Imam 38 godina, živim u Vácu, otac sam dviju djevojčica (4 godine i 5 mjeseci) i odgovoran sam za analizu podataka o lancu opskrbe u međunarodnoj tvrtki.

U posljednjih šest mjeseci dogodile su se značajne promjene u mom životu i životu moje obitelji. Sve je počelo epileptičkim napadajem – u to vrijeme smo mislili da je to posljedica prethodnog moždanog udara. Međutim, kasnije se ispostavilo da je napadaj uzrokovan tumorom na mozgu.

Nakon uspješne operacije u siječnju, u veljači smo dobili histološke rezultate koji su pokazali da se radi o tumoru tipa glioblastoma (WHO stupanj 4) – jednom od najagresivnijih tumora mozga, s općenito vrlo lošim stopama preživljavanja.

Uz tradicionalne tretmane (radioterapiju i kemoterapiju), postoji i takozvani dodatni tretman imunoterapijom , koji je pokazao obećavajuće rezultate u liječenju glioblastoma u nekoliko slučajeva. Ova metoda je trenutno još uvijek u eksperimentalnoj fazi i dostupna je samo u nekoliko stranih klinika, uključujući Njemačku i Litvu. Liječenje je izuzetno skupo i nije pokriveno zdravstvenim osiguranjem: uključujući putne i ostale prateće troškove, košta gotovo 90.000 eura, te bih htio/htjela zamoliti za pomoć u vezi s tim*.

*Ako se odlučite donirati, u odjeljku "Podržite tim 4fund.com " možete zasebno postaviti želite li podržati samu platformu . Klizač je prema zadanim postavkama postavljen na 20%, to možete promijeniti povlačenjem udesno ili ulijevo. Važno je da taj iznos ne ide mom menadžmentu, već za podršku tvrtki koja razvija platformu.

Moja priča u detalje

Epilepsija i moždani udar

Dana 18. kolovoza 2025. putovali smo u Budimpeštu na prenatalnu skrb kada sam iznenada osjetila gubitak osjeta i utrnulost u lijevoj ruci. Odmah smo pozvali hitnu pomoć i odvezena sam u bolnicu Honvéd, gdje sam tijekom pregleda imala epileptički napadaj s gubitkom svijesti.

Nakon toga su me vratili u Vác, gdje je započeo dulji pregled. Na temelju magnetske rezonancije posumnjali su na moždani udar, osim epilepsije. Podvrgnut sam nekoliko kardiovaskularnih testova, ali svi su pokazali negativne rezultate, dok su se epileptički napadaji nastavili. Trebalo je vremena da se prilagodi antiepileptički lijek.

U međuvremenu, rodila se moja druga kći, a ja se nisam usudila dugo je držati zbog napadaja.

Dijagnoza: glioblastom

Početkom prosinca 2025. napravljena je kontrolna magnetska rezonancija koja više nije pokazivala znakove prethodnog moždanog udara, ali je pronađena lezija koja jasno ukazuje na tumor. Odatle me put vodio do Američkog odjela za neurokirurgiju, gdje je dijagnosticiran gliom, a 16. siječnja 2026. tumor je uspješno uklonjen.

Moj oporavak nakon operacije bio je brz i bez ikakvih komplikacija, te od tada nisam imao epileptički napadaj. Međutim, nakon tjeskobnog čekanja, histološki rezultati stigli su 10. veljače 2026.: Difuzni gliom visokog stupnja, NOS (WHO stupanj 4), s amplifikacijom EGFR-a, što, na temelju naknadnih testova, odgovara glioblastomu.

Što se dogodilo od tada ?

· Razgovarao/la sam s nekoliko preživjelih koji se dugo bore s ovom bolešću. Ti razgovori su mi pomogli da ulijem pravu nadu u borbi. (Posebna zahvala Ádámu!)

· Uz pomoć stručnjaka, bavim se i mentalnom stranom bolesti, jer vjerujem da i to pomaže u ozdravljenju.

· Uz pomoć vrlo ljubaznog profesora, započeo/la sam proces prijave za program imunoterapije u Njemačkoj/Litvi. Na temelju moje dobi i trenutnog fizičkog stanja, moja prijava je prihvaćena.

· Imao/la sam pregled kod onkologa, a standardno liječenje zračenjem i kemoterapijom započet će u ožujku 2026.

· Potpuno sam prešla na pravilnu prehranu.

Zašto je imunoterapija ključna za mene?

Glioblastom (GBM) je vrlo agresivan, brzorastući, maligni tumor mozga koji nastaje iz potpornih stanica mozga, zvanih glialne stanice. To je najčešći i najopasniji primarni tumor mozga u odraslih, s najvišim stupnjem malignosti od 4 prema definiciji WHO-a.

Tumorske stanice infiltriraju moždano tkivo

Glioblastom nije oštro ograničena kvržica, već šalje sitne tumorske stanice po cijelom mozgu.

Tijekom operacije mogu se ukloniti samo vidljivi i fizički dostupni dijelovi, ali mikroskopske stanice mogu ostati u okolnim područjima.

Vrlo brzo raste.

Glioblastom je jedan od najbrže rastućih tipova raka.

Čak i nakon uspješne operacije, moguće je da će preostale stanice ponovno formirati tumor u kratkom vremenu.

Obrambeni sustav mozga ograničava mogućnosti liječenja

Krvno-moždana barijera otežava mnogim lijekovima dolazak do tumorskih stanica.

Zato imunoterapija, koja pokušava mobilizirati vlastiti obrambeni sustav tijela čak i tamo gdje su tradicionalni tretmani manje učinkoviti, dobiva sve veću pozornost.

Ukupne stope preživljavanja su nepovoljne

Prema međunarodnim statistikama, prosječno (medijan) preživljavanje za glioblastom je 12-18 mjeseci.

To je zbog prirode bolesti, a ne zato što operacija nije bila uspješna ili nije obavljena na vrijeme.

Kako imunoterapija djeluje?

Laički rečeno, cilj imunoterapije je da imunološki sustav pacijenta prepozna i uništi tumorske stanice - čak i one skrivene stanice koje ostanu nakon operacije - putem takozvanog neoantigen-specifičnog T-staničnog odgovora koji pokreće pripremljeno cjepivo.

Rezultati klinike – koji su također uključeni u znanstvenu publikaciju objavljenu na Nature.com – vrlo su ohrabrujući. Medijan preživljavanja liječenih pacijenata bio je 32 mjeseca , što je više nego dvostruko od uobičajenog. Na kraju studije, 54% pacijenata još je bilo živo . Međutim, za one koji su primili liječenje prije recidiva tumora, medijan preživljavanja još nije bio dosegnut , jer je više od polovice pacijenata još uvijek bilo živo. Zato je ključno započeti liječenje što je prije moguće.

Svjestan sam da ova terapija ne znači sigurno izlječenje, ali s 38 godina i kao otac dviju djevojčica, želim iskoristiti svaku priliku da ostanem s njima što je dulje moguće. Molim vas za pomoć odmah.

Što slijedi?

1. Promatraju što čini tumor jedinstvenim

Svaki glioblastom je drugačiji. Analiziraju genetske uzorke tumora i krvi kako bi pronašli mutacije koje su jedinstvene za moj tumor. Neke od njih stvaraju „neispravne“ proteine koje imunološki sustav može prepoznati i napasti. Istraživači koriste računalne programe za odabir mutacija koje imaju najveće šanse za proizvodnju učinkovitog cjepiva. Ova faza traje 4 do 6 tjedana .

2. Priprema personaliziranog peptidnog cjepiva

Najperspektivnijih 15-20 mutacija zatim se u laboratoriju proizvode u peptide – to će biti „sastojci“ cjepiva. Oni se miješaju u jedan ili dva „peptidna koktela“, potpuno prilagođena. Proces proizvodnje je složen i traje oko 14 tjedana .

3. Primjena cjepiva

Liječenje se sastoji od brze, intenzivne početne faze: 4 cijepljenja tijekom nekoliko dana , nakon čega slijedi dulji ciklus od 10 cijepljenja , obično svakih 1-2 mjeseca, ovisno o imunosupresoru.

4. Kontinuirano praćenje

Nakon primjene, koriste se krvne pretrage kako bi se pratilo reagira li imunološki sustav zapravo na cjepivo i koliko je jak odgovor T-stanica.

Zašto u inozemstvu?

Takav složeni, personalizirani program imunoterapije za liječenje glioblastoma trenutno nije dostupan u Mađarskoj.

Iako imunoterapija postoji kao smjer, sveobuhvatni postupak temeljen na jedinstvenom cjepivu sličnom njemačko-litvanskom programu nije dostupan u Mađarskoj.

Zašto NEAK to ne podržava?

Budući da program djeluje unutar eksperimentalnog kliničkog okvira, Nacionalni fond zdravstvenog osiguranja trenutno ne financira ovo liječenje.

Stoga bi se cijeli trošak morao pokriti iz vlastitih sredstava.

Rashodi

Osnovna naknada za imunoterapiju: 80.000 EUR

Putni troškovi i smještaj, 11 putovanja s pratnjom i ostali procijenjeni troškovi: cca. 10.000 EUR

Ukupno: 90.000 EUR

Hvala ti što si mi dao/la priliku da ozdravim.

Nikad nisam mislila da ću se naći u ovoj situaciji i morati tražiti pomoć. Oni koji me poznaju znaju da je ovo jako daleko od mene, ali sada činim sve što mogu da budem ovdje sa svojom obitelji, svojim djevojčicama, koje i dalje želim podržati na toliko mnogo načina. Imunoterapija mi može dati priliku za to.

Bilo me jako dirnulo koliko sam ljubavi i podrške primila tijekom ovog teškog razdoblja. U takvim trenucima svi osjećaji su pojačani, a čovjek puno intenzivnije doživljava brigu, pažnju i ohrabrenje. Sve to puno znači.

Hvala vam što ste odvojili vrijeme da pročitate moju priču. Svaka podrška, svako dijeljenje i svaka dobra želja me približava završetku ovog putovanja.

Zdravo,

pali