[ENGLESKI ISPOD]

Dragi prijatelji i ljudi dobre volje,

Pišem vam iz srca punog nade, ljubavi, ali i neizrecivog očaja koji se proširio na moju užu obitelj. Zajedno trebamo vašu podršku i pomoć.

U siječnju 2024. mojoj divnoj 11-godišnjoj unuci Lilou dijagnosticiran je stadij 4 (PAX3::FOXO1 fuzija) rabdomiosarkom desnog prednjeg dijela stopala s metastazama u koštanoj srži.

Duboko sam shrvana i trebam podršku kako bih pomogla svojoj unuci i svojoj kćeri - samohranoj majci kojoj je također potrebna hitna pomoć nakon što se posljednjih osam mjeseci neumorno borila za život svog djeteta. Moja unuka treba se liječiti eksperimentalnim metodama čije troškove ne pokriva zdravstveno osiguranje jer u ovoj fazi ne postoji standardno liječenje ove vrste raka. Donedavno je četvero jedanaestogodišnje djece u Europi imalo dijagnosticiran alveolarni rabdomiosarkom. Od njih mi je trenutno živa samo unuka. Lilou čini sve da bude bolje. Iako svaki put uzme 5 kg crvene, monstruozno jake kemikalije, trudi se jesti, kretati se, brinuti se o sebi, jednostavno svim silama želi preživjeti. Molim vas pomozite joj da se izbori za bolji život. Lilou želi pjevati, svirati, učiti poput druge djece. Nažalost, moja unuka, kći i ja trenutno se nalazimo pred najvećim i najtragičnijim izazovom u životu jer su prognoze koje dobivamo vrlo loše.

Lilou se trenutno liječi u Njemačkoj, ali želimo prikupiti novac za liječenje u SAD-u ili bilo kojoj drugoj zemlji gdje se uspješno liječi rak koji je napao Lilou. Zbog rijetkosti ovog stanja, imperativ je da tražimo alternativne mogućnosti i mjesta koja bi Lilou pružila najbolji i najučinkovitiji mogući tretman. Nažalost, Lilou u ovoj fazi ne može računati na ništa više od javnog zdravstva nego što je već dobila. Liječnici nam jasno govore da će moja unuka neizbježno umrijeti bez traženja alternativnih tretmana dostupnih drugdje. Ova vizija ispunjava nas nesnosnom boli, strahom i neodoljivim osjećajem bespomoćnosti. Naša jedina nada je kliničko liječenje izvan javnog zdravstvenog sustava, kao i izvođenje molekularnih testova potrebnih za stvaranje ciljane genske terapije za Lilou. Za sve ovo treba novac…

U proteklih osam mjeseci osjećali smo da su nam životi puni nesreća i do siječnja 2024. nismo mogli ni zamisliti da će nam trebati tolika pomoć i da ćemo se naći u takvoj nadrealnoj stvarnosti.

Budući da financijski ne možemo priuštiti poduzimanje alternativnih radnji koje bi Lilou dale stvarnu šansu za preživljavanje, od sveg srca vas molim - pomozite mi spasiti moju najdražu, najdražu unuku i njezinu majku... Bio bih zahvalan na svakoj podršci.

Molim vas pomozite Lilou da preživi.

Dragi prijatelji i ljudi dobre volje,

Pišem vam iz srca punog nade, ljubavi, ali i neizrecivog očaja koji je zahvatio moje najbliže. Zajedno trebamo vašu podršku i pomoć.

U siječnju 2024. mojoj divnoj 11-godišnjoj unuci Lilou dijagnosticiran je sarkom poprečno prugastih stanica prednjeg desnog stopala s metastazama koštane srži u stadiju 4 (fuzija PAX3::FOXO1).

Duboko sam shrvana i trebam podršku kako bih pomogla svojoj unuci i svojoj kćeri - samohranoj majci koja također treba hitnu pomoć neumorno se boreći za život svog djeteta u posljednjih osam mjeseci. Moja unuka se mora liječiti eksperimentalnim metodama čije troškove ne pokriva zdravstveno osiguranje jer u ovoj fazi ne postoji standardno liječenje ove vrste raka. Donedavno je četvero 11-godišnje djece u Europi bolovalo od rhabdomyosarcoma alveloare. Od njih mi je trenutno živa samo unuka. Lilou daje sve od sebe da se oporavi. Iako svaki put uzima 5 kg crvene, monstruozno jake kemoterapije, i dalje se trudi jesti, kretati se i brinuti se za sebe. Odlučna je preživjeti svom snagom. Molim vas pomozite joj u njenoj borbi za bolji život. Lilou želi pjevati, svirati i učiti kao i druga djeca. Nažalost, zajedno s mojom kćeri i unukom trenutno se nalazimo pred najvećim i najtragičnijim izazovom u našim životima, jer su prognoze koje dobivamo vrlo loše.

Trenutno se Lilou liječi u Njemačkoj, ali željeli bismo prikupiti novac za liječenje u SAD-u ili bilo kojoj drugoj zemlji gdje je rak koji je napao Lilou uspješno izliječen. Zbog rijetkosti ove bolesti, imperativ je da sami tražimo alternativne mogućnosti i mjesta kako bismo Lilou pružili najbolje i najučinkovitije moguće liječenje. Nažalost, u javnom zdravstvu Lilou u ovoj fazi ne može računati na ništa više od onoga što je već dobila. Liječnici nam jasno daju do znanja da će moja unuka neizbježno umrijeti ako ne pokušam posegnuti za alternativnim tretmanima koji su dostupni drugdje. Ova vizija ispunjava nas nesnosnom boli, strahom i neodoljivim osjećajem bespomoćnosti. Naša jedina nada je kliničko liječenje izvan javnog zdravstvenog sustava i izvođenje molekularnih testova potrebnih za stvaranje ciljane genske terapije za Lilou. Za sve ovo treba novac....

Tijekom proteklih osam mjeseci osjećamo da su naši životi sačinjeni samo od bijede, a do siječnja 2024. nikada ne bismo ni zamislili da će nam trebati tolika pomoć i da ćemo se naći u tako nadrealnoj stvarnosti.

Budući da financijski ne možemo priuštiti poduzimanje alternativnih mjera koje bi bile prava šansa za Lilou da preživi, od srca te molim - pomozi mi spasiti moju najdražu, najdražu unuku i njezinu majku... Bit ću zahvalan na svakoj podršci.

Molimo pomozite Lilou da preživi.