SHAGGY I ARIANNA ZA FRAGILE X-SYNDROME

CROWDFUNDING KAMPANJA

ŠTO JE SINDROM FRAGILE X?

Sindrom fragile X nasljedno je genetsko stanje koje karakterizira globalno zaostajanje u razvoju (neuropsihomotorno zaostajanje), manje ili više ozbiljno intelektualno oštećenje, poremećaji učenja i sposobnost povezivanja s drugima.

KOLIKO JE NOSITELJA OVOG SINDROMA?

Prema onome što je objavljeno na web stranici američke vlade, ovo su brojke:

“… Status ženskih nositelja procjenjuje se na čak 1 od 130 do 250 osoba, a učestalost muških nositelja je oko 1 od 250 do 800 osoba. Međutim, bitno je napomenuti da učestalost nositelja može uvelike varirati ovisno o korištenom dijagnostičkom testiranju i populaciji od interesa, pri čemu specifične populacije pokazuju značajno višu ili manju prevalenciju bolesti. Na primjer, prijavljeno je da je prevalencija kod muškaraca u Kolumbiji 1 od 20, što je 343 puta više nego u ostatku svijeta”.

Font podataka: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

CILJ INFORMATIVNE KAMPANJE

Fragile-X sindrom još uvijek se smatra rijetkim sindromom i mnogi ljudi ne znaju da postoji. Ali kako može biti rijedak, ako je broj nositelja toliki?

Cilj je informirati što više ljudi i zamoliti sve zemlje da uključe besplatne prenatalne testove za sve.

Podizanje svijesti o ovoj temi također će donijeti nova sredstva za istraživanje.

OD ČEGA SE SASTOJI KAMPANJA?

Napravit će se neprofitna reklama koja će biti donirana brojnim udrugama vezanim uz ovaj sindrom diljem svijeta. Svatko od njih će njime informirati putem televizije i društvenih mreža građane svoje zemlje.

TKO SU DVOJICA SVJEDOČANSTVA?

Shaggy i Arianna su dvije međunarodno poznate pjevačice.

Dobitnik više nagrada Grammy i jedan od najutjecajnijih reggae umjetnika potaknut ogromnom popularnošću albuma kao što su “Boombastic” i multi-platinasta senzacija “Hot Shot,” Shaggy je jedini dancehall izvođač u povijesti glazbe s prodajom dijamanata. Prodao je više od 40 milijuna albuma, s 8 singlova na Billboard Hot 100, 7 albuma na Billboard 200 (uključujući 4 u top 40) i među 3 najbolja streamana reggae izvođača svih vremena na Spotifyju. Također je surađivao s mnogim umjetnicima uključujući Stinga, Janet Jackson, Boba Sinclaira i samu Ariannu.

Arianna je pjevačica, TV i glazbena glumica, koja se široj javnosti predstavila od najranije dobi, postavši pjevačica za Disney u Italiji. Protagonist rock glazbe u Detroitu, dueti s Pit Bullom (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michaelom Boltonom, Will_i_amom (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) i Flo Rida (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). Do danas ima 8 albuma i 16 singlova.

Zahvaljujući velikodušnosti i dostupnosti dvaju svjedočanstava, troškovi proizvodnje ove neprofitne reklame su smanjeni, ali još uvijek moramo prikupiti 30.000,00 eura