Poštovana zajednice,

Pišem vam danas otvorenog srca kao roditelj, vođen željom da svom sinu Ștefanu pružim stvarnu priliku za bolji, neovisan i aktivan život.

Řtefan sada ima tri i pol godine i već je vodio ogromnu bitku. Vrlo rano mu je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija (SMA) tipa 1 , izuzetno teško neuromuskularno stanje, a s samo 3 mjeseca primio je terapiju Zolgensma koja mu je spasila život . Bio je to ogroman prvi korak prema životu, ali njegovo putovanje tu ne završava.

Zolgensma zaustavlja napredovanje bolesti, ali da bi Řtefan izgradio mišićnu snagu, naučio kontrolirati svoje tijelo i ostvario stvarni napredak, potrebna mu je intenzivna i kontinuirana rehabilitacijska terapija (fizioterapija i Medek terapija) .

Zašto nam je potrebna vaša pomoć?

Za dijete sa SMA tipom 1, prekidi u terapiji znače stagnaciju ili čak regresiju. Kako bismo osigurali da Řtefan prima svoje dnevne terapije i dugoročne specijalizirane rehabilitacijske sesije, potrebna nam je financijska podrška.

To je ogroman financijski teret koji kao obitelj ne možemo sami podnijeti.

.