Dobro jutro, ja sam Francesca i ja sam Penelopina majka. Penelope boluje od rijetke degenerativne bolesti, Ehlers-Danlosovog sindroma. Ovaj sindrom je rijetka nasljedna bolest vezivnog tkiva. Zahvaća sve mišiće, Penny pati od hipotonije, hiperlaksacije ligamenata, stalnih subluksacija zglobova, fibromialgije koja uzrokuje stalne bolove, gastropareze, osteoporoze sa spontanim prijelomima, inkontinencije. Ovaj mjesec se pogoršalo i morala sam se suočiti sa svim MRI i privatnim posjetima zbog vremena. Svjestan sam da postoje poznate udruge i da vas ne mogu natjerati na bilo kakve porezne olakšice, ali molim vas ako možete da mi pomognete da pomognem mojoj kćeri da što duže hoda. Za nedoumice, nejasnoće i prijevare, spreman sam vam pokazati svu dokumentaciju.

Od srca hvala svima koji će nam pomoći.

Mama Francesca i Penelope

Dobro jutro, ja sam Francesca i ja sam Penelopina majka. Penelope boluje od rijetke degenerativne bolesti, Ehlers-Danlosovog sindroma. Ovaj sindrom je rijedak nasljedni poremećaj vezivnog tkiva. Uključuje sve mišiće, Penny pati od hipotonije, hiperopuštenosti ligamenata, stalnih subluksacija zglobova, fibromijalgije koja rezultira stalnom boli, gastropareze, osteoporoze sa spontanim prijelomima, inkontinencije. Ovaj mjesec se pogoršalo i morala sam obaviti sve magnetske rezonance i posjete privatno zbog vremena. Svjestan sam da postoje poznate udruge i da vas ne mogu natjerati na bilo kakve porezne olakšice, ali molim vas, ako možete, pomozite mi pomoći mojoj kćeri kako bih što dalje hodala. Za nedoumice i prijevare, spreman sam vam pokazati svu dokumentaciju.

Hvala puno onima koji će nam pomoći.

Majka Francesca i Penelope