[język polski poniżej :) - poljski ispod]

Dragi prijatelji, bliski i daleki, ljudi s kojima sam surađivala na raznim društvenim i obrazovnim projektima, oni koji su pohađali moje radionice, projekte ili tečajeve, bliski prijatelji (koji su mi već puno pomogli <3), i svi koji me poznaju iz bilo kojeg drugog konteksta...

(Žao mi je ako sam zaboravio/la spomenuti nekoga gore ;))

SITUACIJA

Čini se da mi treba malo podrške nakon vrlo teškog razdoblja u životu. Prije otprilike 2,5 godine, nakon virusne bolesti, razvio sam kronične simptome karakteristične za POTS, mijalgičnu encefalopatiju, disautonomiju, MCAS... možda su vam simptomi u nastavku poznati i kao COVID .

Jednostavno rečeno — već 2,5 godine imam (u početku vrlo teško i kontinuirano, sada postupno blaže zahvaljujući rehabilitaciji):

• epizode potpunog, ekstremnog umora i gubitka energije - osjećaj kao da je struja jednostavno isključena; više puta sam morao provesti mnogo dana u krevetu i nikakva snaga volje nije to mogla prevladati (a oni koji me poznaju znaju da mi ne nedostaje volje ni odlučnosti),
• epizode paralize koje traju od nekoliko minuta do nekoliko sati (u početku je bilo zastrašujuće; sada sam naučio očekivati da će proći nakon X sati),
• posturalna tahikardija (nenormalan broj otkucaja srca s promjenama položaja tijela),
• nagli porast intolerancije na hranu i alergija (uključujući sklonost prema potencijalnim anafilaktičkim reakcijama),
• netolerancija na vježbanje (u najgorim fazama čak i pomicanje prsta uzrokuje iscrpljenost, što otežava disanje ili izgovaranje nekoliko riječi),
• faze smanjenog lučenja (npr. nema sline, nema suza), što uzrokuje jako peckanje sluznice — potrebno je kupiti umjetnu slinu i umjetne suze. To nisu simptomi disfunkcije jednog organa, već disreguliranog živčanog i imunološkog sustava koji se polako oporavljaju iz mjeseca u mjesec.

KONTEKST

Kao što možete zamisliti s popisa simptoma imobilizacije, moja radna i životna aktivnost bila je (i još uvijek jest) ozbiljno ograničena. Kad je počelo, bila je to noćna mora. Trenutno ne mogu raditi koliko trebam - na primjer, ne mogu prihvatiti 8-satni posao na licu mjesta jer još uvijek imam epizode bolesti koje traju 2-7 dana. Kad se pridržavam stroge dijete i rehabilitacije te ograničim izlazak iz kuće na otprilike jednom tjedno, bolje je.

Polako se vraćam kratkim (nekolikodnevnim) osobnim zadacima, ali oni dolaze po cijenu recidiva simptoma. Uglavnom mogu raditi na daljinu jer me zadaci izvan kuće iscrpljuju. Ova „nevidljiva“ bolest otežava dobivanje pomoći - ne vidite me na štakama; možda me vidite jednom mjesečno na sat vremena na „dobar“ dan, ne znajući da je to zahtijevalo dva dana odmora prije i ekstremnu iscrpljenost i val simptoma dva dana nakon toga.

Sve je računica - svaki izlazak ili posao izvan kuće ima svoju cijenu: odlazak u kupovinu = čekanje „dobrog dana“ i teška iscrpljenost nakon toga; rad izvan kuće može me srušiti na nekoliko dana s jakim simptomima. Na primjer, kada sam morala putovati na konferenciju u Latviju na nekoliko dana zbog zadatka, to je izazvalo jak val simptoma koji je trajao dva tjedna i zastoj u rehabilitaciji - moj živčani sustav nije mogao podnijeti taj napor. Još gore, ležanje ili spavanje me obično ne oporavlja; budim se slaba - više je kao preživljavanje vala nego odmor.

MOJ DOSADŠNJI PUT REHABILITACIJE

Moja dosadašnja rehabilitacija uključivala je rad sa živčanim sustavom, tisuće sati istraživanja kako se nositi s takvim slučajevima, desetke tisuća eura potrošenih na stručnjake i zdravlje. Također me podržava edukacija iz neurološke rehabilitacije (Feldenkraisova metoda) - metoda mi puno pomaže, a također, koristeći je za vlastito zdravlje, uskoro ću moći pomagati i drugima ovom metodom - ostalo mi je još 6 od 16 modula za stjecanje učiteljske certifikacije.

POTREBE

Mala količina podrške koja bi mi bila potrebna koristit će se za:

• tekući troškovi vezani uz rehabilitaciju (specijalisti, dodaci prehrani),
• pokrivanje „praznine“ u mom proračunu uzrokovane nemogućnošću rada tijekom valova simptoma koji traju 2-7 dana,
• plaćanje rata za obuku o regulaciji živčanog sustava - i za moj oporavak i kako bih mogao pomagati drugima nakon što dobijem certifikat.

BUDUĆNOST

Kao što neki od vas znaju, jedan od mojih snova je podržati ljude sa sličnim iskustvima u budućnosti - one kojima je rečeno „proći će samo od sebe“ i ostali su bez pomoći. Znate moju predanost društvenim ciljevima - želim svoje iskustvo ponovno pretvoriti u nešto pozitivno. Osjećam da sam bliže nego dalje od oporavka, ali nedostatak sredstava usporava daljnji napredak.

ŠTO MOGU PONUDITI ZAUZVRAT

Ne želim nužno prihvatiti pomoć potpuno besplatno - u dane kada imam energije i nema vala simptoma, rado ću uzvratiti podršku nudeći:

• tečajevi (online/offline) o svjesnosti temeljenoj na pokretu, koreoterapiji, psihodrami, intuitivnom crtanju i drugim razvojnim metodama,
• radionice (npr. skupljanje i kuhanje divljih biljaka, permakultura, psihologija, coaching, mentorstvo, agroekologija),
• izrada grafičkih publikacija za ispis, letaka i materijala za društvene mreže — možda vam treba nešto takvo?
• podrška u razgovoru i konzultacijama.

Hvala vam što ste pročitali ovaj dugi tekst :) I puno vam hvala na svakom obliku podrške (oni koji me dobro poznaju vjerojatno sumnjaju koliko je nekome poput mene teško tražiti pomoć — trebalo mi je dugo da dođem dovde).

-Weronika Koralewska

=================================================

ZRZUTKA NA DOKOŃCZENIE REHABILITACJI NEUROLOGICZNEJ

Drodzy znajomi bliżsi lub dalsi, osoby, z którymi pracowałam przy różnych projektach społecznych i edukacyjnych, osoby, które miały okazję kiedyś brać udział w moich warsztatach, projektach i zajęciach, przyjaciele (którzy i tak już sporo mi pomogli<3), osoby, które znają mnie z jakiegokolwiek innego kontekstu...

(przepraszam, jeżeli o kimś zapomniałam w powyższej wymieniance ;))

SITUACJA

Sytuacja jest taka, że potrzebuję odrobiny wsparcia po bardzo ciężkim okresie w moim życiu... 2,5 roku temu, po przebytej chorobie wirusowej, pojawiły się u mnie chroniczne objawy charakterystyczne np. dla POTS, encefalopatii mięśniowej, dysautonomii, MCAS... być może znacie te niżej wymienione objawy pod nazwą long COVID .

Mówiąc bardziej po ludzku — od 2,5 roku doświadczałam (najpierw bardzo skrajnych i ciągłych, teraz stopniowo lżejszych, dzięki rehabilitacji):

• napadów totalnego, skrajnego zmęczenia, odcięcia energii — czuję to tak, jakby tkoś po prostu odcinał zasilanie; wielokrotnie musiałam i nadal muszę spędzać wiele dni w łóżku. Żadna siła woli nie była w stanie tego przemóc — a ci, którzy mnie znają, wiedzą, że akurat siły woli i samozaparcia mi nie brakuje:),
• stanów paraliżu trwających od kilkunastu minut do kilkunastu godzin (na początku było to trochę przerażające, teraz po prostu się do tego przyzwyczaiłam i wiem, że po x godzinach minie),
• tachykardii posturalnej (nieprawidłowe bicie serca przy zmianie pozycji),
• nagłego wzrostu nietolerancji pokarmowych i alergii (łącznie z tendencjami do potencjalnych wstrząsów anafilaktycznych),
• nietolerancji wysiłku (w najgorszych fazach epizodów nawet ruszenie palcem powoduje wycieńczenie i nawet brakuje energii, by oddychać, czy wypowiedzieć kilka słów),
• faz zaniku wydzielania (m.in. brak śliny, brak łez), co powoduje ogromno „palenie” w błonach śluzowych — konieczność kupowania ,,sztucznej śliny” i ,,sztucznych łez”.

Wszystkie te objawy to nie objawy wynikające z dysfunkcji jednego narządu, tylko z rozregulowanego układu nerwowego i immunologicznego, które powolutku, miesiąc po miesiącu, dochodzą do siebie.

KONTEKST

Jak możecie sobie wyobrazić po liście unieruchamiających objawów, moja aktywność zawodowa życiowa przez ten czas musiała być (i nadal jest) bardzo ograniczona. Gdy to się zaczęło, było to koszmarne.

Obecnie nie mogę pracować tyle, ile potrzebuję — np. nie mogę podjąć stacjonarnej pracy na 8 godzin, ponieważ nadal mam epizody choroby trwające 2–7 dni. Gdy pilnuję ścisłej diety i rehabilitacji, ograniczając wyjazd z domu do raz w tygodniu, jest lepiej. Powoli wracam do krótkich zleceń (np. na kilka dni) nie zdalnych, ale są one okupione nawrotem fali objawów. Głównie mogę pracować zdalnie, ponieważ zlecenia poza domem bardzo mnie wykańczają.

Taka ,,niewidzialna” choroba jest trudna jeżeli chodzi o uzyskanie pomocy - nie widzicie, żebym chodziła o kulach, zobaczycie mnie raz w miesiącu na godzinę akurat w taki dzień, gdy mam siłę i nie wiecie, że takie spotkanie było okupione odpoczywaniem 2 dni przed i skrajnym wyczerpaniem i falą objawów 2 dni po. Wielu z Was nie wie, że gdy znikam nie wychodzę, to po prostu dlatego, że nadeszła fala objawów i unieruchomiła mnie w łóżku na parę dni.

Wszystko jest jak kalkulacja - każde wyjście czy praca poza domem ma swój koszt: wyjście na zakupy = konieczne oczekiwanie na ,,dobry dzień bez objawów”, a po powrocie - skrajne wyczerpanie. Praca poza domem ,,powala” mnie do łóżka na kilka dni z silnymi objawami. Dla przykładu, gdy musiałam jechać na konferencję związaną z pracą na kilka dni, okupione to było ciężką falą objawów przez dwa tygodnie i ,,cofnięciem” się w rehabilitacji - mój układ nerwowy nie był wstanie znieść takiego wysiłku - który dla zdrowego człowieka byłby czymś totalnie OK.

Co gorsza, to leżenie czy spanie nie powoduje regeneracji, z reguły budzę się w słabym stanie, jest to bardziej po prostu sposób na przetrwanie fali objawów, by się nie przewrócić. Nie czuję, bym wtedy odpoczywała, czuję, jakbym po prostu próbowała przetrwać falę.

Moja dotychczasowa rehabilitacja obejmowała m.in. pracę z układem nerwowym, tysiące godzin researchu, kilkadziesiąt tysięcy złotych wydanych na specjalistów, protokoły zdrowotne oraz suplementację. Wspieram się także szkoleniem z rehabilitacji neurologicznej (Metoda Feldenkraisa) — zostało mi 6 od 16 zjazdów do uzyskania certyfikatu nauczyciela tej metody. Dzięki temu szkoleniu pomagam sama sobie w tej podróży zdrowotnej, a dodatkowo, na koniec dostanę certyfikat, który pomoże mi pomagać innym używając ovu metody.

POTRZEBY

Ta odrobinka wsparcia, o którą proszę - przeznaczę ją na:

• bieżące wydatki związane z rehabilitacją (specjaliści, suplementacja),
• pokrycie „dziury” w budżecie wynikającej z niemożności pracy podczas fal objawów trwających 2–7 dni,
• pokrycie rat za szkolenie z uregulowania układu nerwowego — zarówno dla mojego zdrowia, jak i by po uzyskaniu certyfikatu móc pomagać innym.

PRIČA

Jak część z Was wie, jednym z moich marzeń jest w przyszłości wspierać osoby z podobnymi doświadczeniami — te, którym powiedziano „samo przejdzie” i które zostały bez pomocy. Znacie moje zaangażowanie w sprawy społeczne, organizacje pozarządowe - chce i tym razem również moje doświadczenie przekuć w przyszłości na coś dobrego. Czuję, że jestem już bliżej niż dalej powrotu do zdrowia, ale niedobór zasobów finansowych hamuje dalszy postęp.

CO MOGĘ ZAOFEROWAĆ W ZAMIAN

Niekoniecznie chcę przyjmować pomoc całkowicie za darmo — w dni, w których mam siły i nie ma fali objawów, chętnie odwdzięczę się np.:

• zajęciami (online/offline) ze świadomości poprzez ruch, choreoterapii, psihodramy, rysunku intuicyjnego i innych metod rozwojowych,
• warsztatami (npr. zbieranie i gotowanie z dzikich roślin, permakultura, psihologija, coaching, mentorstvo, agroekologija),
• przygotowaniem publikacji graficznych do druku, ulotek i materiałów na društvenim medijima - być może macie akurat taką potrzebę?,
• wsparciem rozmową i konsultacjami.

Dziękuję przede wszystkim za dobrnięcie do końca tego długiego tekstu :) I za każdą formę wsparcia (ci, którzy znają mnie dobrze, chyba podejrzewają, jak trudno takiej Zosi-Samosi jak mi, prosić o pomoc, długo do tego dojrzewałam).

Pozdravljam je bio!

Weronika Koralewska