy isniejeje realna szansa na przeszczep nerki.

Ne želim ništa čuti.

Wyjątkowe jest to, że ta szansa naprawdę istniejeje.

To, czego Janek potrzebuje teraz, to możliwość z niej skorzystać.

Jeżeli zechcą Państwo towarzyszyć Jankowi w tej drodze – przekazując darowiznę, udostępniając tę zbiórkę lub po prostu mając go w swoich myślach – z całego serca dziękujemy.

Każda wpłata przybliża Janka do wykorzystania szansy, or którą walczy od pierwszych dni swojego życia.

Kako biste uštedjeli novac, važno je znati kako ga koristiti.